Up & Down Syndrom

In dieser Episode ist der Schweizer Liedermacher, Autor und Geschichtenerzähler Linard Bardill zu Gast. Er spricht über sein Leben mit seinem Sohn Liun, der das Down-Syndrom hat. und wie diese Beziehung seine Sicht auf die Welt grundlegend verändert hat. Ein Schlüsselmoment: Als Liun am Brunnen spielte und sein Vater ihn fragte, was er da tue, antwortete er schlicht – „Rägeboge“ (Regenbogen). Für Bardill war das ein Augenöffner. Er begann sich zu fragen: Wer ist hier eigentlich behindert – mein Sohn oder ich? Bardill nennt Liun seinen „kleinen Buddha“, der ihn gelehrt hat, ganz im Jetzt zu leben. Was zunächst als Herausforderung erschien, wurde zu einer Quelle von Inspiration, Gelassenheit und Tiefe. Diese Erfahrungen prägen nicht nur sein persönliches Leben, sondern auch sein künstlerisches Schaffen – seine Lieder, Geschichten und Bücher tragen die Handschrift dieser besonderen Sensibilität. Linard Bardill, geboren 1956 in Chur, gehört zu den bekanntesten Schweizer Liedermachern und Kinderliedautoren. Für sein vielseitiges Werk wurde er mehrfach ausgezeichnet, unter anderem mit dem Deutschen Kleinkunstpreis und dem Anerkennungspreis des Kantons Graubünden. Eine berührende, ehrliche und inspirierende Folge über Vaterschaft, Inklusion und die Kunst, das Leben neu zu sehen.Nützliche Links:https://bardill.ch/https://www.srf.ch/play/tv/gesichter--geschichten/video/im-gg-studio-liedermacher-linard-bardill?urn=urn:srf:video:acbc5083-d4ef-45bd-a4c7-69d93d40d01ehttps://www.insieme21.ch/

In dieser Folge trifft Rachel Spirig, Journalistin und Mutter einer Tochter mit Trisomie 21 – auf jemanden, der sich im oft undurchsichtigen Schweizer Sozialrecht wirklich auskennt: Martin Boltshauser. Er ist Rechtsanwalt, Buchautor und Dozent – und teilt mit uns sein fundiertes Wissen und seine ganz persönlichen Erfahrungen. Wir sprechen über die Hilflosenentschädigung, über Stolpersteine mit der IV – und wie man sich darin nicht verliert. Er gibt wertvolle Tipps, wie man zu einem Spezialvelo kommt und es finanziert bekommt. Aber auch: Was tun, wenn man plötzlich mit Anträgen, Formularen oder gar Ablehnungen zu kämpfen hat? Ein grosses Thema ist auch die Beistandschaft: Wann ist der richtige Moment, Verantwortung abzugeben? Und dann wird’s provokant : Warum Martin Boltshauser Eltern empfiehlt, ihre Kinder mit Trisomie 21 beim Erben "nur" auf den Pflichtteil zu setzen – und warum das, bei aller Emotionalität, durchaus sinnvoll sein kann. Diese Folge steckt voller konkreter Ratschläge, rechtlicher Klarheit und überraschender Anekdoten. Sie ist ein Muss für alle, die sich im Alltag mit Behörden, Anträgen und Familienfragen rund um Trisomie 21 bewegen – und die wissen wollen, wie man mit klugen Entscheidungen viel bewirken kann.Wichtige Links: https://www.procap.ch/angebote/beratung-information/rechtsberatung/

Julia Wyss ist eine beeindruckenden Frau mit Trisomie 21, die mitten im Leben steht. Sie ist 30 Jahre alt, lebt in Zürich, wurde in London geboren, und in den Niederländer aufgewachsen. Sie spricht drei Sprachen – und flucht manchmal charmant, wenn’s in der Küche brenzlig wird. Seit über acht Jahren arbeitet sie mit großer Hingabe für den Gastro-Betrieb in einer Schule. Nebenbei engagiert sie sich als Botschafterin für das niederländische Netzwerk Special Social Club, das sich für mehr Teilhabe und Inklusion einsetzt.Julia erzählt in diesem Gespräch ehrlich und mit viel Humor von ihrem Alltag, ihren Interessen, ihrer Arbeit – und davon, was es bedeutet, mit Down-Syndrom selbstbestimmt zu leben.Sie bricht mit vielen Klischees über Menschen mit Trisomie 21. Ihre Energie, Mehrsprachigkeit, ihre Leidenschaft für Verantwortung – und ihr Engagement für andere – zeigen, wie viel Vielfalt und Stärke in einer vermeintlichen „Behinderung“ steckt. Sie inspiriert, macht nachdenklich, bringt zum Lachen – und öffnet den Blick für eine Welt, in der jede*r seinen Platz finden kann.Kontakt & Feedback:Du hast Fragen, Gedanken oder eigene Erfahrungen, die du teilen möchtest? Schreib mir gern an rachel21@gmx.ch oder folge dem Podcast auf instagram / updownpodcast.Links:https://despecialsocialclub.nl/insieme21.ch

In dieser besonderen Folge begegnen wir Peter Zahner, einem der erfolgreichsten Männer im Schweizer Sport. Als CEO der ZSC Lions hat er mit seiner Organisation fast alles gewonnen, was es im Eishockey zu gewinnen gibt. Doch hier zeigt sich der Mensch hinter dem Manager – fernab von Titeln und Trophäen. Im Mittelpunkt steht nicht der sportliche Erfolg, sondern eine tief persönliche Geschichte: sein jüngster Bruder Beat, der mit dem Down-Syndrom lebt. Fünf Brüder – ein Versprechen: Gemeinsam erfüllen sie den Wunsch ihres verstorbenen Vaters, stets füreinander da zu sein. Peter Zahner erzählt mit großer Offenheit von familiärem Zusammenhalt, von Herausforderungen, Liebe und Verantwortung. Eine berührende Episode über echte Stärke – und darüber, was im Leben wirklich zählt.Wichtige Links:Für Eltern, die sich Sorgen um die Zukunft ihres Kindes mit kognitiver Beeinträchtigung machen, gibt es wertvolle Unterstützungsangebote:Pro Infirmis – Beratungsdienste und Unterstützung für Menschen mit Behinderung: www.proinfirmis.chInsieme – spezialisiert auf die Unterstützung von Menschen mit geistiger Beeinträchtigung und ihre Integration: www.insieme.chFragen, Anregungen oder Kritik zur Folge?Ich freue mich über jede Nachricht – und beantworte sie alle persönlich: rachel21@gmx.ch

Zu Gast ist Andrea Westermann (39) - engagierte Kinderzahnärztin mit Zusatzqualifikation und Herz. Bei ihr sind alle Kinder willkommen, ganz egal, welche Bedürfnisse sie mitbringen. Viele ihrer kleinen Patient:innen haben eine Beeinträchtigung – Andrea hat sich darauf spezialisiert, mit erschwerter Kommunikation, Ängsten oder besonderen Situationen einfühlsam umzugehen. Mit einem ganzen Repertoire an kreativen Ideen, Geduld und einem offenen Herzen findet sie für jede Herausforderung eine Lösung – und manchmal zaubert sie auch Unerwartetes aus ihrer Trickkiste. Dass sie besonders gut versteht, was Kinder (und Eltern) in solchen Situationen brauchen, liegt sicher auch daran, dass ihre eigenen Kinder ebenfalls auf zusätzliche Unterstützung angewiesen sind. Mehr Infos zu Andrea Westermann findest du hier:👉 milchzahnheldin.ch👉 kinderstartbahn.ch🎁 GEWINNSPIELWann sollte man mit dem Kind das erste Mal zum Zahnarzt oder zur Zahnärztin?👉 Schicke deine Antwort an: rachel21@gmx.chMitmachen lohnt sich: Es gibt großzügige Pakete zu gewinnen, gesponsert von Curaden. Viel Glück! 

Wie ist es, wenn man als Teenager eine Beeinträchtigung hat? Vieles entwickelt sich später und die körperliche und seelische Veränderung setzt später ein. Doch auch das Gegenteil kann der Fall sein. In jedem Fall sollte man sich professionellen Rat suchen, wenn man sich unsicher ist. Zum Auftakt der zweiten Staffel "Up & Down Syndrom" ist Pamina Oehninger (14) zu Gast. Sie ist ein Teenager mit Down-Syndrom und die Tochter von Podcast-Host Rachel Spirig. Die Journalistin versucht in einem persönlichen Gespräch herauszufinden, wie Pamina hren Alltag erlebt, welche Sorgen und Ängste sie plagen und welche Zukunftsträume sie hat. Pamina ist 2024 der Grund für die Journalistin gewesen, den Podcast "Up & Down Syndrom" zu lancieren. Mittlerweile hat er eine Reichweite über die Landesgrenzen hinaus und das grosse Echo aus der Community haben die Journalistin veranlasst, den Podcast weiterzuführen. Er erscheint 2025 ab 21. März 2025 monatlich. Mit Menschen, ,die anderen Menschen helfen wollen, das Leben mit Trisomie 21 schöner und einfacher zu gestalten.

Seit 3 Jahren ist er der Präsident der Elternvereinigung Insieme 21. Seit 18 Jahren ist er Papa von Sohn Janis. Journalistin Rachel Spirig löchert den Trisomie 21-Experten mit 21 Fragen, die im Vorfeld von der Zuhörerschaft eingereicht wurden. Und die fallen sehr unterschiedlich aus! Die häufigsten und ausgefallensten Fragen werden thematisiert. Diese Spezialfolge als Q/A ist zugleich die letzte Folge dieser ersten Staffel.Wer mehr wissen möchte oder Interesse an einer zukünftigen Teilnahme hat, wende sich direkt an rachel.spirig@srf.ch oder an info@insieme21.ch.Eine weitere Staffel ist für 2025 geplant. Wichtige Links:https://www.ds-int.org/  (Downsyndrom International)https://www.logopaedie.ch/links-listen

Was, wenn ein geliebter Mensch stirbt? In der Familie Hersche ist das vor vier Jahren geschehen.Vater Christoph erzählt die Geschichte seiner ältesten Tochter Anna, die 2020 an einem seltenen Tumor erkankt. Heute weiss er, dass von Anna viel mehr bleibt, als die Erinnerung an ihr Lebensende. Er berichtet darüber, was Anna alles Positives bei ihren Mitmenschen bewirkt hat. Ihre Art, die Welt zu sehen und auf andere zuzugehen, ist unvergesslich.Die Familie zeigt, wie man mit Tod und Trauer umgehen kann. Und hat vieles von Anna dabehalten, das bereit ist zum Weitergeben: Ein Rucksack voll berührender Lebensweisheiten.Hilfe für Betroffene:https://www.mypeer.ch/https://peerplattform.krebsliga.chhttps://www.selbsthilfeschweiz.ch

«Sexualität ist eine Lebenskraft», das sagt Veronika Holwein. Sie hat die Fachstelle Herzblatt vor 7 Jahren gegründet. Dort erhalten Menschen mit kognitiver Einschränkung Antworten zu Fragen rund um zwischenmenschliche Beziehungen. In dieser Folge dreht sich alles um Freuden und Leiden zum Thema Freundschaft, Liebe und Sexualität bei Menschen mit Down-Syndrom. Journalistin Rachel Spirig fragt auch nach den Themen, die sonst meistens im Verborgenen bleiben, wie Sterilisation, Homosexualität, Sexualassistenz, sexuelle Übergriffe und Liebe zwischen Menschen mit und ohne Behinderung. Er werden die Herausforderungen im Zusammenhang mit der Liebe gezeigt, aber auch, wie wichtig und schön diese ausgelebt werden kann.Ausserdem kommen Kathrin Brodmann (36) und Simon Federer (38) zu Wort. Sie beide haben das Down-Syndrom und erzählen aus ihrem Gefühlsleben.Weiterführende Links:https://www.sinnerose.ch/ https://www.sexcare.ch/ https://deindate.ch/   https://www.airamour.ch/ https://liebi-plus.ch/ https://www.insieme-kantonbern.ch/startseite/herzblatt/wer-wir-sind/ https://www.procap-reisen.ch/freizeit/barrierefreie-partys/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR1ZVzeKBih4rSuQrZAM72-apTtK9MU0AHPD_Jsb0HzscFio8LjhvbXZQJs_aem_AaBw7cqLZ_wVtkbfXP5FReQZHG_bGCni5J8fpFspHb6UMSomUupRgwhtWJcDNC_FPMVCOfw3AWMjIvEEkHgpWUsb  https://www.insieme-kantonbern.ch/startseite/herzblatt/wer-wir-sind/https://www.insieme-kantonbern.ch/startseite/herzblatt/wer-wir-sind/

Sie gewinnt Klassikpreise und sorgt für volle Opernhäuser: Regula Mühlemann (38) ist sich als international erfolgreiche Sängerin viel Aufmerksamkeit gewohnt. Doch privat gelten andere Regeln.Ihre vier Jahre jüngere Schwester Meli hat das Down-Syndrom und bestimmt dann und wann das Leben im Alltag.Wie ihre Eltern es geschafft haben, dass die beiden bis heute eine liebevolle Beziehung pflegen, verrät Regula Mühlemann im Interview mit Journalistin Rachel Spirig.Die Sopranistin hat dabei viele herzerwärmende Anekdoten aus ihrer Kindheit in wertvolle Weisheiten zum Weitergeben umgewandelt. Viel Spass!

Wächst das Gras schneller, wenn man daran zieht? Viele Eltern wollen Antworten zum Thema Fördern und pilgern zu ihm: Dr. Mark Brotzmann, Leiter der Entwicklungspädiatrie am Kinderspital beider Basel, dem UKBB. Seit 2018 bietet er dort die schweizweit einzige Sprechstunde zum Thema Trisomie 21 an. Wie er Betroffenen und deren Angehörigen helfen kann, und was er von Hormonbehandlungen und Vitaminzusätzen hält, verrät er Journalistin Rachel Spirig.Und hier noch einige nützliche Links: https://www.ukbb.ch/de/behandlung-betreuung/Sprechstunden/Trisomie21.php#:~:text=Bitte%20rufen%20Sie%20die%20Leitstelle,und%2013.30%20bis%2017.00%20Uhr.  insieme21.chBei Fragen und Anregungen: rachel.spirig@srf.ch

Vorurteile verletzen, nerven und behindern. Höchste Zeit deshalb für Rachel Spirig, Journalistin und Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom zusammen mit ihren Gästen darüber zu reden. Und das sind Rena und Patrick, Eltern von Liv (12). Wie gehen sie mit Voruteilen gegenüber ihrer Tochter um?Gibt es auch Vorurteile, die zutreffen? Gemeinsam tauschen sie Erfahrungen aus und versuchen zu ergründen, woher die 8 häufigsten Vorurteile kommen, aber auch, wohin sie führen.www.touchdown21.infowww.insieme21.ch

Er hat den passenden Job gefunden: Simon Federer (38) ist ausgebildeter Masseur, lebt und arbeitet selbständig im Kanton Aargau. Wie er den Einstieg in den Berufsalltag mit Down-Syndrom gefunden hat und wie er sein Leben meistert, darüber redet er mit der Journalistin Rachel Spirig.Doch wie sollen Menschen mit Down-Syndrom vorgehen, wenn sie nicht wissen, welcher Job zu ihnen passt? Dazu hat Verena Fluhbacher Antworten. Sie berät seit 40 Jahren Menschen, die kognitiv eingeschränkt sind. Hier gibt es weiterführende Links:https://www.berufsberatung.ch/dyn/show/2886?id=70779www.insieme21.chhttps://simonfederer.ch/https://www.tagesschuledrive.ch/https://www.srf.ch/play/tv/dok/video/simons-weg--ein-normales-leben-mit-down-syndrom?urn=urn:srf:video:58899420-609e-42ca-99c2-24b8354593fc

Welche Schule passt zu meinem Kind? Eine Frage, die alle Eltern, insbesondere jedoch jene mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen vor Herausforderungen stellt. Andrea Beck hat die Antwort für ihre Zwillinge gefunden. Matti (12) hat das Down-Syndrom und ist ein Beispiel, wie Integration in die "normale" Regelschule glücken kann. Sie ist zu Gast und gibt Tipps und Ratschläge, wie Eltern vorgehen, und worauf sie bei der Einschulung besonders achten können.Was, wenn es nicht so läuft, wie man es sich wünscht? Auf diese Frage findet Rechtsanwältin Susanne Raess mögliche Antworten. Sie setzt sich für die Rechte der Kinder ein und beschreitet auch mal den Weg ans Bundesgericht. Nützliche Links: https://doi.org/10.57161/z2023-08-07insieme21.chhttps://www.srf.ch/news/schweiz/entscheid-des-bundesgerichts-darf-ein-knabe-mit-trisomie-21-in-die-normale-schule       

Was tun, wenn es heisst: Ihr Kind hat das Down-Syndrom? Ob in der Schwangerschaft oder unmittelbar nach der Geburt - Eltern erleben in diesem Moment meist einen prägenden Schock.In dieser Folge von "Up & DownSyndrom" besprechen Journalistin Rachel Spirig und Erstberaterin Barbara Habegger, was zu Beginn falsch und was richtig laufen kann. Wie sollen Freunde und Familie auf die Nachricht reagieren? Was können Fachleute wie Ärzte, Hebammen und Genetiker beachten? Rachel Spirig und Barbara Habegger suchen nach Lösungen und berichten von ihren eigenen Alltag: Beide sind sie Mütter von Kindern mit Down-Syndrom. Wer selber mit der Diagnose konfrontiert ist, kann sich melden unter info@insieme.ch.Weitere Infos unter Insieme21.chfacebook Down-Syndrom Schweizinstagram @updownpodcast

Das allererste Wort hat sie: Pamina, 13 Jahre alt und die Tochter von Rachel Spirig. Die Journalistin lädt Gäste ein, die wissen wie es läuft - oder eben nicht läuft. Wie kann das Leben besser werden, wenn man in unserer Gesellschaft anders ist? Der Podcast soll einen ehrlichen Einblick in das Leben mit Trisomie 21 geben, nicht beschönigend und idealisierend. Menschen mit Down-Syndrom, Familienangehörige, Ärzte, Psychologen und viele weitere Experten berichten aus ihrem eigenen Alltag. Während 10 Folgen erfährst du, was Menschen mit Down-Syndrom bewegt zum Thema: Schulzeit, Berufsleben, Liebe und vieles mehr. Das Down-Syndrom gilt als die häufigste geistige Behinderung und findet sonst in keinem Medium schweizweit als Hauptthema statt.  Wichtige Links:   www.insieme21.ch Facebook Down-Syndrom Schweiz Instagram updownpodcast   Kontakt rachel.spirig@srf.ch