「小時候我會覺得說，我身體不方便，我能安穩過一輩子，有個工作，有溫飽就好，但我之後就問自己說，為甚麼我要設限自己呢？假如我不設限，生活會不會更好玩一點？誰會想到肌肉萎縮的人可以去練滑板？與其跟自己說做不到就放棄，不如一步步鋪路。腳好痛我可以綁起來，手好痛我可以買繃帶，一步步走，一步步解決。」



今天邀請到的來賓我的建中學弟顧文凱Kevin，顧文凱自幼罹患罕見疾病遺傳性運動感覺神經病變(CMT)，四肢肌肉萎縮，只剩右小拇指能發力，並需要以輪椅代步，到國小的時候，視神經也跟著退化，需要用視覺輔具來上課。但是顧文凱並沒有因此選擇一個妥協的人生，反而選擇挑戰和克服，其中我最佩服文凱的部分是他在運動方面的努力。



「運動的方面我會把能嘗試的都嘗試看看。嘗試過比較不方便的像是羽球，因為電動輪椅有0.5秒的延遲，所以很難打到球，但是也有能克服的像是桌球，雖然我手不方便握球拍，握了用力揮會飛掉，我就想有甚麼方式可以克服，就想到用彈性繃帶綁在手腕上面能比較穩住球拍，並用手背的方式來揮，雖然會有一個角度打不太到，但是練習久了，也是能跟同學來回很多下。」



「身障滑板的部分，我則花了快半年來研究要怎麼克服，從一開始完全沒保護，發現才滑十分鐘，手就完全流血了，之後就開始研究有甚麼方式可以讓我不再那麼痛，一開始是用手套，但發現CP值太低了，每次都要換新的，就開始換成繃帶，但是繃帶不夠厚，我就買那種補沙發的牛皮，一次剪一小塊貼在有繃帶的地方。甚至有一次我把女生的內衣剪破，拿出裡面的海綿墊片，裝到爸爸的摩托車袖套裡面，就是為了能克服不舒服的問題。我就是每次哪裡有痛，我就會研究各種方式，讓自己不要那麼痛或是不方便。」



聽到這裡的時候，我是非常佩服和不可置信的，因為假如我是文凱，我可能頂多嘗試一兩個月就宣布放棄，去做一些其他比較輕鬆並適合我的運動，但是顧文凱沒有這樣的打算，儘管會流血和不舒服，但還是會凌晨四點到凌晨六點爬起來，就為了去提前搶場地練習滑板，並且嘗試再嘗試，克服再克服，最重要的是，樂在其中並享受著。



除了運動方面，文凱在其他方面也做足了努力，在建中高二的時候創立新的社團Minecraft研究社，高三時申請上台大財金系和新加坡國立大學商學院企管，並且嘗試創業，創立了自己的線上家教平台。而在這之中，我特別想額外提到的是文凱父母的努力，我最印象深刻的是聽到文凱父親對文凱說的一句話。「要幹嘛我都會支持，如果是想做但只是因為手腳不方便而做不到的，我就當你的手腳，幫你去做。」



文凱的父母們非常的偉大，像是爸爸會凌晨起來載文凱去滑滑板，並且幫忙穿戴護具與綁繃帶，媽媽則是一開始很反對文凱從事這項極限運動，會擔憂會害怕，但是還是會支持並凌晨起床跟著過去運動。更不用提到小時候那段帶著文凱到處求醫數年卻連得到甚麼病都不知道，並被告知小孩可能活超過不了一年的那種艱難與痛苦，而這些他們都與文凱一起度過了。



本集重點:



1. 身障運動會遇到的困難



2. 學習與社交上的不便與克服



3. 父母的偉大付出

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