*Podporte podcast Ľudskosť v aplikácii Toldo na sme.sk/extraludskost a v súťaži Podcast roka 2024 na podcastroka.sk.

Ako žiť dobrý život a plniť svoje sny, keď nám choroba postupne berie schopnosť sa samostatne hýbať?

Andrea Madunová je predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov, ktorá pomáha ľuďom s rôznymi druhmi nervovosvalových ochorení. Žije v Bratislave, má manžela a dve deti v tínedžerskom veku.

Keď bola ešte dieťa, začala mať problémy s pohybom. Lekári jej odhalili zriedkavé a nevyliečiteľné ochorenie - muskulárnu dystrofiu, ktorá jej postupne odoberá možnosť používať svaly. Pohybuje sa preto na elektrickom vozíku, ktorý ovláda páčkou na opierke ruky, a využíva aj pomoc osobnej asistentky.

V tejto epizóde Andrea porozprávala svoj životný príbeh - od čias, keď ešte ako dieťa brázdila lúky na dedine u svojich starých rodičov, cez obdobie, v ktorom zistila, že má ochorenie, ktoré ovplyvní celý jej život.

Barbora Mareková sa pýta, ako sa Andrea osamostatnila od rodičov, aké zážitky má z gymnázia a ako so zdravotným obmedzením vyštudovala právnickú fakultu.

"U detí s postihnutím majú rodičia veľmi ochranárske tendencie, čo je pochopiteľné, ale o to dôležitejšie to je, aby aj tieto deti získali samostatnosť a aby boli aj v nie úplne komfortných situáciách. Pretože práve to nás pripravuje na život."

Andrea hovorí, ako vyzeral jej študentský život a aké mala predstavy o partnerských vzťahoch. Ako sa zoznámila s manželom, akú mali svadbu, ako prežívala pôrody a ako na jej materstvo reagovalo okolie.

Hovorí aj o cieľoch organizácie, ktorú vedie, a o potrebách ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. A Barbora sa pýta, čo potrebujeme spraviť, aby sa aj títo ľudia mohli naplno zapojiť do spoločnosti a viesť svoj život podľa svojich predstáv.

Spomenuté v podcaste:

• Crip Camp: A Disability Revolution - film (Netflix)


• Belasý motýľ - zbierka na pomôcky pre ľudí s ochorením svalov

Hostka odporučila knihy:

• Hotýlek, Slepá mapa, Hana (knihy Aleny Mornštajnovej)

Newsletter Barbory Marekovej:

• Vychádza raz za dva týždne a môžete ho dostávať e-mailom, na jeho odber sa prihláste tu.


• Najnovšie vydanie newslettra: Markíza je súkromná firma, ale novinárčina súkromná nie je.

Kapitoly:

(kapitoly v epizóde môžu byť v niektorých prípadoch o pár sekúnd posunuté)

(00:00 ) Úvod

(02:02 ) o detstve a dospievaní

(26:32 ) o randení svadbe a manželstve

(33:22 ) o pôrodoch a rodičovstve

(48:07 ) o boji za práva zdravotne znevýhodnených 

(01:01:38 ) Záver

_  

Ak máte pre nás spätnú väzbu, odkaz alebo nápad, napíšte nám na ludskost@sme.sk

_  

Všetky podcasty denníka SME nájdete na sme.sk/podcasty

_  

Ďakujeme, že počúvate podcast Ľudskosť.

See omnystudio.com/listener for privacy information.