Pour ce 2ème épisode, nous avons le plaisir d’accueillir Mme Odile Perrusson, psychologue clinicienne qui accompagne de nombreux patients nés avec la même malformation congénitale rare, l'exstrophie vésicale, et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment aider un patient à construire son estime de soi.

1️⃣Quelques mots de votre parcours et de votre engagement auprès des patients atteints d'exstrophie vésicale [0’48 – 2’38]

2️⃣ Quels sont les principaux facteurs qui fragilisent l'estime de soi des patients atteints d'exstrophie vésicale ? [2’39 – 4’00]

3️⃣ Quelle différence existe-t-il dans la construction de l'estime de soi entre les personnes atteintes d'un handicap visible et celles atteintes d'un handicap invisible ? [4’01 – 4’52]

4️⃣ Quelles sont les préoccupations les plus fréquemment exprimées ? [4’53 – 7’00]

5️⃣ Comment peut-on accompagner ces patients pour renforcer leur estime de soi ? Quel rôle peuvent jouer les professionnels de santé et les parents ? [7’01 – 9’41]

Ressources utiles à propos de l’Exstrophie vésicale :

-    La filière de santé maladies rares Neurosphinx : https://neurosphinx.com/

- Le centre de référence des Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU) : https://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/crmarvu/

- L’association de patients atteints d’exstrophie vésicale : https://www.exstrophie-apex.fr/

Une production Pyramidale Communication

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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

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