MPN Zug - Leben mit myeloproliferativen Neoplasien

MPN Patient:innen werden oft gefragt ob sie an klinische Studien teilnehmen wollen. Meist wissen sie nicht was sie dabei erwarten wird und was sie sich von so einer Teilnahme erhoffen können.In dieser Folge des MPN Zugs interviewt Enrica Valentini, selbst MPN Patientin, Peter Saler, der seit 9 Jahren mit MPN lebt. Peter Saler erzählt offen und persönlich über seine Teilnahme an klinischen Studien, Erfahrungen mit Ärzten, Medikamenten, wie er mit seiner MPN Erkrankung umgeht, seinen Krankheitsverlauf und seine größte Kraftquelle.

Patient:innen werden oft mit dem Begriff "klinische Studien" konfrontiert. Doch was bedeuten deren Ergebnisse und was sagen sie konkret über Themen, wie z.B. Medikamentensicherheit aus? In dieser Folge des MPN Zugs interviewt Enrica Valentini, selbst MPN Patientin, Prof. Heinz Gisslinger von der MedUni Wien. Prof. Gisslinger und klärt darüber auf wie MPN Patient:innen die Ergebnisse klinischer Studien verstehen und für sich nutzen können und bringt das komplexe Thema in einfachen Worten auf den Punkt.

Viele MPN Patientinnen wünschen sich trotz ihre Erkrankung Kinder. Doch was bedeutet ein Kinderwunsch konkret für MPN Patientinnen? Worauf müssen Frauen mit einer MPN Diagnose in Bezug auf ihre Schwangerschaft achten und was sollte man in diesem Zusammenhang unbedingt wissen?In dieser Folge sprechen  Carina Oelerich, Begründerin des deutschen MPN Netzwerks und Professor Martin Griesshammer über ihre persönlichen Erfahrungen und wissenschaftliche Erkenntnisse rund um das Thema Schwangerschaft und MPN. Denn beide verbindet neben ihrer fachlichen Tätigkeit auch eine lange gemeinsame Geschichte.

MPN patients frequently suffer from symptoms such as fatique, itches, headaches orconcentration difficulties. But also medical induced toxicities or side effects can impair quality of life. They can lead to secondary impairments such as anxiety, stress or depression.In this episode Peter Löffelhard, president of MPN Switzerland and MPN Spain talks with professor Ruben Mesa from Texas about symptoms that can arise as part of an MPN condition, about strategies how MPN patients can improve their quality of living and which recent medical findings can support this.

Oft leiden MPN Patienten an Symptomen wie Müdigkeit, Juckreiz, Kopfschmerzen oder Konzentrationsschwierigkeiten.  Aber auch medikamentenbedingte Toxizitäten oder Nebenwirkungen können die Lebensqualität beeinträchtigen. und zu sekundären Beeinträchtigungen wie Angst, Stress oder Depressionen führen. In dieser Folge sprechen  Peter Löffelhard, Präsident MPN Schweiz und MPN Spain und Professor Ruben Mesa aus Texas über Symptome die im Zuge einer MPN Erkrankung auftreten können und über Strategien, wie MPN Patienten ihre Lebensqualität verbessern können und welche neuen medizinischen  Erkenntnisse dabei helfen.

In der vierten Folge des MPN Zugs spricht Enrika Valentini, eine Betroffene, mit Dr. Thamer Sliwa, Oberarzt der dritten Medizinischen Abteilung für Hämatologie und Onkologie des Hanusch Krankenhauses Wien. Dr. Sliwa erzählt dabei über zukünftige Behandlungsmethoden, die neuesten medizinischen Erkenntnisse und welche Rolle die individuelle Erfahrung eines Arztes bei der Behandlung von Patienten spielt.

In der dritten Folge des MPN Zugs sprechen Peter Löffelhard, Präsident MPN Schweiz und MPN Spain, mit Dr. Ilka Rüsges von der Hämatologie Praxis in Bern über die Wichtigkeit Patienten zu informieren, welche Auswirkungen dies auf den Heilungserfolg hat und was eine optimale Arzt-Patientenbeziehung ausmacht.

In der zweiten Folge des MPN Zugs spricht Elena Zagorulko, Obfrau der "MPN Austria Selbsthilfegruppe", mit Prof. Wolf von der Uniklinik Innsbruck über seine Arbeit mit MPN Patienten, wie er ihnen Mut macht und was sie tun können um die Diagnose zu verarbeiten.

In der ersten Folge des MPN Zugs spricht Peter Löffelhard, Präsident MPN Schweiz und MPN Spain, mit Dr. Lehmann vom Kantonsspital St. Gallen über das Krankheitsbild MPN, darüber was eine Diagnose für Betroffene bedeutet, wie man die Krankheit kontrolliert und was Betroffene tun können um Hilfe zu finden.