DiscoverНе пустой звукРедкие новости: «Я могла встать со стула только один раз за сутки». Как живут люди с болезнью Помпе?
Редкие новости: «Я могла встать со стула только один раз за сутки». Как живут люди с болезнью Помпе?

Редкие новости: «Я могла встать со стула только один раз за сутки». Как живут люди с болезнью Помпе?

Update: 2021-05-29
Share

Description

В новом выпуске «Редких новостей» мы говорим с Инной Становой, автором блога о миопатии и человеком, который живет с таким редким заболеванием как болезнь Помпе.


При болезни Помпе из-за нарушения процессов обмена гликогена, то есть соединения глюкозы, происходит повреждение и разрушение мышц, появляется дыхательная недостаточность.


Блог Инны «Записки Редкого Пациента»: https://www.instagram.com/miopatia_blog


Горячая линия лабораторной диагностики болезни Помпе: 8-800-100-24-94 (звонок бесплатный).




Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.

Comments 
In Channel
loading
Download from Google Play
Download from App Store
00:00
00:00
x

0.5x

0.8x

1.0x

1.25x

1.5x

2.0x

3.0x

Sleep Timer

Off

End of Episode

5 Minutes

10 Minutes

15 Minutes

30 Minutes

45 Minutes

60 Minutes

120 Minutes

Редкие новости: «Я могла встать со стула только один раз за сутки». Как живут люди с болезнью Помпе?

Редкие новости: «Я могла встать со стула только один раз за сутки». Как живут люди с болезнью Помпе?