«Голос Е.В.А.»

Завершаем второй сезон подкаста «Голос Е.В.А.» разговором о том, чего так не хватает многим мамам, — о безоценочной поддержке. Гость финального эпизода — Ирина Хворостухина, психолог центра «Душа мамы», где более 200 мам-волонтеров бесплатно помогают другим мамам. Потому что знают: иногда достаточно одного честного «Я была на твоем месте», чтобы стало легче. Мы поговорили с Ириной о том, как работает центр, обсудили самые сложные случаи, разобрали, почему даже среди близких мамы чувствуют себя одинокими и как равное консультирование, где помогают такие же мамы с похожим опытом, становится настоящим спасением.Последний выпуск сезона уже доступен на всех подкаст-платформах — сохраните его, возможно, однажды он понадобится вам или вашей подруге. P.S. А если после прослушивания вы поняли, что вам нужна поддержка или вы захотели помочь другим мамам — переходите на сайт центра «Душа мамы».Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья ПтичкинаСайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ruСайт центра «Душа мамы»: momssoul.ru

«Многие считают, если ты услышал «рак», тебе уже не жить», — говорит Светлана Баринова. Но в ее жизни после этого диагноза было 27 лет ремиссии, трижды она бросала вызов болезни, и сейчас, будучи равным консультантом горячей линии фонда «Александра», Светлана дарит надежду тысячам! В новом выпуске «Голос Е.В.А.» – откровенный разговор о личном опыте борьбы, трудностях в системе здравоохранения и о том, как помочь себе и другим не сдаться. Узнайте, как работает равное консультирование, какие вопросы терзают тех, кто столкнулся с онкологией, и как сохранить себя, слушая чужую боль. Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ruСайт фонда «Александра»: fondaleksandra.ruПроект «Равный консультант в онкологии»: rk-onco.ruГорячая линия для связи с равными консультантами по вопросам онкологии: 8 (800) 444-13-50Полезные материалы о ВИЧ и онкологии: rk-school.ru/vich-onco

Этот выпуск у нас в редком формате — два эксперта, для которых помощь людям с ментальными расстройствами — это и профессия, и личный опыт. Дарья — равный консультант для людей с депрессией, биполярным расстройством, пограничным расстройством личности и расстройствами пищевого поведения, а также ведущая онлайн-групп поддержки. Екатерина — эксперт по работе с расстройствами аутистического спектра, ведущая как онлайн, так и очных групп поддержки для людей с депрессией, циклотимией и биполярным расстройством. В этом эпизоде мы обсудили самое важное для тех, кто столкнулся с ментальными проблемами: как попасть в группу поддержки и чего ожидать от первого визита, какие плюсы и минусы у онлайн- и офлайн-форматов, на что обращать внимание при выборе между частными и государственными клиниками. Но самое ценное — личные истории наших гостей о моментах, когда они поняли: «Мне нужна помощь». Это разговор не о теории, а о реальном опыте людей, которые были по обе стороны — и как пациенты, и как специалисты. P.S. Самые ценные знания — те, что проверены личным опытом. Этот выпуск — именно такой. Ведущая: Наталья СуховаОбложка: Дарья ПтичкинаСайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ruТелефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ruБот на запись на равную консультацию: @peers_partners_botТелеграм-канал «Партнерство РАВНЫХ»: https://t.me/peerpartnersЗаписаться на обучение, интервизии, группы равной поддержки, равное консультирование можно по этой ссылке

Знаете, в чем главный парадокс равного консультирования? Чем больше ты помогаешь другим — тем больше нуждаешься в помощи сам.Именно об этом мы говорим в новом выпуске подкаста «Голос Е.В.А.», гостем которого стала Светлана Гаврилова, клинический психолог и супервизор. В этот раз мы копнули глубоко: от медицинских реалий до личных лайфхаков. Включайте выпуск, чтобы узнать : · Почему «провальные» консультации иногда полезнее идеальных. · 3 признака, что вам пора на супервизию. · Каким должен быть равный консультант, чтобы не вылететь из профессии за год. · «Холодный» лайфхак для моментального снятия стресса (спойлер: нужна только вода). Слушайте «Голос Е.В.А.» на любимой платформе! Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru

«Мне назначили антидепрессанты... Я теперь на них подсяду?» — знакомые слова? Депрессия — не просто «плохое настроение». Это реальная причина, по которой люди с ВИЧ могут пропускать прием АРВТ, отказываться от терапии или терять веру в себя. В новом выпуске подкаста «Голос Е.В.А.» мы говорим с Аидой Кулиевой — врачом-психиатром, наркологом и терапевтом Медицинского центра Благотворительного фонда «Гуманитарное действие» — о том, как распознать депрессию, помочь подопечным и развеять страхи перед лечением.Что обсудили? Почему депрессия мешает лечению ВИЧ? (И как это исправить?) Тревожные звоночки — какие признаки депрессии можно заметить на ранних стадиях? Мифы об антидепрессантах — привыкание, «изменение личности» и почему их боятся зря. Как равные консультанты могут помочь? Практические советы для поддержки людей с ВИЧ и депрессией. В этом выпуске — не просто информация, а реальные инструменты помощи. Сохраните себе и делитесь с теми, кому это может быть нужно. Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ruСайт «Гуманитарного действия»: haf-spb.orgTelegram-бот для скрининга психического здоровья.

«Я просто не могу остановиться. Остановка значит смерть» – в этих словах Натальи Заманской, опытного равного консультанта по ВИЧ, координатора проектов «Е.В.А.», вся страсть к профессии.Но как сохранить себя, помогая другим? В новом выпуске «Голоса Е.В.А.» мы поговорим о том, почему важно не навязывать свой опыт, как равные консультанты становятся мостом между врачами и пациентами, и что должен знать руководитель, чтобы вовремя заметить усталость и поддержать свою команду, не нарушая профессиональных границ.Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья ПтичкинаСайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru

Таисия Ланюгова, руководитель общественной организации «Остров» и член Правления Ассоциации «Е.В.А.», – человек, который знает об активизме больше, чем Google.С Таисией мы поговорили о ее опыте и видении равного консультирования. Обсудили принципы и этические нормы, а также разобрали непростые вопросы профессиональных границ. Не пропустите этот разговор, который откроет для вас новые горизонты в понимании мира равного консультирования и, возможно, вдохновит на участие в социальной деятельности.Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ruМоон ПСП ЛЖВ «Остров»: ostrovnsk.ruЭтический кодекс равного консультирования: читать/скачать

В этом выпуске подкаста «Голос Е.В.А.» мы познакомимся с Марией — мамой 17-летнего юноши, который с рождения живёт с ВИЧ-инфекцией. С самого детства он был увлечён спортом и до недавнего времени мечтал о карьере профессионального спортсмена. Однако год назад его мечта рухнула, когда он узнал, что ему запретили участвовать в соревнованиях и играть в команде из-за положительного ВИЧ-статуса. О том, как это повлияло на его жизнь и почему закон ограничивает возможности ВИЧ-положительных людей заниматься профессиональным спортом, мы сегодня поговорим с Марией — мамой юного спортсмена. Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru Клинические рекомендации по допуску лиц к занятиям спортом (тренировкам и спортивным соревнованиям) в соответствии с видом спорта, спортивной дисциплиной, возрастом, полом при инфекционных заболеваниях: fizdispanser.com

В этом выпуске подкаста «Голос Е.В.А.» мы будем говорить о теме, которая вызывает много вопросов и переживаний, — о зависимостях.С Николаем Екимовым, программным директором благотворительного фонда «Диакония», председателем межрегиональной благотворительной общественной организации «Содействие», психологом, обсуждаем, как зависимость родителей от алкоголя или наркотиков может сказаться на детях, особенно если у ребёнка положительный ВИЧ-статус и его жизнь и здоровье зависят от состояния и восприятия мира родителями. А также выясняем, какие пути выхода из тупика зависимости от веществ могут найти родители ребёнка с ВИЧ. Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru Благотворительный фонд «Диакония»: https://diaconiafond.ru/ МБОО «Содействие»: https://spb-sodeistvie.ru/

«Мне говорили, что я родила смертника», — вспоминает Ольга, рассказывая о периоде, когда в её жизни появился ВИЧ. Ольга уже 20 лет живёт с ВИЧ-инфекцией. Она узнала о своём статусе через месяц после рождения ребёнка, а когда её сыну было три года, ему тоже поставили этот диагноз. Это было начало 2000-х, в то время, когда люди ещё не понимали разницы между ВИЧ и СПИДом, терапию назначали не всем, а говорить о ВИЧ было страшно и, по сути, не с кем. Но с тех пор прошло много лет, многое изменилось. В этом выпуске «Голос Е.В.А.» мы поговорили с Ольгой о том, как повлияло на жизнь её сына позднее начало приема АРВТ и о том, как воспитать уверенного в себе, целеустремлённого и успешного сына не смотря ни на что. Хочется добавить, что в нашем подкасте было уже много личных историй, но о страхе и чувстве вины мы так открыто говорим с героиней впервые. Послушайте, возможно, тем, кто сейчас находится в такой же ситуации именно история Ольги поможет не утонуть в чувстве вины и стремиться к лучшему для своего ребенка. Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru

Почему в наше время всё ещё существует ВИЧ-диссидентство? По каким причинам некоторые родители не хотят давать своим детям антиретровирусную терапию (АРВТ) и сами отказываются от лечения? Как чувствуют себя дети, когда узнают о своём диагнозе, если родители не рассказывают им об этом? И винят ли они своих родителей за то, что у них положительный ВИЧ-статус? Об этом и многом другом в новом эпизоде подкаста «Голос Е.В.А» мы поговорили с медицинским директором благотворительного фонда «Нестрашно», врачом-инфекционистом университетской клиники «H-Clinic», кандидатом медицинских наук — Екатериной Степановой. Небольшой спойлер: в выпуске мы затронули тему стигмы среди медицинских работников и педагогов, а также узнали о лагере с инклюзивной сменой для детей, живущих с ВИЧ. Не пропустите! Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru Благотворительный фонд «Нестрашно»: nestrashno.comУниверситетская клиника «H-Clinic»: h-clinic.ru

Сколько детей вы представляете, когда слышите словосочетание «многодетная мать»? Троих, четверых или, может быть, пятерых? А вот у героини этого выпуска подкаста «Голос Е.В.А.» их семь! Ольга — так зовут эту удивительную женщину, которая поделилась с нами своей историей. Уже более десяти лет она живёт с положительным ВИЧ-статусом и воспитывает семерых детей, один из которых тоже живёт с ВИЧ. В интервью Ольга впервые откровенно рассказала о том, как она переживала свой диагноз, как сообщила детям о ВИЧ и как нашла в себе силы продолжать жить дальше, заботясь о своих детях и их будущем. Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru Благотворительный фонд «СТЭП»: www.bfstep.ru

«Когда мне сообщили о моём диагнозе, я сразу сказала: «Лечите!». Но в ответ услышала, что это неизлечимо», — вспоминает Екатерина о том, как она узнала о своём диагнозе. Это случилось двадцать лет назад, когда она впервые стала мамой. В то время Екатерина ничего не знала о ВИЧ и даже не подозревала, что это коснётся её семьи. О том, как её дочери диагностировали ВИЧ, как в этот непростой период ей помогли группы взаимопомощи и как они с дочерью живут сейчас, Екатерина рассказала нам в новом выпуске подкаста «Голос Е.В.А.». Напомним, что по тегу #голос_ЕВА, на платформе Mave или в Яндекс Музыке можно найти другие личные истории, а также полезные выпуски с медицинскими специалистами и сотрудниками НКО, которые оказывают помощь людям с ВИЧ. Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru

Этот эпизод подкаста «Голос Е.В.А» посвящён теме, которая может оказаться очень сложной и запутанной для многих родителей и опекунов — диагноз ВИЧ у ребёнка. Вместе с Екатериной Меркуловой, основателем и директором автономной некоммерческой организации «Пора помогать», мы разбирались, как принять эту информацию, почему важно вовремя поговорить об этом с ребёнком и найти помощь для себя. Также Екатерина рассказала, кто такие наставники и как они могут помочь семьям, в которых воспитываются дети с ВИЧ. Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru АНО помощи детям и молодежи с социально значимыми и хроническими заболеваниями «Пора помогать»: www.porapomogat.ru

Героиней нового эпизода подкаста «Голос Е.В.А.» стала Дарья. Повзрослеть ей пришлось рано: в 13 лет она потеряла маму, а отец, у которого уже была другая семья, не уделял ей должного внимания. Когда девушка узнала о своём статусе, отец от неё отказался. О том, что у неё ВИЧ, Дарья узнала, как и многие наши клиентки, во время беременности. В этот эмоционально сложный период рядом с ней был только муж, который, как выяснилось позже, скрыл свой ВИЧ-статус. Дарья пережила непростые времена: она потеряла мужа, а затем узнала, что у её дочери тоже ВИЧ. Чтобы справиться с болью и тревогой, Дарья обратилась к алкоголю, забыв о том, что ей самой нужно принимать лекарства и давать их своему ребёнку. Это привело к тому, что органы опеки стали контролировать ситуацию, а Дарья оказалась под угрозой потери ребёнка. О том, как ей удалось преодолеть все испытания, которые ей преподнесла судьба, и как сейчас они живут с дочерью, Дарья рассказала нам в этом выпуске. Рекомендуем послушать прямо сейчас. Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru

Гостем этого выпуска подкаста «Голос Е.В.А.» стала удивительная женщина, которая поделилась своей историей. Зиля уже много лет живёт с вирусом иммунодефицита человека. За это время она столкнулась со множеством трудностей и испытаний, таких как ВИЧ-ассоциированные заболевания, потеря мужа и диагноз сына. В откровенной беседе Зиля поделилась с нами своей историей. Она рассказала, как узнала о своём положительном ВИЧ-статусе и как это изменило её жизнь. Её история восхищает нас своей силой и отвагой. Вместо того чтобы сдаться и отчаяться, она решила принять обстоятельства и бороться. Она стала активисткой, защищающей права людей, живущих с ВИЧ, помогая им преодолевать стигму и предрассудки. Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru

Что такое ВИЧ? Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) ослабляет иммунную систему организма, делая его более восприимчивым к инфекциям и другим заболеваниям. Однако влияние вируса простирается далеко за пределы физического здоровья — вирус также может затрагивать нервную систему. Для обсуждения этой сложной и важной темы мы пригласили настоящего эксперта — Минина Алексея Владимировича, детского невролога, врача высшей категории и кандидата медицинских наук с более чем 20-летним стажем. Алексей Владимирович поделится своими знаниями, опытом и осветит важные аспекты, касающиеся диагностики, лечения и поддержки детей и подростков, живущих с ВИЧ, и расскажет: — Как ВИЧ воздействует на нервную систему и когнитивные функции детей? — Какие симптомы и расстройства могут возникать у подростков с положительным статусом? — Как выглядит наиболее часто встречающееся проявление длительного нелечения ВИЧ-инфекции? — Как важна ранняя диагностика и поддержка для улучшения качества жизни детей и их семей? «Голос Е.В.А.» — это подкаст, в котором эксперты в области ВИЧ делятся ценными рекомендациями и лучшими практиками. Мы уверены, что информация, представленная в этом эпизоде, будет полезна не только медицинским работникам, но и родителям, педагогам и всем, кто интересуется вопросами здоровья и хочет глубже понять этот вопрос. Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья ПтичкинаСайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru

В последние годы ВИЧ-инфекция перешла из разряда неизлечимых в категорию управляемых хронических заболеваний. Ранняя диагностика, своевременное назначение антиретровирусной терапии (АРВТ) и ответственное отношение к лечению позволяют людям с положительным статусом вести полноценную жизнь: учиться, работать, создавать семьи и рожать здоровых детей. Однако, к сожалению, они до сих пор сталкиваются с дискриминацией, стигматизацией и негативным отношением в обществе. Чтобы обсудить проблемы, с которыми сталкиваются женщины и дети, живущие с ВИЧ, а также нарушения их законных прав, мы пригласили в наш подкаст юриста Марию Наумову.Мария — специалист по правовым вопросам, связанным с ВИЧ. Она является региональным координатором Ассоциации «Е.В.А.» и социальным консультантом центра социальной помощи «Луна». И в этом выпуске мы выясним, правомерно ли ставить специальную отметку на обложке медицинской карты пациента и что делать, если человеку отказывают в лечении, операции или обследовании из-за его ВИЧ-статуса.Законы и статьи, о которых говорилось в этом выпуске: Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)"» от 30.03.1995 N 38-ФЗ (последняя редакция) Статья 13. Соблюдение врачебной тайныСтатья 14. Права ВИЧ-инфицированных при оказании им медицинской помощи Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru

Новый выпуск подкаста «Голос Е.В.А.» — особенный. В нём свою историю рассказывают сразу два гостя: отец и дочь, живущие с ВИЧ. Дмитрий — вдовец, который уже 10 лет в одиночку воспитывает дочь Александру. В подкасте он поделился с нами своими переживаниями и радостями, которые сопровождают его на этом непростом пути. Александра, несмотря на свой юный возраст — ей всего 15 лет — смело рассказывает о том, как они с отцом поддерживают друг друга, и как она заботится о своём здоровье. Не упустите возможность познакомиться с этой удивительной историей, которая поможет вам иначе взглянуть на жизнь и ценность семьи. Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья ПтичкинаСайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru

Сегодня мы хотим поделиться с вами одним из наших любимых выпусков, который способен затронуть самые глубокие чувства и даже вызвать слёзы. Это очень трогательная история девушки, которая в 28 лет усыновила ребёнка своей двоюродной сестры. Дальше без спойлеров, чтобы вы могли насладиться прослушиванием и самостоятельно пережить эти эмоции. Эмпаты, держитесь, мы с вами! Ведущая: Наталья Сухова Обложка: Дарья Птичкина Сайт Ассоциации «Е.В.А.»: evanetwork.ru Телефон горячей линии: +7 (921) 913-03-04 Задать вопрос или предложить тему для выпуска: media@evanetwork.ru Благотворительный фонд «Пора помогать»: www.porapomogat.ru