כבר לא שקופים
Subscribed: 2Played: 32
Subscribe
© עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה
Description
ברוכים הבאים לפודקאסט "כבר לא שקופים"
אני ענת צ'רפק מחנאי, מראיינת בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה.
אצלנו בקהילה אנחנו מאמינים שבעזרת ידע, מידע וסיפורי השראה,
אנחנו יכולים ללמוד איך לנהל את המחלה בדרכים שונות ומגוונות ,
במקום לתת למחלה לנהל אותנו.
בפודקאסט אנחנו מזמינים אנשים ומומחים מעוררי השראה,
לשיחה מקצועית ואישית- בלי פילטרים.
במטרה ללמוד מהם על: האני מאמין שלהם, על מסע חייהם לצד המחלה, על תפיסת עולמם, על דרכי ההתמודדות שלהם ומה מניע אותם להיות בצד המטפל ולעזור לאחרים.
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה - קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה http://bit.ly/msilgroup
אתר הבית www.mshome.org.il
אני ענת צ'רפק מחנאי, מראיינת בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה.
אצלנו בקהילה אנחנו מאמינים שבעזרת ידע, מידע וסיפורי השראה,
אנחנו יכולים ללמוד איך לנהל את המחלה בדרכים שונות ומגוונות ,
במקום לתת למחלה לנהל אותנו.
בפודקאסט אנחנו מזמינים אנשים ומומחים מעוררי השראה,
לשיחה מקצועית ואישית- בלי פילטרים.
במטרה ללמוד מהם על: האני מאמין שלהם, על מסע חייהם לצד המחלה, על תפיסת עולמם, על דרכי ההתמודדות שלהם ומה מניע אותם להיות בצד המטפל ולעזור לאחרים.
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה - קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה http://bit.ly/msilgroup
אתר הבית www.mshome.org.il
53 Episodes
Reverse
נשים וטרשת נפוצה – כל מה שחשוב לדעת, מהקמת משפחה ועד גיל הזהב.טרשת נפוצה (MS) היא מחלה כרונית של מערכת העצבים, שפוגעת בעיקר בנשים, לכן, על מנת להבטיח לעצמנו איכות חיים טובה ובריאות מיטיבה, עלינו הנשים, להיערך ולתכנן היטב עם רופא/ה תומך/ת לאורך כל התהליך, משלב תכנון ההיריון ועד לגיל השלישי – על מנת שנוכל לחיות חיים מלאים וטובים. מוזמנים להאזין לראיון עם ד"ר פניוטה פטרו נוירולוגית בכירה, חברה ביחידה לנוירואימונולוגיה ובמרכז לטרשת נפוצה, בית החולים הדסה, ירושלים, ביחד נשוחח על תכנון משפחה ופוריות, מחזור חודשי, הריון ולידה, גיל המעבר והגיל השלישי, ועל חשיבות התכנון וקבלת הטיפול המתאים. הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה מעל 5300 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות נוברטיס מרק מדיסון ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
ההתמודדות עם טרשת נפוצה היא אתגר מורכב: פיזית, רגשית ונפשית, והמטפלים והסובבים אותנו, לוקחים חלק במסע הזה, באומץ, ברגישות, ובנתינה אינסופית. חשוב לעצור לרגע ולהוקיר תודה לאלה שתמיד נמצאים לצידנו – ה-Caregivers.מוזמנים להאזין לראיון על החיים במשפחה עם טרשת נפוצה, עם ד”ר טלי דרורי-שניר מומחית בנוירולוגיה, מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה במרכז הרפואי שיבא, תל השומר. לצידה נארח את סיסי אנגלר שמש - עו"ס קלינית, מטפלת רגשית. בקרב בני המשפחה נארח את מקסין שוקרני ונדר, בת של מתמודדת עם טרשת נפוצה, את קובי לביא, בעלה של מתמודדת עם טרשת נפוצה, ואת מוטי דויטש, אבא של צעירה המתמודדת עם טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה מעל 5300 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות מרק ונוברטיס. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
אחד הנושאים שמעסיקים לא מעט מתמודדים עם טרשת נפוצה הוא, הסיכון להתפרצות מחלות נוספות, וביניהן, שלבקת חוגרת (הרפס זוסטר) מחלה הנגרמת מהתעוררות מחודשת של נגיף הווריצלה זוסטר, אותו וירוס שגורם לאבעבועות רוח בילדות. מחקרים מראים כי אנשים עם טרשת נפוצה עלולים להיות בסיכון מוגבר לפתח שלבקת חוגרת, בעיקר אם הם מקבלים טיפולים שמחלישים את מערכת החיסון (כגון סטרואידים במינון גבוה, תרופות ממשפחת המדכאים החיסוניים ועוד). מערכת חיסון מוחלשת מתקשה “לשמור על הנגיף רדום”, ולכן הנגיף עלול להתעורר ולהוביל להתפרצות של שלבקת חוגרת. מוזמנים להאזין לראיון עם על הקשר בין שלבקת חוגרת וטרשת נפוצה, על הקשר לסטרס וניהול מתחים, אחד הטריגרים הידועים להתפרצות שלבקת חוגרת, להחרפת תסמיני הטרשת הנפוצה ואף להתפרצות התקף. נשוחח על מתן החיסון ואיך מתמודדים עם מחלה נוספת לטרשת נפוצה.הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5300 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברות נוברטיס ומרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
טרשת נפוצה אינה רק מחלה נוירולוגית – היא התמודדות מתמשכת עם שינוי, חוסר ודאות, והצורך להמציא את עצמך מחדש מול מציאות משתנה. כל אדם החי עם טרשת נפוצה חווה את המסע הזה בדרכו הייחודית - עם קצב אחר, תסמינים ואתגרים שונים – אבל עבור רבים, מדובר בשיעור עמוק על חיים מתוך מודעות, קבלה וכוח פנימי. טרשת נפוצה מלמדת אותנו להאט. להקשיב לגוף שמאותת - לפעמים בעייפות, לפעמים בכאב ולכבד את הגבולות החדשים שהוא מציב. האזינו לפרק זה, על העלאת המודעות להתמודדות עם טרשת נפוצה, כחלק ממהלך החיים, במטרה לחולל שינוי באיכות חייהם של המתמודדים עם טרשת נפוצה.הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5300 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברת מרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
זמנים להאזין לראיון עם צפי נוזיק - ממשבר למגבר לרגל יום האישה 2025.צפי נוזיק, מאמנת מנטלית, מלווה אנשים בתהליכים של התפתחות אישית מתוך האמונה של ההרמוניה הקיימת בין הגוף והנפש. לפני 7 שנים, חלתה בטרשת נפוצה ומאז היא בוחרת לקום כל יום, לבחור אחרת, לכתוב את הסיפור מחדש ולהפוך את המשבר שלה למגבר.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5000 חברים.
על טרשת נפוצה בלי פילטרים, מוזמנים להאזין לראיון אחד על אחד עם ד"ר טלי דרורי מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה, בי"ח שיבא תל השומר.הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 5000 חברים.
את חודש נובמבר 2024 בחרנו להקדיש לנושא תעסוקה וקריירה עם טרשת נפוצה. מה חשוב לדעת על ניהול קריירה לצד התמודדות עם מחלה כרונית כגון טרשת נפוצה, ועד כמה הקריירה מעניקה לנו משמעות. לצורך כך אספנו את מיטב המומחים למספר הרצאות מעניינות במיוחד. בפרק זה נארח את ד"ר טמיר גפן, מומחה לרפואה תעסוקתית עובד כרופא מומחה במחלקה לרפואה תעסוקתית בקופ"ח שירותי בריאות כללית. ד"ר טמיר יענה על שאלות בנושאים כגון: ביטוח לאומי, מתן חוות דעת לקביעת כושר עבודה, פגיעות בעבודה, קביעת קשר סיבתי בין עיסוקו של העובד לחשיפותיו התעסוקתיות ומחלותיו . בנוסף אנו מעלים פוסטים שלכם, חברי קהילת הבית, על העסקים שלכם, מתוך רצון לייצר עבורכם חשיפה מודעות ומוניטין, ולעודד צמיחה ותעסוקה – ו-אתם מוזמנים להמשיך לפנות אלינו בנושא.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4900 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
על עולם הפסיכיאטריה וטרשת נפוצה – כל מה שרציתם לדעת, בפרק זה נארח לשיחה מרתקת את ד"ר תמרה פישל, נוירו פסיכיאטרית. לשעבר, מנהלת פסיכיאטריה בבי"ח שמיר ופסיכיאטרית במרכז לטרשת נפוצה ובמרפאת אפילפסיה בשיבא. יחד נשוחח על השפעות המלחמה, על פוסט טראומה, על הפחד ליטול כדורים פסיכיאטריים, ננפץ כמה מיתוסים יחד, ואיך הכול קשור לטרשת נפוצה?.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4900 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
הפרק נארח בקהילת הבית את רחלי בהרל, סופרת ומחברת מתכונים לאורח חיים בריא, רחלי חברת קהילת הבית וותיקה המתמודדת עם טרשת נפוצה ובחרה לעשות שינוי באורח חייה בעזרת תזונה טבעית ולהנגיש את הידע הרב שצברה באמצעות כתיבת ספרים ומתכונים, שעליהם נשוחח. הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4900 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
אחרי שנה קשה מורכבת ומאתגרת מכל הבחינות, אישית, פיזית, נפשית, משפחתית. אנחנו בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה בשותפות גורל המאחדת אותנו כמשפחה אחת גדולה "משפחת הטרשת", כזו שעוזרת תומכת ומסייעת בהתמודדות עם המחלה ועם האתגרים שהיא מביאה עלינו. בחרנו היום לארח את ד"ר קרן רגב, נוירולוגית בכירה ומנהלת השרות לטרשת נפוצה בבית החולים איכילוב וביחד לשוחח על תכנון והרחבת המשפחה, הריון ולידה ועל נשים בכלל וגיל הפוריות בפרט, עם טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4900 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
בפרק נארח את חבר קהילת הבית, רלו סגל, אחראי רגולציה בחברת הייטק לטיפול בסרטן במקצועו, ביחד נשוחח על הקריירה כזהות האדם, על המשמעות שמעניקה לנו הקריירה ועל סיפורו האישי, יחד עם הרופאה הנוירולוגית המטפלת, ד"ר שיפרין אלה, רופאה בכירה במחלקה הנוירולוגית במרכז הרפואי רמב"ם ואחראית על מרפאת טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4800 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
שני שלישים מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו כאב בשלב כל שהוא. הכאב יכול להיות קשה לניהול ולעיתים נמשך זמן רב.הפרק נארח בקהילת הבית את ד"ר שיפרין אלה, רופאה בכירה במחלקה נוירולוגית במרכז רפואי רמב"ם, אחראית על מרפאת טרשת נפוצה – יחד נעשה סדר בנושא, ונשוחח בהרחבה על תחום רפואת הכאב וטרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 4800 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברת מרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
הפרק נארח את הדס ורועי חרדון, זוג נשוי וחברי קהילת הבית. רועי מתמודד עם טרשת נפוצה ועשה שינוי משמעותי ומדהים לאורח חיים בריא. אשתו הדס מחוללת השינוי ותומכת בו בתהליך, הדס דיאטנית קלינית, מרכזת המרפאה לטרשת נפוצה בקופת חולים מכבי ועושה דוקטורט בימים אלו בפקולטה לרפואה בתל אביב יחד עם פרופ' ארנון קרני, בנושא: תזונה ים תיכונית והשפעתה על טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 4800 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
הפרק נארח את עו"ד גיל קראוס ממערך התמיכה של העמותה ונדבר בהרחבה על: עבודה וקבלת קצבת נכות כללית – האם אפשרי ומה הכללים, באילו מקרים מגישים תביעה לנכות כללית, על שיקום מקצועי דרך ביטוח לאומי לאנשים שהוכרו כנכים, ועוד. בנוסף, עו"ד קראוס יציג מדריך למיצוי זכויות שנכתב במיוחד עבור חולי טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4800 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
רבים מכם עוקבים בקשב רב מידי שנה אחר חדשות הכנס הבינלאומי ECTRIMS - The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis - כנס המחקר השנתי הגדול באירופה בנושא טיפול ומחקר בטרשת נפוצה.מוזמנים להאזין לד"ר אסתר גנלין נוירולוגית ילדים ומנהלת המרפאה למחלות נוירו אימונולוגיות וטרשת נפוצה בשניידר ולד״ר עדי וילף ירקוני, נוירולוגית בכירה במחלקה הנוירולוגית ועובדת כרופאה במרפאה לטרשת נפוצה ונוירו אימונולוגיה בבית חולים בלינסון. יחד נשוחח על כל החידושים מכנס 2024 ECTRIMS בדגש על אחד הנושאים החשובים ביותר שעלו בכנס - הקריטריונים החדשים לאבחון טרשת נפוצה.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה מעל ל- 4700 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברת מרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
היישר מארצות הברית מוזמנים להאזין לד"ר יואב פיורה מומחה לניורואימונולגיה ונוירולוגיה קוגניטיבית שנמצא השנה בהשתלמות בארצות הברית.נשוחח עם ד"ר פיורה על מחקרים חדשים, מה צפוי בעתיד, על טיפול בטרשת נפוצה בארצות הברית לעומת ישראל – מה דומה או שונה, ובכלל.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה מעל ל- 4700 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות: מרק, נוברטיס, ,BMSמדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
החום הכבד והימים הארוכים של הקיץ מסוגלים להתיש ולעייף כל אחד, אבל עבור המתמודדים עם טרשת נפוצה לרוב מדובר בתקופה קצת יותר מאתגרת!.. תקופה המלווה לרוב בתחושה של כבדות, חוסר אנרגיה והאטת הקצב. אז כדי לעבור את הקיץ בתחושה קלה וטובה יותר ולדאוג לאיכות חיים טובה יותר עבור המתמודדים עם טרשת נפוצה.מוזמנים להאזין לשיחה עם ד"ר צחי פרידמן נוירולוג מנהל המרכז הנוירואימונולוגי וטרשת נפוצה בבית חולים שערי צדק בירושלים - על תסמיני הטרשת הנפוצה והקיץ הישראלי, ו-נכיר מקרוב את המרכז לטרשת הנפוצה בשערי צדק.הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 4700 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברות: מרק, נוברטיס, ,BMSורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
רבות דיברנו ועסקנו בנושא המוח וטרשת נפוצה לאורך השנים, והפעם בחרנו לשאול שאלות גם לגבי המוח השני, המיקרוביום, השולט בגוף האדם ומהווה כ-90 אחוזים מה-DNA האנושי. בשנים האחרונות, רצף של תגליות מרתקות לימד אותנו שקיים גם קשר הפוך: לא רק המוח משפיע על מערכת העיכול, אלא גם מערכת העיכול משפיעה על המוח, על התחושות והמצב הנפשי שלנו. המוח שולט בכל האיברים בגופנו, ורק למעיים יש אוטונומיה. אם “נחתוך” את הקשר בין מוח למעיים, המעיים ימשיכו לתפקד - למעיים יש מערכת עצבים משל עצמה! החוקרים מכנים את המיקרוביום - "המוח השני" - תגלית המאה!מוזמנים להאזין לד"ר אמוץ זיו- אב, ביולוג, מומחה בתחום הביולוגיה התאית ומולקולרית והיישום שלהן ביום יום. ביחד נשוחח על מהפכת חיידקי המעיים! - על איך תזונה יכולה לשפר תפקודים קוגניטיביים במוח, ולמנוע מחלות ניווניות של המוח ואיך הכל קשור לחיידקי המעיים. הקשיבו לבטן שלכם ובואו ללמוד על החידושים שמטלטלים את עולם המדע בימים אלה ממש: מהו תפקידם המכריע של חיידקי המעיים בבריאותנו הגופנית והנפשית?הריאיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4700 חברים. הפודקסט הופק בחסות החברות מרק, נוברטיס, ,BMSרוש, ומדיסון. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
בתחילת 2024 הסתיים בהצלחה קורס הכשרת מנטורים בשיתוף פעולה עם המרכז לטרשת נפוצה באיכילוב, בראשותו של פרופ' ארנון קרני. מטרת ההכשרה הייתה ליצור תנועה של שינוי מתוך מנהיגות אישית לשכבת המנטורים, להפוך את משתתפי הקורס מפאסיב לאקטיב ולתת להם כלים כיצד להתחיל ליזום פעולות משמעותיות מול מטופלים ובני משפחות.מוזמנים להאזין לפרופסור ארנון קרני מומחה בנוירולוגיה, מנהל היחידה לנוירו אימונולוגיה וטרשת נפוצה בבית חולים איכילוב תל אביב, והמנטור אלון קוטב עם בוגרת הקורס, יפית שבחון-שרף. ביחד נשוחח על חשיבות קורס המנטורים, על הכלים שמקבלים המתמודדים עם טרשת נפוצה לטובת ניהול המחלה, על גישות ושיטות לניהול מחלה כרונית ומתן כלי תקשורת ליצירת מערכות יחסים איכותיות ושפה משותפת להמשך הדרך בתוך המשפחה ומחוצה לה.הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס, אשר מונה כ- 4700 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברות: מרק נוברטיס BMS ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
אחד הדברים המאפיינים התמודדות עם מחלה כרונית הוא הצורך לקבל החלטות טיפוליות לאורך השנים, חלקן גדולות וחלקן פחות כבדות משקל. מוזמנים להאזין לד"ר עדי וילף ירקוני, נוירולוגית בכירה במחלקה הנוירולוגית ועובדת כרופאה במרפאה לטרשת נפוצה ונוירו אימונולוגיה בבית חולים בלינסון. ביחד נשוחח על "ההחלטה הטיפולית": מי מחליט? מהם הקריטריונים הנכונים לקבלת החלטה על אופי טיפול? באיזו מידה ומעורבות מתייעץ הרופא המטפל עם המטופל/ת בהחלטה. ביחד ננפץ מיתוסים על דרכי טיפול ותהליך קבלת ההחלטות.הראיון התקיים בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקיירגיברס אשר מונה כ- 4700 חברים. הפודקסט הופק בחסות חברת רוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.
Comments
Download from Google Play
Download from App Store
United States