起心不凍念，歡迎回來，今天是2023年11月13號星期一，節目第五季第7集的播出。



昨天11月12號，是台灣的醫師節，而醫師呢，是漸凍病友們，名符其實的【守護天使】。



從確診到整個病程中，醫師們能夠提供足夠的耐心、專業的支持，與積極的協助，就能讓這一遭漸凍旅程，少一些顛簸，多一些平穩和安心。



欣逢醫師節，本會特別企劃「漸凍有您不孤單！Good Doctors, Beyond Care」，向病友徵文，我們收到了許多迴響，真的是非常感謝。

漸凍症病友書寫不易，需要藉助特殊滑鼠寫下長文，分享從發病、確診，直到在漸凍的路途上跋涉，能夠有幸能遇到【視病如親】的醫師，是最欣慰的事情之一。



是醫生們，您們溫柔的語言，溫暖的鼓舞，如陽光穿越陰霾，驅散心中的徬徨、無助。漸凍的旅程崎嶇坎坷，感恩有您，讓我們更有勇氣和力量！

藉此向所有照顧漸凍病友的醫師們，致上最衷心的祝福與感謝！



漸凍的旅程，有您們無私的愛與陪伴，我們不孤單！



本期節目，老羊在這邊，和大家分享兩位病友的投稿。



第一篇是：《道不盡的感激之情》，作者顏郁峰。



郁峰，從去年開始擔任生命教育講師，走進校園，與學子們分享病後的感悟，不僅讓更多人了解漸凍症，關心漸凍病友，也透過分享中，傳遞愛、勇氣和感恩的生命能量，以下是郁豐的的投稿全文。

《道不盡的感激之情 》作者 顏郁峰



時間過得很快，兩年前的我39歲正值青春年華，必須擔當一個家庭的重責大任的時候，我的右手出現了萎縮無力的狀況， 原本以為只是一般的肌腱炎， 然後來到台南醫院，神經內科醫生問診那當天，被轉介到成大醫院神經內科林宙晴醫生，等到我看診的時候，林醫師表情凝重，卻必須故作鎮定告知我們心情要放鬆。



 回到家裡看診斷報告書全是英文，自己上網查了一下才發現了是運動神經元疾病，晴天霹靂下等到第二次問診，我和醫生說了其實我都知道你大可放心的跟我說，林醫師回了一句話，他希望他診斷錯誤！立即安排了一連串最難過的肌電圖檢查，因為第一次的資料不齊全，所以我做了兩次。醫生鼓勵我這是目前最辛苦的檢查。



 經過不知道幾次的看診，確認了ALS，林醫師對我說你的生命開始倒數，只剩下兩年會面臨氣切，有要做的想做的趕快去做！之後個案管理師楊雅雯醫師和我們到諮詢室，告知我們接下來的狀況和鼓勵我們，當下覺得生命是可貴的，病情是無情的，但是周遭的人都沒有放棄我，我更沒資格說放棄！



 我們除了西醫，我的路上還有朋友介紹中醫醫師。位於屏東潮州中醫的黃勝良醫師，每次的針灸治療醫師和護士，都會特別的鼓勵，希望我不要放棄那幫任何的可能性！雖然我的狀況容易得到異樣的眼光，也很多人都會跑來問我，得到了什麼病，因為我心裡有大家的幫忙和鼓勵，我會發揮我的生命教育「漸凍」。很感謝一路上幫助和陪伴我的所有人，因為他們小小的舉動造就了人間大大的愛。



 經歷這次變故後，讓我明白，原來身邊任何一個親人的健康和平安，對我來說都是一件幸運的事情，我們要珍惜人與人之間的緣分，珍惜親情的存在，健康是重要的，平安是幸福的，生命是寶貴的，現實是殘酷的，病魔是無情的。生活的點滴和每次回診的一幕幕，感激的心情油然而生，我永遠也忘不掉，終生感恩！



 千言萬語，也道不盡我對醫生們的感激之情，我發自肺腑的，向您們表示最中心的謝意和崇高的敬意，謝謝您們，我也感謝成大醫院和黃勝良中醫診所，有這樣處處為病人著想的、醫術高明、醫德高尚的好醫生，我也真心的祝願貴醫院各級領導，及全體醫務人員身體健康，全家幸福！

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好的，以上是我們郁豐的感謝文，可以看得出，在患病、確診、到面對生命挑戰，其實漸凍人要有很強大的心理素質，而願意傾聽、理解，乃至於熱心鼓勵與支持的醫師和醫護人員，更是給予郁豐，很大的能量，去支撐著。

接下來，老羊要分享的第二篇，文章標題：《漸凍有您不孤單》



作者是 黃郁函

郁函是一位年輕、優秀的病友，前幾年，因為確診漸凍症，行動和表達受到影響，不得不離開職場，但她正向、樂觀，透過社群散播正能量。郁函熱情的性格，還積極為協會串接資源，近期與藝術家羅文凰老師的美好緣分，還要特別感謝郁函與姐姐幫忙牽線，我們一起聽聽郁函對於主治醫師，台北榮總李宜中主任的感謝吧！以下是郁涵的的投稿全文。

***《漸凍有您不孤單》 ***作者 黃郁函



 2019年的7月，我帶著檢查報告走進診間，第一次認識台北榮總神經內科李宜中醫師，當時我只知道醫生有看過很多漸凍症的病人，後來我才知道原來醫生是這領域的權威，無論這個疾病有多麼絕望，李醫師都是帶頭向前衝，不放棄尋找各種可能將疾病治癒的人。



這條抗戰之路說長不長，說短不短，病友們一個個接連陣亡，即使不斷地面對生命的失去，醫師仍撐起強大的內心，堅持著這條似乎沒有盡頭的道路，如同漸凍症患者的光。也因為李醫師的親切，竭盡所能的協助，每次回診的加油打氣，都能讓我在不斷惡化的病程中不再孤單。



在一次的因緣際會下和李醫師同框，一起錄製了陳亞蘭女士主持的電視節目「人生調色盤」，和醫師共同談起生命的感悟並留下紀錄，對我來說這是一件值得紀念的事，也是少數病人才有的榮幸。李宜中醫師真的很謝謝您，但也有個不情之請，雖然我只是醫師生命中的過客，而醫師卻是我生命中的貴人，今後我們仍在這個疾病各自努力著，但我會很頑強，不服輸的跟疾病對著幹，所以希望您能保重自己的身體健康，繼續陪我走完這越發困難的病程。

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如果想聽更多關於病友感人的分享，敬請關注起心不凍念後續的節目內容。



也別忘了在粉絲團留下您的心得與感言，和我們分享您的聽候感受。



在此，老羊代表所有漸凍病友和家屬，感謝醫師們耐心、愛心的照顧與陪伴！



也祝福所有聽眾 身體健康！工作、生活順心！

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