見動不孤單

見動不孤單 在漸凍的旅途上有你不孤單🤝 在新Podcast系列裡🆕我們將與大家分享 漸凍症的最新資訊與協會服務過程的大小事 今天主持人小胡挑選了三篇3️⃣ 2023 最受關注ALS研究與進展的文章 與各位聽眾朋友分享 同時 也預告了協會接下來一個月的 精彩活動🎉🎉🎉大家可以敬請期待XD -- Hosting provided by SoundOn

龍年大吉 龍年賀喜 我是今天的DJ小胡 今天2/12是大年初三 聽眾朋友們有沒有好好和家人相聚呢？ 新的一年 理事長KIKI與大家分享 一名漸凍症病友的生命故事 在有餘力的同時 我們也可以關注到 此刻努力活著的漸凍症病友們 過年佳節不免俗地 協會全體同仁也來和大家拜個年XD 最後 新年新氣象 「見動不孤單」新Podcast系列 將於今年三月推出 一個月一次 敬請各位聽眾朋友們期待~~ ----生命故事分享---- ALS見動電子報 2024年2月號特別版 【相聚的日子，你需要這樣一個故事】 https://pse.is/5kxnep -- Hosting provided by SoundOn

老將小兵！ 特別單元 春節將至 理事長KIKI邀請到協會的 老將 秘書長麗華姐、社工部主任麗梅姐 小兵 企劃部博鈆 回顧2023 展望2024 談談協會工作的歡喜與挑戰 讓我們一起聆聽今天這集精彩的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

「跨團隊的ALS照護，這是現在每一個國家公認重要的。」-季康楊醫師 繼上週季醫師分享了令人振奮的ALS基因治療藥物的發展，本集節目，將延續上周主題，說明ALS基因研究目前的進展，以及瑞典ALS臨床照護的經驗。同時也藉由瑞典的經驗，反思台灣的跨團隊照護可以如何再提升病友的醫療福祉。 節目的最後，季醫師也針對分享當天的提問，一一回答。那麼事不宜遲，讓我們繼續聆聽季醫師的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

「基因突變的致病性，這是我們下一個非常重要的課題。」 -季康楊醫師 今天要帶給各位聽眾的分享，是台北榮總神經內科醫師，季康陽季醫師，參加完2023世界漸凍人年會後，帶來的第一手最新醫療資訊。 這次的單元將分為兩集，今天這一集，會與大家分享兩支ALS基因治療藥物目前的發展。而下一集，季醫師將介紹ALS基因研究的發展和瑞典的ALS臨床照護經驗。現在，讓我們一起聆聽季醫師精彩的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來，今天是2024年1月8號星期一，節目第6季第2集的播出。 最近天氣多變化，身邊好多人都感冒了，或是生病了， 提醒大家要多多留意身體健康，健康是真正的財富， 失去健康，將會甚麼事都做不了，擁有健康的自己，才能迎向美好的未來。 上週元旦有提到，今年協會新增了許多募款的方式， 有人私下問老羊，到底有哪些方法，可以找到幫助漸凍人的管道呢？ 今天呀，老羊將花十分鐘的時間，和大家快速且詳細地說明，請大家豎起耳朵，聽清楚囉！ 如果沒聽清楚也沒關係，您可以倒帶再多聽幾次。 【更多詳細內容，請點擊收聽連結】 -- Hosting provided by SoundOn

元旦快樂🎉🎉 2024新的一年 大家有甚麼新的希望呢❓ 協會今年將推動 🎊【見動不孤單 探索漸凍旅程】 計畫🎊 我們希望 可以讓每一位漸凍症病友 都可以及時獲得最專業 最完整的疾病資訊📝 我們正建置一個線上平台 讓每位病友都可以獲得所需資訊 協會也將把26年來的服務經驗逐步數位化💻 透過線上線下服務的結合 陪伴我們病友 在漸凍的旅程上 見動，不孤單❗ 詳細資訊，歡迎收聽。 -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來，今天是2023年12月25號星期一，節目第五季第13集的播出。 今天是聖誕佳節~ 在這邊祝大家：聖誕快樂~ Merry X'mas🎄 老羊今天要和大家分享，專屬於漸凍人的聖誕福音與樂曲。 上週12月21日，我們在台北忠孝醫院祈翔病房日光室，舉辦： 【夢想的音符– 感恩音樂會】 當天非常溫馨與感動，這場由台北市立聯合醫院忠孝院區、漸凍人協會共同舉辦的「夢想的音符感恩音樂會—向鋼琴家彭怡文老師致敬」，邀請到國際知名小提琴演奏家蘇顯達、男高音鄧吉龍、鋼琴家黎國媛、單簧管演奏家林志謙，以及鋼琴家方怡婷等擔綱表演。怡文姐始終熱淚盈眶，聆聽現場演奏的美妙樂音，在場的每一個人，也都深受感動。 「《夢想的音符》其實不是任何一個人的夢，也許，正因為交織著好多人的夢，它才成了夢想，才成了『夢想的交響曲』。」漸凍人協會理事長屈穎感性的說。2018年，屈穎根據彭怡文的故事創作繪本《夢想的音符》，一經出版，受到各界關注。這是全球首部以漸凍人真實故事改編的繪本，溫暖而療癒。長期關懷漸凍人的勤誠興業陳美琪董事長，大受感動，五度慷慨助印，並搭配生命教育分享，送給各大上市櫃公司及雲林、台東的偏鄉學校，一起傳播愛與感動，撒播善的種子。 彭怡文畢業於德國柏林國立藝術學院，26歲歸國，多次舉辦獨奏會，受邀擔任全國鋼琴大賽評審，活躍於各大音樂盛典，40多歲被診斷出ALS，後因呼吸衰竭接受氣管切開手術（氣切）。身不能動，口不能言，靠呼吸器維生，在忠孝醫院休養期間，受到貼心的照顧以及漸凍人協會的關懷和鼓勵，利用眼控電腦眨眼寫下14萬字心情日誌，出版《無言的天空》一書。2011年12月8日，她把心愛的演奏鋼琴捐贈給忠孝醫院，用眼睛發Email給知名音樂家，邀請至病房演出，因而誕生「日光音樂紓壓走廊」，把只有在國家音樂廳才能享受的音樂表演帶到病房。截至疫情前，彭怡文遍邀各大音樂名家，舉辦過近百場音樂會，包括2014年12月國際級鋼琴家郎朗也曾蒞臨演奏。 此次感恩音樂會，是疫情趨緩後，忠孝醫院首次對外的公益活動，何清幼院長表示：「這是非常有意義的活動，一定全力支持。」在護理部余錦美主任、神經內科洪嘉蔚主任、祈翔病房蔡意文護理長等與漸凍人協會積極協調和籌備下，尤其是長期熱心公益的國立台北藝術大學音樂學院蘇顯達院長，與多位音樂家的熱情支持下，讓彭怡文夢想中的音符在充滿愛和感恩的季節活了起來。 最後，獻上另一位病友的女兒 李維 的美麗歌聲，做為這集的結尾。 -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來，今天是2023年12月18號星期一，節目第五季第12集的播出。 前陣子我們剛和果陀劇場舉辦《最後十四堂星期二的課》舞台劇突破三百場感恩茶會，當天也來了不少媒體，有興趣的朋友們可以上網搜尋，就會看到。 這幾天也在台北城市舞台演出，場場爆滿，真的是一票難求！ 協會也派出了志工和職工服務，向現場觀眾發送協會相關資訊，現場也有觀眾直接手機掃碼使用LINE PAY捐款，真的是很感謝。 這部上檔十多年，依然歷久不衰的經典舞台劇，希望透過金士傑老師和卜學亮大哥的精采對戲，讓更多人可以了解漸凍症的心路歷程。 還記得將近七年前，第一次看到這齣舞台劇，是透過我妹的關係，獲得了一張公關票，並且在第兩百場的記者會上，以病友身分，第一次和金士傑老師見面；當時非常的興奮，因為金老師一直都是我戲劇方面的偶像。 時過境遷，這麼多年過去了，到了第三百場的感恩茶會，我是以漸凍人協會企劃部主任的身分，和金老師還有卜學亮大哥再見面。 很高興又能夠和各位大師們重逢，並且是以病友加上病友社團主管的方式見面，是一種難以言喻的感動。 總之，還沒看過的人，一定要去看； 已經看過的人，如果你已經忘了那份感動，我也建議你再看一次。 漸凍人不容易，優秀的舞台劇，也不容易。 年底最後兩場，還有為數不多的票，建議大家一定要去看這場好戲！ 購票資訊如下： 《最後14堂星期二的課》自2011年首次巡演以來，獲得了華人地區觀眾廣大的熱烈迴響，光是在台灣的演出就幾乎要完成全台22縣市的完整拼圖，在中國大陸巡演了19個城市，也曾到過香港及新加坡演出，是近二十年來在最短時間、演出最密集的舞台劇。《最後14堂星期二的課》2023年十二月起將陸續在臺北城市舞台、桃園展演中心以及臺北國家戲劇院演出，目前臺北城市舞台跟桃園場已經近乎完售，請觀眾可以把握年底戲劇院最後場次的珍貴席位，更多演出資訊請密切留意果陀劇場官網以及TixFun售票網 www.tixfun.com。 在這邊，老羊將引用我們協會創會人之一，同時也是我們漸凍人協會名譽理事長 沈心慧老師的一段感言，內容真摯動人，在此和大家分享： 感謝12年前果陀劇場讓我們有機會觀賞《最後十四堂星期二的課》舞台劇。 依稀記得，一起去觀賞的病友、家屬們，在謝幕時都感動不已，感謝不盡。 【第一個感動和感謝】  感動 金士傑老師和阿亮太優秀了！只有二個人演出的舞台劇，竟然能如此完美的演繹漸凍人的故事，演出病友從健康到逐漸退化萎頓、失去行動能力、吞嚥能力、自理能力，最後癱瘓臥床，需要他人扶助、餵食，甚至擦屁股的，沒有品質、沒有尊嚴的生活樣貌。也演出病友面對疾病的心理掙扎、反覆拒絕和接受的無奈心理，當然也看到照顧者的辛苦和心酸。我們的病友俊芝說：「被了解是最好的療癒。」 感謝 金老師和阿亮，對病友和家屬而言，被了解和同理，是多麼令人感動的療癒啊！ 感謝 楊世彭導演成功改編這齣舞台劇，讓更多人認識這個因為運動神經元病變而逐步退化、無藥可治的漸凍症，理解漸凍人和家屬的痛苦和辛苦。 【第二個感動和感謝】 感動 金老師和阿亮化身莫利教授和學生米奇，開出十四堂非常精彩而極具教育意義，更能鼓勵人心的生命教育課程，包括家庭、感情、婚姻、愛和寬恕，以及死亡。 莫利教授在與死亡四目相對的時刻，做了一個重大的決定，他不要為了自己離死不遠而羞於見人，他要以死亡作為他生命最後的計畫，他要證明，垂死之人並不是無用之人。 他爭取時間，要把自己心裡的話，講給他所愛的人聽。 相信許多人都記得他的金句： 「生命中最要緊的事，是學著付出愛，以及接受愛。」 「只要我們可以彼此相愛，並記得我們有過愛的感覺，我們就雖死猶存。」 「不相愛，猶如死滅。」 「學會死亡，你就學會活著。」 莫利教授如此用心經營他步向生命終點的生命，也不忘教育活著的人。他不只為米奇上課，也對無數閱聽者有莫大的影響。對於漸凍病友而言，是非常正向積極的鼓勵；對更多觀眾而言，是重新思考生命和提升生命的契機。 這齣舞台劇12年間演出超過300場，產生的影響超越30萬人，而且不斷產生漣漪效應、蝴蝶效應，真的是最好的、最令人感動與感謝的生命教育。 我謹代表漸凍人協會的病友及家屬，深深感謝果陀劇場，感謝楊導演，感謝金老師和阿亮，無盡的感謝！謝謝你們！謝謝大家！ -- -- 以上是沈老師的感言，也代表所有漸凍病友和家屬，對於果陀、對楊導演、金士傑老師，和卜學亮大哥的感謝與感動。 漸凍人協會真心推薦，年底還有為數不多的票，趕快去訂票吧！ 讓今年的最後，留下的，是感動。 TixFun售票網 www.tixfun.com -- Hosting provided by SoundOn

「我很年輕就生病了，和發病較晚的病友相比，其實我比他們少好幾年的行動自由。但也因為我比較年輕發病，所以我的病程比較慢，發病之後我有更多的時間，可以思考我想做的事。」-郁函 起心不動念，我是小胡，今天小胡專訪到了我們的病友 郁函，郁函36歲時確診漸凍症，是較年輕發病的個案。不過，相對於抗拒確診漸凍症的衝擊，郁函用更積極正向的態度，來面對生病以後的生活。他是怎麼做到的？就讓我們一起聆聽郁函的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年12月4日星期一，節目第五季第10集的播出。 上週六12月2號，台大醫學院免疫所副教授、傑出學者朱清良教授，榮獲第27屆身心障礙楷模金鷹獎。典禮當天，朱老師的親友家屬、協會的理監事們，還有過去指導過的學生，都來到了典禮現場，祝福朱教授。 台灣大學醫學院免疫研究所朱清良教授，長期致力於免疫學科普化，不幸於2018年，確診為肌萎縮性側索硬化症，也就是俗稱的漸凍症，但仍熱衷於教學和研究的朱教授並不放棄，始終積極參與漸凍症等神經疾病的研究，例如：加入幹細胞治療臨床試驗、臨床前期治療藥物測試、建立個人多潛能幹細胞（iPSC）等，希望醫學界早日找到漸凍症的解方。 朱教授長期以來，代表漸凍人協會出席公益活動、接受媒體採訪、為漸凍病友；此次朱教授從新竹北上不容易，在此也感謝蘇麗梅社工主任與家人的配合，和朱教授一起完成這次獲獎的儀式。 朱老師待人誠懇謙虛，總是以正向態度，與漸凍病友們共勉。即使身體日益退化，朱清良教授仍積極參與漸凍人協會會務，擔任理事、醫護委員會委員，參與協會推動的「腦波儀與語音合成系統」科技輔具開發計畫，除擔任受試者，也以研究人員的角度提出相關改善與設計建議。 朱教授以語音合成系統，協助發表「ALS給我不同的人生」演說，除了引起大眾，對於漸凍症患者溝通需求的關注外，也藉由突破溝通限制的示範，鼓勵病友發揮生命潛能，正向思考面對病後人生。 朱教授以其醫學專業，提供病友諮詢，並現身說法，接受各媒體採訪，傳播積極正向的生命觀，足為身心障礙者楷模。 最後，恭喜我們朱清良教授的同時，也祝福朱教授能夠平安順心，為漸凍症奮戰努力研究的同時，要好好保重身體，在此再次感謝我們辛苦的朱清良教授。 -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來。 今天非常榮幸邀請到協會資深志工—王健昌大哥，接受我們的專訪。 擔任協會志工20年，今年再次榮獲優良志工金鑽獎！ 本集將和大家分享，健昌兄的得獎感言，這以及麼多年來的志工心路歷程。 本集的關鍵字：【津津有味】 歡迎大家收聽。 -- Hosting provided by SoundOn

台灣女兒韓國媳婦-羅文凰韓紙民俗畫展， 展期是今年10/24(二)-11/26(日)， 地點在彰濱秀傳健康園區 人文藝術館。 這個周末還有機會看到羅老師的創作， 非常推薦有興趣的朋友，一起看展。 -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來，今天是2023年11月13號星期一，節目第五季第7集的播出。 昨天11月12號，是台灣的醫師節，而醫師呢，是漸凍病友們，名符其實的【守護天使】。 從確診到整個病程中，醫師們能夠提供足夠的耐心、專業的支持，與積極的協助，就能讓這一遭漸凍旅程，少一些顛簸，多一些平穩和安心。 欣逢醫師節，本會特別企劃「漸凍有您不孤單！Good Doctors, Beyond Care」，向病友徵文，我們收到了許多迴響，真的是非常感謝。 漸凍症病友書寫不易，需要藉助特殊滑鼠寫下長文，分享從發病、確診，直到在漸凍的路途上跋涉，能夠有幸能遇到【視病如親】的醫師，是最欣慰的事情之一。 是醫生們，您們溫柔的語言，溫暖的鼓舞，如陽光穿越陰霾，驅散心中的徬徨、無助。漸凍的旅程崎嶇坎坷，感恩有您，讓我們更有勇氣和力量！ 藉此向所有照顧漸凍病友的醫師們，致上最衷心的祝福與感謝！ 漸凍的旅程，有您們無私的愛與陪伴，我們不孤單！ 本期節目，老羊在這邊，和大家分享兩位病友的投稿。 第一篇是：《道不盡的感激之情》，作者顏郁峰。 郁峰，從去年開始擔任生命教育講師，走進校園，與學子們分享病後的感悟，不僅讓更多人了解漸凍症，關心漸凍病友，也透過分享中，傳遞愛、勇氣和感恩的生命能量，以下是郁豐的的投稿全文。 《道不盡的感激之情 》作者 顏郁峰 時間過得很快，兩年前的我39歲正值青春年華，必須擔當一個家庭的重責大任的時候，我的右手出現了萎縮無力的狀況， 原本以為只是一般的肌腱炎， 然後來到台南醫院，神經內科醫生問診那當天，被轉介到成大醫院神經內科林宙晴醫生，等到我看診的時候，林醫師表情凝重，卻必須故作鎮定告知我們心情要放鬆。  回到家裡看診斷報告書全是英文，自己上網查了一下才發現了是運動神經元疾病，晴天霹靂下等到第二次問診，我和醫生說了其實我都知道你大可放心的跟我說，林醫師回了一句話，他希望他診斷錯誤！立即安排了一連串最難過的肌電圖檢查，因為第一次的資料不齊全，所以我做了兩次。醫生鼓勵我這是目前最辛苦的檢查。  經過不知道幾次的看診，確認了ALS，林醫師對我說你的生命開始倒數，只剩下兩年會面臨氣切，有要做的想做的趕快去做！之後個案管理師楊雅雯醫師和我們到諮詢室，告知我們接下來的狀況和鼓勵我們，當下覺得生命是可貴的，病情是無情的，但是周遭的人都沒有放棄我，我更沒資格說放棄！  我們除了西醫，我的路上還有朋友介紹中醫醫師。位於屏東潮州中醫的黃勝良醫師，每次的針灸治療醫師和護士，都會特別的鼓勵，希望我不要放棄那幫任何的可能性！雖然我的狀況容易得到異樣的眼光，也很多人都會跑來問我，得到了什麼病，因為我心裡有大家的幫忙和鼓勵，我會發揮我的生命教育「漸凍」。很感謝一路上幫助和陪伴我的所有人，因為他們小小的舉動造就了人間大大的愛。  經歷這次變故後，讓我明白，原來身邊任何一個親人的健康和平安，對我來說都是一件幸運的事情，我們要珍惜人與人之間的緣分，珍惜親情的存在，健康是重要的，平安是幸福的，生命是寶貴的，現實是殘酷的，病魔是無情的。生活的點滴和每次回診的一幕幕，感激的心情油然而生，我永遠也忘不掉，終生感恩！  千言萬語，也道不盡我對醫生們的感激之情，我發自肺腑的，向您們表示最中心的謝意和崇高的敬意，謝謝您們，我也感謝成大醫院和黃勝良中醫診所，有這樣處處為病人著想的、醫術高明、醫德高尚的好醫生，我也真心的祝願貴醫院各級領導，及全體醫務人員身體健康，全家幸福！ .. .. .. 好的，以上是我們郁豐的感謝文，可以看得出，在患病、確診、到面對生命挑戰，其實漸凍人要有很強大的心理素質，而願意傾聽、理解，乃至於熱心鼓勵與支持的醫師和醫護人員，更是給予郁豐，很大的能量，去支撐著。 接下來，老羊要分享的第二篇，文章標題：《漸凍有您不孤單》 作者是 黃郁函 郁函是一位年輕、優秀的病友，前幾年，因為確診漸凍症，行動和表達受到影響，不得不離開職場，但她正向、樂觀，透過社群散播正能量。郁函熱情的性格，還積極為協會串接資源，近期與藝術家羅文凰老師的美好緣分，還要特別感謝郁函與姐姐幫忙牽線，我們一起聽聽郁函對於主治醫師，台北榮總李宜中主任的感謝吧！以下是郁涵的的投稿全文。 ***《漸凍有您不孤單》 ***作者 黃郁函  2019年的7月，我帶著檢查報告走進診間，第一次認識台北榮總神經內科李宜中醫師，當時我只知道醫生有看過很多漸凍症的病人，後來我才知道原來醫生是這領域的權威，無論這個疾病有多麼絕望，李醫師都是帶頭向前衝，不放棄尋找各種可能將疾病治癒的人。 這條抗戰之路說長不長，說短不短，病友們一個個接連陣亡，即使不斷地面對生命的失去，醫師仍撐起強大的內心，堅持著這條似乎沒有盡頭的道路，如同漸凍症患者的光。也因為李醫師的親切，竭盡所能的協助，每次回診的加油打氣，都能讓我在不斷惡化的病程中不再孤單。 在一次的因緣際會下和李醫師同框，一起錄製了陳亞蘭女士主持的電視節目「人生調色盤」，和醫師共同談起生命的感悟並留下紀錄，對我來說這是一件值得紀念的事，也是少數病人才有的榮幸。李宜中醫師真的很謝謝您，但也有個不情之請，雖然我只是醫師生命中的過客，而醫師卻是我生命中的貴人，今後我們仍在這個疾病各自努力著，但我會很頑強，不服輸的跟疾病對著幹，所以希望您能保重自己的身體健康，繼續陪我走完這越發困難的病程。 .. .. .. 如果想聽更多關於病友感人的分享，敬請關注起心不凍念後續的節目內容。 也別忘了在粉絲團留下您的心得與感言，和我們分享您的聽候感受。 在此，老羊代表所有漸凍病友和家屬，感謝醫師們耐心、愛心的照顧與陪伴！ 也祝福所有聽眾 身體健康！工作、生活順心！ -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年11月6號，星期一，第五季節目第6集的播出。 今天是十一月的第一個星期一，今年只剩下不到兩個月就要結束了，好快喔！回首2023年，你是不是有甚麼計畫還沒完成呢？年關將盡，有哪些事情準備明年要開始啟動呢？ 在這邊跟大家分享，上個月我們協會遭逢的幾件好事，也向各位關注我們的朋友們和病友們，做一個簡單的報告，歡迎您的收聽。 -- Hosting provided by SoundOn