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NOTIZIE POSITIVE: malattie rare alla Camera, il nuovo webinar di AVIS e la giornata mondiale del donatore

NOTIZIE POSITIVE: malattie rare alla Camera, il nuovo webinar di AVIS e la giornata mondiale del donatore

Update: 2021-06-04
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La Camera dei Deputati ha approvato all’unanimità il testo unico per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. Si tratta della prima legge quadro che riconosce la pari accessibilità alle cure di tutte le persone che hanno una malattia rara. Tra le principali misure, la creazione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato per i pazienti e l’accesso a prestazioni a carico del servizio sanitario nazionale. La legge inoltre costituisce un fondo di solidarietà per questi malati, dotato di 1 milione di euro annui a partire dal 2022. Nascono, inoltre, il Centro nazionale e il Comitato nazionale per le malattie rare. È prevista anche un'agevolazione fiscale per supportare gli enti pubblici o privati nella ricerca scientifica in questi ambiti. L'iter del testo unico non termina qui: dovrà ora passare al Senato, per poi essere assegnato ad una commissione.


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E continuiamo a parlare di questo importante argomento perché si intitola "La donazione di sangue, una risorsa per le malattie rare" il webinar che AVIS Nazionale ha organizzato per sabato 12 giugno in collaborazione con l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Al centro dell’incontro, il ruolo della donazione e dei farmaci plasmaderivati, come terapia essenziale nel trattamento delle patologie rare come, ad esempio, le immunodeficienze primitive, la congiuntivite lignea o le polineuropatie. L'incontro potrà essere seguito dalle ore 10 attraverso la pagina Facebook e il canale YouTube di AVIS Nazionale.


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Questo appuntamento, inoltre, anticiperà le celebrazioni ufficiali della Giornata mondiale del donatore di sangue 2021, che per la prima volta nella storia si terranno in Italia, per la precisione a Roma lunedì 14 e martedì 15 giugno. Titolo scelto per l’edizione di quest’anno è “Give blood and keep the world beating”, cioè “Dona il sangue e continua a far battere il mondo”. Ricco il programma degli eventi, che vedranno il coinvolgimento – tra gli altri - del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e di Sua Santità Papa Francesco. Per saperne di più, visitare il sito ufficiale wdbb2021.com.

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