Ziek. De podcast

Lieve luisteraars, in deze aflevering is het zover: we nemen afscheid van Ziek. De podcast. Een afscheid dat waarschijnlijk niet als een verrassing komt, gezien de radiostilte van al meer dan een jaar, maar waar we toch even bij stilstaan.Deze aflevering liever lezen dan luisteren? Kijk dan op www.ZiekDePodcast.nl.

In de huidige coronacrisis worden veel mensen met een handicap, chronische ziekten en psychische klachten vergeten. Het was dus de hoogste tijd om in actie te komen met Ziek. De podcast! In deze aflevering komen 5 bekende én nieuwe gasten aan het woord. Ze vertellen hoe ze de coronacrisis beleven, waar ze mee worstelen en wat hen hoop geeft. We nemen je mee in verschillende online initiatieven, hebben het over brievenbuspraatjes en de Netflix film Crip Camp. Ook vertellen we waarom het de laatste tijd wat stiller was rondom Ziek. De podcast (hint: het heeft onder andere te maken met geweldig nieuws van Tamar). Ontzettend veel dank aan onze gasten Nazima, Robin, Jacqueline, Annika en Mira voor hun bijdrage. We hopen dat jullie veel herkenning en steun vinden in deze aflevering!Let op: deze aflevering is een aantal weken geleden opgenomen en daardoor niet 100% actueel. Wil je op de hoogte blijven van actueler nieuws over de impact van de coronacrisis op chronisch zieke, gehandicapte en psychisch kwetsbare mensen, houd dan onze socials in de gaten én volg vooral ook belangenorganisatie Ieder(in).------Eline en Tamar investeren niet alleen tijd en energie in deze podcast, maar ook geld. Wil je ons daarbij een handje helpen? Check dan http://www.Patreon.com/ZiekDePodcast.Ook helpen met het uittypen van de afleveringen, of een deel daarvan? Meld je dan aan bij ZiekDePodcast@gmail.com.Genoemd in de aflevering:‘Krijgen mijn vrienden en ik wel een IC-bed?’, Hayat Afkyr in OneWorld. ‘Een pandemie zet op scherp welke bevolkingsgroepen als overbodig beschouwd worden’, Anaïs van Ertvelde in De Morgen.‘Een ode aan crip skills tijdens de coronacrisis’, Eline Pollaert in Lilith Magazine.‘Hoe help ik ook na corona mensen die gedwongen thuis zitten?’, Xandra Koster in OneWorld. ZOUT. De intersectioneel feministische podcast die Robin met drie anderen maakt.Feminists Against Ableism en de online disability march.De film Contagion (2011).Het burgerinitiatief Coronahulp Nijmegen, waarbij Nazima betrokken is. De Netflix film Crip Camp (2020).Ook interessant:Item van Nieuwsuur over de gevolgen van de anderhalvemeter-samenleving voor chronisch zieke en gehandicapte mensenOproep van belangenorganisatie Ieder(in) aan Tweede Kamer: ‘Betrek ons bij de uitweg uit deze crisis’

Trigger warnings: bloed (21:40-22:10), dierenleed (24:05-24:22), overlijden (57:00-57:10).Samen met Birgit Jongeling en Margriet van Kampenhout spreken Tamar en Eline over het aanstaande Europese verbod op wegwerpplastic. Zo’n verbod is een belangrijke stap op weg naar een duurzame wereld, maar met ingang van 2021 worden ook plastic rietjes verboden. Veel mensen met een chronische ziekte of handicap zijn hiervan echter afhankelijk – het verbod is voor een deel van hen levensgevaarlijk.Margriet, Birgit, Tamar en Eline hebben het over de geschiedenis van het plastic rietje, de totstandkoming van het Europese verbod en het VN-verdrag Handicap. Ook delen Birgit en Margriet hun persoonlijke ervaringen met de huidige alternatieven voor plastic rietjes. Spoiler: geen daarvan is een volwaardig alternatief voor het plastic rietje. Er is dringend meer bewustwording nodig!Lees ook het artikel dat Eline schreef voor OneWorld over dit onderwerp! (link volgt binnenkort)Eline en Tamar investeren niet alleen tijd en energie in deze podcast, maar ook geld. Wil je ons daarbij een handje helpen? Check dan www.Patreon.com/ZiekDePodcast. Bekijk het transcript van deze aflevering op www.ZiekDePodcast.nl. Wil je ook meehelpen met het uittypen van afleveringen? Meld je aan via ZiekDePodcast@gmail.com. Volg ons ook op Instagram, Twitter en Facebook.Meer weten?Artikel van Ziek. De podcast over het rietjesverbod op OneWorld (link volgt binnenkort)Plastic rietjes maken slechts 0,03% uit van het plastic afval in zee, visnetten 46%Filmpje en artikel over de verwerking van plastic afval in de UKMargriet over plastic rietjes in het vakblad AfvalZiek. De podcast aflevering over het VN-verdrag Handicap met Xandra KosterStandpunt Ieder(in) over plastic rietjes en het Europese verbod op wegwerpplasticDe podcast Disability Visibility van disability activist Alice Wong Vind Margriet (LinkedIn) en Birgit (Twitter) online 

Content warning: in deze aflevering wordt gesproken over hoe het is om een bot te breken (28:00-29:00), het overlijden van een ouder, burnout en depressie. De #DokterDrama gaat over (niet heel expliciete) seksuele intimidatie door een zorgprofessional.In deze aflevering is Jeanette Chedda te gast. Chedda – ze laat zich graag bij haar achternaam noemen – heeft een aangeboren beperking, maar duwde deze een groot deel van haar leven naar de achtergrond. Ze wilde zo graag ‘normaal’ zijn dat ze ontkende dat ze anders was. Totdat ze op een dag wakker werd en zich realiseerde: “Ik ben klein.”We spreken met Chedda dan ook over geïnternaliseerd validisme, oftewel wat er gebeurt wanneer je van jongs af aan opgroeit met de overtuiging dat je minder waard bent vanwege je handicap, en er daardoor zelf ook in bent gaan geloven. Ook vertelt Chedda hoe het is om een proud brown-skinned girl te zijn in een wereld waarin áls er al eens iemand met een handicap op tv komt, diegene bijna altijd wit is. En we hebben het natuurlijk over Chedda’s inzet voor stichting Werken en Studeren op Maat en de campagne van stichting Care4BrittleBones, waarin zij één van de boegbeelden is.Verder natuurlijk de vaste rubrieken Nieuws uit de Lappenmand, met daarin o.a. de hashtag #PatientsAreNotFaking en het SCP-rapport over de participatiewet, en #DokterDrama over een zeer onprofessionele praktijkondersteuner bij de huisarts.Besproken in deze aflevering:Trigger warnings. Meer hierover lees je in dit artikel van Everyday Feminist of luister naar de aflevering van de podcast Zout over trigger warningsFilmpje “We know y’all are faking”. Originele tweet met filmpje, tweet van Imani Barbarin waarin ze de hashtag #PatientsAreNotFaking lanceert SCP rapport over de ParticipatiewetSocials Chedda: Instagram en Twitter @jeanettechedda, Facebook @IAmChedda en blogCare 4 Brittle Bones: website (met onder andere informatie over Osteogenesis Imperfecta) en het campagnefilmpje met Chedda Stichting Studeren en Werken Op Maat (SWOM) Interview met Chedda op Hivan.nlHashtag #DisabilitySoWhite van Imani BarbarinShani Dhanda op InstagramHier kun je terecht met klachten over hulpverlenersEline en Tamar investeren niet alleen tijd en energie in deze podcast, maar ook geld. Wil je ons daarbij een handje helpen? Check dan www.Patreon.com/ZiekDePodcast. Bekijk het transcript van deze aflevering op ZiekDePodcast.nl. Volg ons ook op Instagram, Twitter en Facebook. 

Trigger warnings: overlijden (4:22-5:20), alcohol en alcoholverslaving (5:35-6:53 en 30:07-33:10), botbreuken (20:10-22:10), eetstoornissen en diet talk (43:03-48:28).Dit is een speciale feestdagen aflevering van Ziek. De podcast! Voor gehandicapte, chronisch zieke, neurodivergente mensen en mensen met psychische issues zijn de feestdagen niet altijd een feest, maar gelukkig ben je niet alleen. In deze aflevering laten Tamar en Eline de luisteraars aan het woord over hun grootste feestdagenfrustraties én de manieren waarop ze daarmee omgaan. Denk aan vuurwerk, alcohol, overprikkeling en bijna onvermijdelijke diet talk – er zit ongetwijfeld iets herkenbaars tussen.Verder vertellen Tamar en Eline over hun goede voornemens met Ziek. De podcast. De komende tijd staan er drie korte enquêtes online waarin je anoniem en ongezouten je mening kunt geven over wat je van de podcast vindt en wat er beter kan. Alle informatie en een link naar de enquêtes vind je op onze website. Heel veel dank aan alle luisteraars die hun ervaringen wilden delen en speciale dank aan Martine Mussies voor haar celloversie van Maria Carey’s ‘All I want for Christmas is you’. We hopen dat jullie deze aflevering met plezier luisteren en onthoud: je bent niet alleen. Heel graag tot in het nieuwe jaar!Eline en Tamar investeren niet alleen tijd en energie in deze podcast, maar ook geld. Wil je ons daarbij een handje helpen? Check dan www.Patreon.com/ZiekDePodcast. Bekijk het transcript van deze aflevering op ZiekDePodcast.nl. Ook helpen met het uittypen van afleveringen? Meld je aan bij ZiekDePodcast@gmail.com. Volg ons ook op Instagram, Twitter en Facebook.  

Dit is geen aflevering van Ziek, maar een oproep aan jullie! De feestdagen komen er weer aan en dat is niet voor iedereen een leuk vooruitzicht. Sneeuw, overprikkeling, alcohol, vuurwerk, laat op moeten blijven, politieke discussies tijdens het kerstdiner, familieleden die geen rekening houden met je dieetwensen, vragen of je alweer beter bent… Feestdagen zijn niet voor iedereen (alleen maar) een feestje.Wat zijn jouw grootste feestdagenfrustraties? En wat zijn jouw beste tips om de feestdagen zo goed mogelijk door te komen? Schroom niet en deel tot uiterlijk woensdag 18 december je bijdrage via een spraakbericht op Facebook of Instagram. Je kunt het bericht ook opnemen op je telefoon of laptop en naar ZiekDePodcast@gmail.com sturen.Wij zorgen ervoor dat er vóór Kerstmis en Oud & Nieuw een Ziek feestdagenspecial klaar staat. Alvast ontzettend bedankt!

Trigger warnings: In deze aflevering wordt veel gesproken over seksualiteit en consent. Als je je hier niet prettig bij voelt, is het misschien beter om deze aflevering over te slaan. Expliciete omschrijving van een seksuele handeling (1:02:52-1:03:11).Dit is een speciale gastaflevering! We laten je een aflevering horen van de podcast Ongehoord van Marije Janssen. Marije spreekt in deze aflevering met Anaïs van Ertvelde, historica en disability activist. Je kent haar misschien van de podcast Vuile Lakens en het gelijknamige boek. Marije en Anaïs spreken over seksualiteit, consent en het aangeven van grenzen, maar Anaïs geeft ook een geweldige “disability 101” waarin ze alles vertelt wat je moet weten over Disability Studies. Ze vertelt over haar eigen ervaringen met haar lichaam en hoe mensen daar mee omgaan. Marije is niet alleen podcastmaker, maar ook initiator, activist, educator en pionier. Met diens Platform voor Seksualiteit zet die zich in voor meer open, eerlijke en positieve aandacht voor seks in al haar verschijningsvormen.De volgende keer staat er weer een aflevering van Ziek voor je klaar zoals je gewend bent.Genoemd in deze aflevering:Artikel van Kirsty Liddiard over de emotional labour die mensen met een handicap verzetten.Brainwash rondetafelgesprek over dating, relaties en disability.ERC comic van het onderzoeksproject “Rethinking Disability”.Het boek “Eros in de kreukels” van Jacqueline Kool, met interviews over seksuele beleving.De Netflix serie Special.Wil je Marije een bijdrage geven voor het werk wat er in deze aflevering is gaan zitten? Ga dan naar www.patreon.com/ongehoord om Ongehoord te steunen. Ook Eline en Tamar investeren niet alleen tijd en energie in Ziek. De podcast, maar ook geld. Wil je ons daar een handje bij helpen? Check dan www.patreon.com/ziekdepodcast. Bekijk het transcript van deze aflevering op www.ziekdepodcast.nl. Wil je ook een handje helpen met het uittypen van de afleveringen? Meld je aan bij ziekdepodcast@gmail.com. Volg ons ook op Instagram, Twitter en Facebook.

Trigger warnings: extreem validisme en het belachelijk maken van handicaps (13:20-21:05), overlijden van kinderen (25:33-25:57), ongevraagd gefotografeerd worden (38:40-39:30), medische gaslighting (56:02-59:25), beschrijving van symptomen (56:02-59:25).In deze aflevering spreken we met jazz zangeres en activist Mira Thompson. We zijn bij haar thuis te gast in haar fantastische toegankelijke woning in Amsterdam. In de vaste rubiek ‘Nieuws uit de Lappenmand' bespreken we de veranderingen in de Wajong en de framing van handicap in de media. Het interview met Mira is een intiem gesprek waarin we het hebben over opgroeien met een handicap, muziek, de “abled gaze", inspiratieporno en privileges. We laten een stukje horen van Mira’s weergaloze nummer Tiny Shoes, een aanklacht tegen de manier waarop de samenleving haar behandelt. Ook hebben we het over emotional kabouters – luisteren dus!Genoemd in deze aflevering: Wijzigingen in de Wajong: factsheet van FNV, berichtgeving van Ieder(In)Het NOS artikel “Doven en slechthorenden minder gezond door gebrekkige medische communicatie"De blog van Darice over ontoegankelijke zorg voor D/doven en slechthorendenHet PowNed programma ‘Met 1 Been in de finale' (spoiler: het is vreselijk), waar we lekker niet naar gaan linkenMira’s EP Festina LenteDe TED Talk van Stella YoungMira’s open brief in het Parool en radio-interview over over het BNN programma The UndateablesKimberlé Crenshaw en haar werk rondom intersectionaliteit Marta Russel’s boek ‘Capitalism en Disability'.Meer Mira:Interview met OneWorldFilmpje van Ieder(In) over validismeEline en Tamar investeren niet alleen tijd en energie in deze podcast, maar ook geld. Wil je ons daar een handje bij helpen? Check dan Patreon.com/ZiekdePodcast.Bekijk het transcript van deze aflevering op www.ziekdepodcast.nl. Ook een handje helpen met het uittypen van afleveringen? Meld je aan bij ziekdepodcast@gmail.com.Volg ons ook op Instagram, Twitter en Facebook.

In deze aflevering spreken we met Xandra Koster, projectleider bij belangenorganisatie Ieder(in) en pleitbezorger voor mensen met een handicap. Xandra geeft ons een 101 in twee belangrijke begrippen rondom handicap: het VN-verdrag handicap en het sociale model. Ook vertelt ze hoe het was om zes jaar geleden ziek te worden en haar politieke ambities terug te moeten schroeven.Ook bespreken we de actualiteit in Nieuws uit de Lappenmand. Aan bod komen Exctinction Rebellion, marriage equality, Help Save Hugo, de Week van de Toegankelijkheid en #RegelHet. In #DokterDrama en #GoedzoDokter bespreken we twee ervaringen van luisteraars met hun huisarts.Genoemd in deze aflevering:Extinction Rebellion: artikel over politie in de UK die rolstoelen van demonstrerende mensen afpakken, artikel over de vraag hoe inclusief Extinction Rebellion is voor mensen van kleurHelp Save HugoDe aflevering van Kassa over wat er mis gaat in de hulpmiddelenzorg (#RegelHet)Twitter activisten:Imani Barbarin (@Imani_Barbarin): zie o.a. haar hashtags #AbledsAreWeird, #ThingsDisabledPeopleKnow, #DisTheOscarsAce Tilton Ratcliff (@MortuaryReport)Eugene Grant (@MrEugeneGrant)Vilissa Thompson (@VilissaThompson)Xandra had ook nog graag @CoffeeSpoonie willen noemenHet artikel over het verschil tussen person first ("person with a disability") en identity first ("disabled person") taalgebruik bleek niet van Imani Barbarin te zijn, maar Lisa Egan op de website Everyday Feminism: "I'm not a person with a disability"Het plaatje van de trap en de rolstoeler (sociale model van handicap)Eline en Tamar investeren niet alleen tijd en energie in deze podcast, maar ook geld. Wil je ons daar een handje bij helpen? Check dan Patreon.com/ZiekdePodcast.Bekijk het transcript van deze aflevering op www.ziekdepodcast.nl. Ook een handje helpen met het uittypen van afleveringen? Meld je aan bij ziekdepodcast@gmail.com.Volg ons ook op Instagram, Twitter en Facebook.

In deze aflevering praten we met Annika Mell vanuit haar knusse appartement in Amsterdam, omwikkeld door dekentjes en omringd door Annika's katten en hamster. Annika is o.a. bekend van haar weergaloze speech tijdens de Women's March én is de illustrator van het logo van Ziek. De podcast. Ze is voornamelijk huisgebonden door de onbegrepen ziektes ME en fibromyalgie. Annika vertelt hoe het is als artsen afdwalen als je over je symptomen vertelt en hoe de muren in haar huis af en toe op haar afkomen. Hoe het is om een deel van je zelfstandigheid op te geven. Hoe ze in de GGZ wordt weggezet als "SOLK-meisje". En hoe ze het niet meer trekt om de actualiteit rondom ME te volgen, want als je ziekte onderwerp is van politiek debat, kom je al snel in een achtbaan van hoop en teleurstelling terecht. Maar we hebben het ook over activisme, podcasts en over Annika's fluffy huisgenoten.Achteraf merkten we dat we flink wat voorkennis over ME veronderstellen van de luisteraars: wat is het verschil tussen ME en CVS? Waarom wordt ME niet als fysieke aandoening erkend, en waarom is dat onterecht? We besloten aan deze onderwerpen een blogpost te wijden: M.E. 101. Houd daarvoor Ziekdepodcast.nl in de gaten!Genoemd in deze aflevering:Herdenken Herdacht: de boekpresentatie van Simon(e) van Saarloos waar wij op 3 september iets mochten vertellen over deze podcast. Filmpjes en foto's zie je in de Instagram story-highlight "Herdenken herdacht".Houd Lilith Magazine in de gaten, want wij mochten iets schrijven over het boek Kleinzeer van Nadia de Vries.Artikel in Volkskrant over medisch racisme door Hasna El MaroudiHet boek Superior van Angela Saini, met een uitgebreid hoofdstuk over medisch racismeMeer over de moties rondom ME lees je hier en hierAnnika’s podcast tips: Adventure Zone, Dice Funk, My Dad Wrote a Porno, My Brother, My Brother and Me, Rebelliously Tiny, Damn Honey, SawbonesDe film Unrest over ME, door Jennifer Brea

Het is eindelijk zover: de eerste aflevering van seizoen twee! Ziek. De podcast gaat namelijk veranderen. Geen diepte-interviews en bijbehorend uitputtend montagewerk meer, maar een spetterende audio-talkshow met een nieuwe co-host: Eline Pollaert.In deze eerste aflevering van het tweede seizoen stelt nieuwe co-host Eline Pollaert zich voor. Eline en Tamar interviewen elkaar over hun handicaps, idealen voor de wereld, plannen voor de podcast en lievelingskleur.Nog even wat huishoudelijke mededelingen. Ten eerste: de microfoon waar Eline in deze aflevering in sprak bleek niet zo prettig in het gehoor te liggen: je hoort ‘m vooral vanuit je rechteroor. Volgende aflevering gebruiken we een andere microfoon. Ten tweede namen we deze aflevering afgelopen juni al op, om samen alvast uit te testen hoe het zou zijn om met z’n tweeën een podcast te maken. Bepaalde informatie die we delen (zoals over Tamars rolstoel) is daarom enigszins verouderd.Genoemd in deze podcast:De podcasts Fufu & Dadels, Dipsaus, Olave Talks, 99% Invisible, The Longest Shortest Time & In Sickness + In HealthDe boeken “Freshwater” van Akwaeke Emezi en “Homegoing” van Yaa GyasiEline en Tamar investeren niet alleen tijd en energie in deze podcast, maar ook geld. Wil je ons daar een handje bij helpen? Check dan Patreon.com/ZiekdePodcast.Bekijk het transcript van deze aflevering op www.ziekdepodcast.nl.

In deze bonusaflevering spreek ik verder met Darice over onder andere zelfvertrouwen, het beleid rondom donororganen en een briljant nieuw idee van Darice om openbaar vervoer toegankelijker te maken. LET OP! Deze bonusaflevering is een vervolg op aflevering 8. Luister dus eerst naar aflevering 8!De uitgeschreven tekst van deze aflevering - en alle andere afleveringen - is te vinden op ziekdepodcast.nl.Meer weten:Darice’ blog over haar idee voor toegankelijk met de trein reizenHet nieuwe beleid rondom donor worden (actieve donorregistratie)Hoe het in deze nieuwe wet geregeld is voor mensen met een verstandelijke beperkingDe film waar we het over hadden met Minnie Driver, oftewel Return to Me

Darice de Cuba heeft het syndroom van Fechtner, een genetische aandoening die problemen geeft met bloedplaatjes, de nieren en het gehoor. Toen ze vanuit Aruba naar Nederland kwam om te studeren kreeg ze al snel te maken met ernstige nieruitval waarvoor ze uiteindelijk een donornier kreeg. In dezelfde periode kreeg ze ook een hersenbloeding en werd ze doof. Pas jaren later begon ze deze ingrijpende gebeurtenissen te verwerken en leerde ze om haar kwetsbaarheid onder ogen te zien.Darice vertelt verder over het gevoel van isolement dat doof zijn met zich mee kan brengen en over hoe niet iedereen bereid is hun communicatie aan te passen. Maar ze vertelt ook over haar liefde voor lekker eten, de ratrace van het lesbische daten en haar waardering voor haar onafhankelijke leven.Wil je méér? Luister dan ook naar de bonusaflevering, waarin Darice en ik verder praten over zelfvertrouwen, het beleid rondom donororganen en toegankelijkheid in het openbaar vervoer.De uitgeschreven tekst van deze aflevering - en alle andere afleveringen - is te vinden op ziekdepodcast.nl.Meer weten:De blog van Darice. Lees bijvoorbeeld haar blog over de toegankelijkheid van ziekenhuizen. Alles over doof zijn vind je in de Hoorbibliotheek van Doof.nl. Bv info over laatdoof zijn en over (schrijf)tolken.Of kijk naar de filmpjes van YouTuber Jessica Kellgren-Fozard. Jessica is een lesbische vintage kledingliefhebber die verschillende chronische ziektes heeft en ook doof is, en hier maakt ze interessante filmpjes over, b.v. over hoe het komt dat je het niet aan haar hoort en wat het verschil is tussen doof en slechthorend zijn.Wil je zelf schrijftolk worden? Er is veel vraag naar! De opleiding duurt twee jaar. De ted-talk van Brené Brown de kracht van kwetsbaarheid

If you liked the first episode with Sara Riggare, you will surely love this second one. In this episode, Sara Riggare tells us how she expanded her patient advocacy. We talk about the way healthcare is not well equipped to deal with the needs of chronic patients and Riggare explains how medicine started out in times of war, and how medicine's hierarchical structure is well suited for treating acute illnesses but not chronic ones. Chronic patients need doctors who cooperate and who are not afraid to admit that sometimes, patients know more than their doctor.More information:Sara Riggare's blogWhat is a Spetspatient?Riggare's organization: Dagens Patient (in Swedish)Diabetes spetspatient Dana Lewis and the #DIYPS (glucose monitor) she inventedCrohn's spetspatient Michael Seres and the stoma warning device he developed

In this two-episode series we follow Swedish patient advocate Sara Riggare’s journey from being an insecure teen who doesn’t want anybody to know about the weird symptoms she’s experiencing to becoming a badass advocate for patients’ rights.Sara Riggare coined the Swedish term ‘spetspatient’ for patients who ‘know more than their doctor’. She is changing the Swedish healthcare system by demanding doctors to stop seeing these patients as a pain in the ass and to start taking their knowdledge, skills and experience seriously.But Sara didn’t just come up with these ideas out of the blue. This first episode is full of Sara’s own #DoctorDrama: from her first neurologist who said her symptoms were all in her head to the one who simply declared: “You have Parkinson’s, have a good day”. But we also hear how Sara is actually glad she didn’t discover she had Parkinson’s until her thirties.Read more about:Juvenile Parkinson's: information in English - information in DutchDystonia: information in English - information in Dutch

In deze bonusaflevering praat ik verder met Anne. Ze vertelt over de onzichtbaarheid van haar autisme en wat daar lastig aan is, en legt uit hoe je een 'toegankelijke vriend' (Tamars woorden) kunt zijn voor iemand met autisme. We praten over de lusten en lasten van het zzp'erschap en over social media als poort naar de buitenwereld. En Anne vertelt dat mensen niet alleen ongeloof uiten als ze vertelt dat ze autistisch is en migraine heeft, maar óók nog eens niet willen geloven dat ze toch echt lesbisch is.Mededelingen:- Op zaterdagmiddag 18 mei zit Tamar in een panel over intersectioneel feminisme. Het zou leuk zijn als er zieke feministen in het publiek zitten! Let op: het is de bedoeling dat je vooraf een kaartje koopt. Meer info over het event vind je op de facebookpagina.- Sponsor ons op Patreon! www.patreon.com/ziekdepodcast- Zin om af en toe een stukje aflevering uit te typen? Meld je aan voor het typteam.

Anne heeft chronische migraine en is autistisch, en bij beide diagnoses was het geen makkie om ze erkend te krijgen. Zo liep Anne vijf jaar rond met een psychosomatische misdiagnose voor haar migraine, en herkende ze zich meer in ervaringsverhalen van andere autistische vrouwen dan in de officiële richtlijnen over autisme.Er komt dan ook veel #dokterdrama voor in deze aflevering, maar Anne vertelt ook over het wonen met ambulante begeleiding, over de manier waarop autisme en migraine elkaar beïnvloeden en over de beeldvorming over autisme vanuit haar studie film- en televisiewetenschappen.Podcast-nieuwtjes:Ziek. De podcast kan vanaf nu ook gesponsord worden via Patreon.com/ZiekdePodcastTamar zit op 18 mei in een panel over intersectioneel feminisme, georganiseerd door VegaNora: het politieke café en de vegan lunchroom-in-de-maak van Noor Blokhuis. Vanaf 13:30 uur in Theater de Berenkuil in Utrecht. Zie ook het facebookevenement Annika van @AppleShampooArt gaat speciale Ziek-de-podcast merch ontwikkelen! Het kan even duren voor dat klaar is. Maar Tamar maakte wel alvast een rolstoelsticker voor ambulante rolstoelgebruikers met daarop “It’s a miracle… that you are so ignorant about disabilities.” Bestel de sticker bij Redbubble. Martine raadde in haar #goedzodokter Vrouwenkliniek Zuidoost in Amsterdam aan Meer weten over Anne, autisme en migraine?Anne van de Beek’s website A-Typist.nl. Check vooral ook het blogarchief: veel blogs over autisme, migraine en beeldvorming.Steuntje in de rug kaarten Autisme: kijk eens op de website van de NVA en lees ook Anne’s blog waarin ze haar eigen autisme omschrijft Migraine: kijk eens op de website ‘Alles over hoofdpijn’. Of lees deze blog van Anne over hoe een migraineaanval bij haar verloopt. Film Mozart and the whale En nog een interessant (ondertiteld) filmpje over ‘person first’ vs. ‘identity first’ taalgebruik als het gaat om autisme en verschillende handicaps.

Welkom bij de meest chaotische aflevering tot nu toe, maar ondanks dat misschien ook wel de meest spannende, want mét een sprankelende reportage vanuit de Women's March. Tamar 'liep' namelijk mee met de Women's March, en wel in het door haar en Naomi Doevendans georganiseerde Feminists Against Ableism blok. In deze aflevering bespreekt Tamar de march samen met Eline Pollaert, de kersverse redactieassistent van Ziek. De podcast. Samen luisteren ze naar geluidsfragmenten van de March, waaronder de nu al legendarische speech van Annika Mell. Ook praat ze met Naomi Doevendans na over de betekenis van onze aanwezigheid op deze demonstratie. "We are proud, we are here, and we will not disappear!"Besproken in deze aflevering:De Women’s March – check hun facebookaccount of hun Instagram. ]De Online Disability March: ons initiatief voor mensen die door ziekte, handicap, neurodivergentie of psychische kwetsbaarheid niet naar de Women’s March konden komen. Check vooral ook het twitteraccount waar deze online march plaatsvond: @OnlineSickMarch.De uitgeschreven speech van Annika Mell op haar websiteEn check ook het Instagram account van Annika Mell: @AppleShampooArt, waarin zij met getekende stripjes uitbeeldt hoe het is om chronisch flink ziek te zijn. (En ja, Annika is dus ook degene die ons logo tekende!)De Ted Talk van Stella Young over Inspiration PornDe website van de Marokkaanse Vrouwenvereniging. En lees ook meer over hun actie voor vrouwen met kanker in de Rib.Dislabelty, de organisatie die Naomi Doevendans oprichtte. Dislabelty staat voor de normalisatie van mensen met een beperking in de huidige maatschappij door middel vaneducatie aan beleidmsakers, organisaties en scholen.Wij Staan Op, een stichting die wordt geleid door jongvolwassenen met een fysieke handicap.Ieder(in), de belangenorganisatie voor mensen met een beperking of chronische ziekte.

Nog geen nieuwe aflevering, maar wel een kort intermezzo waarin ik wat nieuwtjes vertel: Women's MarchA.s. zaterdag op 9 maart vindt in Amsterdam de Women's March plaats, een intersectioneel feministische demo. Check hun facebookpaginaFeminists Against Ableism blokMet een groep toffe disabled feministen organiseren we een Feminists Against Ableism blok binnen deze demo. Wij verzamelen op de Dam om 12:00, voor de grote H&M en je kunt ons vinden door de banner waar 'Feminists Against Ableism' op staat. Meer info in het facebookevenementOnline Disability MarchVoor veel mensen met een chronische ziekte, beperking, psychische issues of neurodivergentie is het niet mogelijk om dit soort demo's bij te wonen. Daarom hebben we ook de Online Disability March georganiseerd. Check de website, het twitter account en de facebookpagina.

In aflevering drie sprak ik met Chantelle Rodgers over leven met sikkelcelziekte, medisch racisme en regie nemen over je leven. In deze bonusaflevering diepen we nog twee andere onderwerpen uit: werken met een chronische ziekte en stichting I-X-L, de stichting die Chantelle opzette om meer bewustwording over deze ziekte te creëren. Op het moment van opname zat Chantelle overigens net in een overgang van de ene naar de andere baan. Ondertussen is ze helemaal over naar haar nieuwe werk als, tromgeroffel: directeur bij Music Matters! Music Matters helpt kinderen en jongeren om zich door middel van muziek te ontwikkelen tot zelfbewuste en sociale individuen. Gefeliciteerd met je nieuwe baan :) Meer weten? Check de website van Stichting IXL, waar je onder andere meer info over sikkelcelziekte vindt.