DiscoverНе пустой звукРедкие новости: «Если ваш ребенок жалуется на жжение в руках и ногах, обратите на это внимание» Как живут люди с болезнью Фабри?
Редкие новости: «Если ваш ребенок жалуется на жжение в руках и ногах, обратите на это внимание» Как живут люди с болезнью Фабри?

Редкие новости: «Если ваш ребенок жалуется на жжение в руках и ногах, обратите на это внимание» Как живут люди с болезнью Фабри?

Update: 2021-08-29
Share

Description

Это снова «Редкие новости» — проект Благосферы и Новой Газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. В этом выпуске мы поговорили с Сергеем Игошиным - человеком, живущим с болезнью Фабри, и подопечным пациентской организации «Геном», - и председателем этой организации - Еленой Хвостиковой.


Болезнь Фабри - это редкое заболевание, которое обусловлено наличием мутаций в Х-хромосоме. Эти мутации приводят к прогрессирующему повреждению организма. Симптомы заболевания могут проявляться по-разному. Например, кто-то чувствует боль и жжение в конечностях, у кого-то - уменьшается потоотделение и он быстро утомляется, у многих болезнь Фабри сразу сказывается на внутренних органах. 


Сайт центра «Геном» http://orpfan-genom.ru/ 


Выпуск подкаста о болезни Помпе «Я могла встать со стула только один раз за сутки». Как живут люди с болезнью Помпе?  https://podcast.ru/1500005173 


Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.

Comments 
In Channel
loading
Download from Google Play
Download from App Store
00:00
00:00
x

0.5x

0.8x

1.0x

1.25x

1.5x

2.0x

3.0x

Sleep Timer

Off

End of Episode

5 Minutes

10 Minutes

15 Minutes

30 Minutes

45 Minutes

60 Minutes

120 Minutes

Редкие новости: «Если ваш ребенок жалуется на жжение в руках и ногах, обратите на это внимание» Как живут люди с болезнью Фабри?

Редкие новости: «Если ваш ребенок жалуется на жжение в руках и ногах, обратите на это внимание» Как живут люди с болезнью Фабри?