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Autismus braucht Aufklärung
Author: Stephanie Meer-Walter
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© Stephanie Meer-Walter
Description
Wie "geht" eigentlich Autismus? Anders als du denkst! Deshalb braucht Autismus Aufklärung. Aufklärung durch autistische Menschen selbst, die wissen nämlich ziemlich genau, wie Autismus geht. Wir sind Teil der Gesellschaft und gestalten sie mit. Deshalb: Redet nicht über uns, sondern mit uns! Das will dieser Podcast: Erklären, aufklären, mit Vorurteilen aufräumen, kritisch Stellung beziehen und Sie und dich einladen, "Autistisch" zu lernen. Also, reden wir über Autismus. Bei einer Tasse Kaffee...
74 Episodes
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Gibt es ein Medikament, das Autismus heilen kann? Nein. Wünsche ich das überhaupt? Nein! Aber Medikamente k ö n n e n bei Begleitsymptomen eingesetzt werden. Und natürlich sind sie bei der Behandlung von Begleiterkrankungen sinnvoll.
Zu beachten ist jedoch, dass viele autistische Menschen auf Medikamente empfindlich, mitunter sogar paradox reagieren. Leider wissen dies viele Ärzt:innen nicht.
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Die Literaturangaben zur Folge finden Sie wie immer auf meiner Webseite:
www.mit-meinem-ganzen-sein-autistisch.de/Podcast
Anlässlich des Welttages des Buches und zum Ende des April als autism awareness month lese ich in dieser Folge aus meinen bisher erschienenen Büchern vor:
1. Den inneren Suizid besiegen. Mein Leben trotz, gegen, mit Asperger-Autismus (Verlag Daniel Funk) [ab 10:19]
Kapitel 5.3: Kommunikation, was geht da ab?
2. Eine unerhörte Antwort! … auf die vermeintliche Erfolgsgeschichte. Mit meinem ganzen Sein autistisch (Verlag Daniel Funk) [ab 22:19]
Neurodiversität – Streben nach der mehrheitlichen Norm
Quadratur des Kreises
3. Schüler/innen im Autismus-Spektrum verstehen. Praxishilfe zu autistischen Besonderheiten in Schule und Unterricht (Beltz-Verlag) [ab 28:54]
Vorwort [Worum geht es?]
4. Warum verstehen mich meine Lehrer nicht? Lehrerratgeber für Kinder im Autismus-Spektrum (Verlag Daniel Funk) [ab 37:08]
Kap. 2.3: Nachteilsausgleich – Barrierefreiheit – schulischer Inklusionsprozess
Kap. 2.5: Die mögliche andere Wahrnehmung auszuhalten – das ist die größte Herausforderung in der Schule!
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Ich habe eine Petition gestartet, die ich in dieser Folge vorstelle: Was ich warum fordere, welche Konsequenzen die Forderungen haben und an wen ich sie richte.
Ich reflektiere auch den möglichen Widerspruch der Forderung von Inklusion UND der Forderung nach einem Förderschwerpunkt. Das erzeugt Spannung. Warum ich dennoch überzeugt bin, dass ein eigenständiger Förderschwerpunkt nötig ist, erkläre ich.
Und ich erzähle erstmals von meinem Traum, ein „Haus des Autismus“ zu errichten.
Bitte unterschreiben Sie die Petition, verbreiten Sie sie und verbreiten Sie – wenn Sie überzeugt sind – auch diese Podcast-Folge.
Nur zusammen und mit vielen Stimmen können wir Veränderungen bewegen!
Danke!!!
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Autist*innen nehmen die Schwingungen und Gefühle anderer Menschen oft sehr intensiv wahr. Sie vermischen sich mit ihren eigenen Gefühlen und lösen ein großes Chaos aus. Dieses Gefühlschaos zu ordnen und sortieren, ist anstrengend.
Wie kann ich überhaupt meine eigenen Gefühle von fremden unterscheiden? Ich beschreibe, wie ich das gelernt habe. Es ist und bleibt ein mühsamer, analytischer Prozess, auch nach jahrelanger Psychotherapie. Es gibt kein Patentrezept, das ich auf die Schnelle umsetzen kann, sonst hätten nicht so viele – auch nicht-autistische – Menschen Probleme mit ihren Gefühlen.
Eine Gefühlskarte, die finnische Forscher*innen entwickelt haben, kann sehr hilfreich sein, die eigenen Gefühle, die sich immer in körperlichen Reaktionen zeigen, zu identifizieren. Hier der Link zu dieser Gefühlskarte:
https://www.pnas.org/doi/pdf/10.1073/pnas.1321664111
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Autistinnen seien empathielos, gefühlskalt, egoistisch. Ja klar – immer wieder die gleichen Vorurteile, die uns vorgeworfen werden. Selbst so mancher Autismus-Expert*in denkt noch so. Doch es ist falsch!
In dieser Folge erkläre ich, was Empathie ist und wie es zu dem Vorwurf der fehlenden Empathie so häufig kommt. Henry Markrams Antwort lautet: „Wir sagen, Autisten fehlt Empathie. Nein. Uns fehlt sie. Für die Autisten.“ Deshalb braucht Autismus Aufklärung.
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Haben auch Sie Fragen und/oder Wünsche? Schreiben Sie mir einfach.
Eine neue Rubrik des Podcasts: #Nachgefragt
In dieser Rubrik gehe ich auf Ihre Fragen, Themenvorschläge und Wünsche ein :)
Um die Frage dieser Folge zu beantworten, zitiere ich aus einem Flyer der Autismus-Forschungs-Kooperation zu „Psychotherapie bei Autismus und Asperger-Syndrom“, lese aus dem Kapitel zur Psychotherapie meines Buches „Den inneren Suizid besiegen“ und stelle vier Bücher vor, die Psychotherapeutinnen eine Hilfe für die Therapie autistischer Klientinnen sein können.
Alle Links und Literaturhinweise finden Sie auf meiner Webseite:
www.mit-meinem-ganzen-sein-autistisch.de/Podcast
Haben auch Sie Fragen und/oder Wünsche? Schreiben Sie mir einfach.
Der lange Titel sagt schon, worum es in dieser Folge geht. Zunächst ein Update zum Endspurt meines neuen Buches, das nächstes Jahr im Beltz-Verlag erscheinen wird. Dann ein Aufruf zur Studienteilnahme an FASTER/SCOTT. Dies sind psychotherapeutische Ansätze für erwachsene Autistinnen, die unterversorgt sind in der (Psycho)Therapie. Abschließend dann eine Kurzvorstellung meines neuen Vorhabens: eine Promotion zu Schule und Autismus bzw. zu dem, was autistische Schülerinnen benötigen, um Lernen zu können. Es wird Zeit, dass Autist*innen selbst gehört werden, dass nicht an ihren Bedürfnissen vorbeigeforscht wird.
Die Struktur der Podcastfolgen wird sich ändern. Ich bin „durch mit dem Thema Autismus“, womit ich sagen will, dass ich die Aspekte, die mir wichtig sind, beschrieben habe. Deshalb werde ich künftig mehr darüber berichten, was es an Neuerscheinungen, neuen Studien etc. zum Bereich Autismus gibt. Und ich möchte auf Ihre konkreten Fragen, Wünsche, Bedarfe eingehen. Wenn Sie also ein Thema haben, über das Sie sich eine Folge wünschen: Schreiben Sie mir, ich werde Ihre Fragen aufgreifen – damit ich nicht an Ihren Bedürfnissen „vorbeirede“.
Links zur heutigen Folge:
https://www.uniklinik-freiburg.de/psych/klinische-schwerpunkte/asperger-autismus/fasterscott-studie.html
https://lizziswelt.com/2021/09/11/mein-weg-zur-selbstinklusion/
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Die Sterblichkeitsrate von autistischen Menschen ist deutlich erhöht im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung, ihre Lebenserwartung beträgt etwa 16 Jahre weniger. Mit Ausnahme von Infektionen ist ihr Sterberisiko für alle Krankheiten, an denen Menschen sterben, wie zum Beispiel Herz-Kreislauf-Erkrankungen, signifikant erhöht. Für Autist*innen ohne Intelligenzminderung ist das Suizidrisiko zehn mal so hoch, für durchgeführte Suizide tragen Frauen das höchste Risiko.
Die Gründe dafür liegen in einem erschwerten Zugang zum Gesundheitswesen und damit zur Gesundheitsversorgung und –vorsorge. Das Wissen über Autismus fehlt im Gesundheitswesen, vor allem in den Hausarztpraxen. Das führt zu einer schlechteren Behandlung und Versorgung von Autist*innen.
Durch die Begrenzung von Online-Sprechstunden in der Psychotherapie, die während der Pandemie aufgehoben war, wird Autistinnen der Zugung zur medizinischen Grundversorgung weiter erschwert. Zwei Drittel aller Autistinne haben komorbide Erkrankungen, mindestens eine davon ist eine psychische Störung. Deshalb meine Bitte: Unterstützen Sie die Petition, die die unbegrenzte Anzahl von psychotherapeutischen Videosprechstunden fordert! Danke!
Den Link zur Petition gibt es hier:
www.mit-meinem-ganzen-sein-autistisch.de
Wenn autistische Menschen herausforderndes Verhalten zeigen, indem sie zum Beispiel schreien, treten, weglaufen oder sich völlig von der Umwelt abkapseln, befinden sie sich in großer Not. Sie verhalten sich nicht aus Trotz oder Wut so, sondern weil sie überfordert sind und ihre Selbstkontrolle verloren haben. Sie versuchen, die Kontrolle über das eigene Handeln wieder zu erlangen. Ihr Umfeld erlebt ihr Verhalten als herausfordernd, weil es als sozial nicht angemessen empfunden wird, mitunter kommt es auch zu Fremd- oder Eigenverletzungen. Die Mitmenschen verstehen nicht, was gerade geschieht und fühlen sich hilflos, weil sie nicht wissen, wie sie reagieren sollen.
Der schwedische Psychologe und Autismusexperte Bo Hejlskov Elvén hat das Modell des „unaufgeregten Umgangs“ entwickelt, mit dem Ziel, dass die Betroffenen wieder die Kontrolle über ihr Verhalten zurückerlangen. Es sind einfache und effektive Strategien, die ich am Beispiel von Max Muster-Autist, der in einen Meltdown geraten ist, vorstellen möchte.
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Mein erster Autismus-Kongress als Referentin und gleich ein besonderer, denn er wird von Autistinnen organisiert und auch die Referentinnen sind autistisch. Nicht die sogenannten Fach-Expertinnen informieren, sondern Autistinnen geben Einblicke in ihr Erleben und Wahrnehmen der Welt. Damit werden auch die Bedürfnisse nach Ruhe und Rückzug während der Veranstaltung berücksichtigt. Kurz: ein wunderbarer Ort, tolles Ambiente, eine tolle Atmosphäre, super leckere Verpflegung, tolle Vorträge und wahnsinnig interessierte Teilnehmer*innen, jederzeit ein sehr wertschätzender Umgang miteinander, Aspies e.V. mit Büchertisch und weiteren wertvollen Informationen. Es war ein dichter Tag mit vielen Inputs und Gesprächen – und: Es war ein Tag, der mich ermutigt und motiviert, ein Tag des Empowerments. Vielen Dank an Regine Winkelmann und ihr Team! Bis zum nächsten Mal im November!
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Autismus ist zur Zeit wieder in einigen Fernsehfilmen und -serien Thema. In immer mehr Filmen gibt es autistische Filmfiguren. Das ist an sich erst einmal gut, denn Autismus scheint in der Öffentlichkeit angekommen zu sein. Aber welches Bild wird dabei über Autismus vermittelt? Wie wird Autismus in der Öffentlichkeit wahrgenommen? Leider tauchen noch immer die „alten“ Vorstellungen von Autist*innen als Automaten, die empathielos, dafür aber mit besonderen Talenten gesegnet sind, auf. Gleiches findet sich in der Belletristik. In den letzten Büchern, die ich gelesen habe, wurden jeweils Personen oder Situationen als autistisch beschrieben. Hoffnung macht trotzdem, dass Autismus nicht durchgehend negativ beurteilt wird, dass es auch in ganz sachlichen Darstellungen erscheint. In dieser Folge werfe ich schlaglichtartig den Blick auf aktuelle Filme und Bücher.
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Die wichtigsten Hintergründe und Kennzeichen autistischen Seins. Diese Folge gibt einen Überblick und eine knappe Zusammenfassung dessen, was autistisches Sein ausmacht. Sie hilft als Einstieg. Nehmen Sie sich die Zeit!
Wenn Sie mehr über Autismus erfahren möchten oder Genaueres über einzelne Aspekte, dann hören Sie in die bisherigen Folgen herein: Dort geht es in die Tiefe und gibt es wissenschaftliche Erklärungen sowie ganz konkrete Beispiele aus dem Alltag.
Und wenn Sie Geduld haben: Im nächsten Jahr wird mein Buch zum Podcast im Beltz-Verlag erscheinen :)
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Rolfz Mützenich, SPD-Fraktionsvorsitzender, hat in einem Interview mit Spiegel-Online Putin als „geradezu autistischen Entscheidungsträger“ bezeichnet. Autismus ist für ihn die Erklärung für Putins Handeln, für seinen brutalen und unmenschlichen Krieg gegen die Ukraine. Diese Schlagzeile wurde vielfach unkritisch übernommen und weiterverbreitet. Trotz aller Aufklärungsbemühungen über das Autismus-Spektrum werden die Begriffe „Autismus“/“autistisch“ aus ihrem Kontext herausgerissen, ihrer eigentlichen Bedeutung beraubt und weiterhin benutzt, um Negatives zu beschreiben.
In der Aussage Mützenichs erfahren sie jedoch eine schlimme und gefährliche Zuspitzung: Sie werden als Erklärung für einen brutalen, menschenverachtenden Krieg benutzt. Autist*innen werden dadurch zu bösen, gefährlichen Menschen, die für unvorstellbar brutales Handeln prädestiniert sind.
In dieser Folge gehe ich auf die Aussage Mützenichs ein, ordne sie ein und erkläre, was sie beinhaltet. Auf „abgeordnetenwatch.de“ gab es Fragen dazu an Herrn Mützenich, entsetzte Fragen. Nicht alle beantwortete er. Wenn, dann benutzte er eine Standardantwort, die die gestellten Fragen in keinster Weise beantwortete.
Deshalb diese Folge. Deshalb wende auch ich mich über die Internetplattform „abgeordnetenwatch.de“ an Herrn Mützenich und hoffe auf Antworten, auf echte Antworten und nicht auf eine Standardformulierung.
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Einmal meine Blase verlassen, meine Sicherheit, um in das „pralle“, „normale“ Leben, in die nicht-autistische Welt einzutauchen. Das ist möglich – zumindest phasenweise, für eine bestimmte, begrenzte Zeit. Für mich sind die Besuche meiner Tochter in Berlin eben solche Ausflüge in die „normale“ Welt. Berlin – die quirlige, reizintensive, laute, volle Stadt! Es gibt aber auch ein weniger lautes Berlin, „Oasen“ inmitten des Trubels. Eine gute Vorbereitung und Planung sowie das Einbeziehen dieser Rückzugsorte mitten in Berlin machen meinen Ausflug in die laute und chaotische Welt möglich, so dass ich die Tage tatsächlich genießen kann! Nur darf ich nicht vergessen, danach mindestens eine halbe Woche absolute Ruhe einzukalkulieren.
Angesichts des Krieges in der Ukraine fiel es mir schwer, diese Folge aufzunehmen. Ich berichte über meine Reise, während Millionen Ukrainer*innen auf der Flucht sind und ganz andere Reisen vor sich haben. Das ist eine nur sehr schwer auszuhaltende Gleichzeitigkeit. Ich gehe darauf am Anfang und am Ende der Folge ein. Ich hoffe auf ein baldiges Ende des Krieges und dass die Ukraine unabhängig, selbstständig, in Frieden und Freiheit, als demokratischer Staat daraus hervorgehen wird! Putin darf nicht siegen! Krieg darf niemals siegen!
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Begegnungen sind immer ein Abenteuer, nicht nur für autistische Menschen. Begegnung bedeutet, anderen Menschen zu begegnen, die anders sind als ich, allein schon, weil sie die Welt aus einem anderen Blickwinkel betrachten. Und erst recht, wenn zwei so unterschiedliche "Betriebssysteme" wie das autistische und das nicht-autistische aufeinander treffen. Wie ein Graben kann die Andersheit zwischen uns stehen, ein Graben, der nicht überwindbar erscheint.
Doch das ist er, nämlich dann, wenn wir uns dezentrieren, also den Blickwinkel einnehmen, den uns der Andere anbietet. Das ist ein Abenteuer.
Die zwischenmenschlichen Begegnungen sind ein menschliches Grundbedürfnis, erst durch diese können wir uns selbst begegnen.
"Komm, ich nehme dich mit" in meine Welt. Und ich gehe mit in deine Welt. Dann können wir hinter den Spiegel der anderen Seite schauen.
-> Das Buch, auf das ich mich in dieser Folge beziehe:
Charles Pépin (2022): Kleine Philosophie der Begegnung. 1. Auflage. München: Hanser.
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„Ja, Sie sind Asperger-Autistin.“ Uff, alles klar. Von wegen: denkste. Jetzt geht es erst richtig rund. So würde ich meine vier Jahre nach Erhalt meiner Diagnose etwas flapsig umschreiben. Ich durchlief verschiedene Phasen, nicht linear nacheinander, sondern auch sich überschneidend: Erleichterung: endlich weiß ich, warum ich so anders bin – Unsicherheit – Ungläubigkeit - alles wie ein Schwamm aufsaugen, was mit Autismus zu tun hat - mein ganzes Sein, jedes Handeln von mir mit meinem Autismus erklären - es gibt nur noch meinen Autismus - anfangen, mich und mein autistisches Sein zu verstehen - Rückblick auf mein bisheriges Leben: Trauer, Wut, hadernd - Ernüchterung: mein Leben wird nicht einfacher – mich mit mir und meinem Autismus aussöhnen – Rückblick auf mein bisheriges Leben: Würdigung – Autismus und Nicht-Autismus – die Diagnose in der Gesellschaft – die anderen, nicht-autistischen Menschen – und heute: die „blöde“ Diagnose…
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Diese Folge gleicht eher einem Essay über die Suche nach meiner Identität. Meine Identität ist dabei untrennbar mit meinem autistischen Sein verbunden. Es geht in dieser Folge um die Vorstellung der Welt aus nicht-autistischer Sicht, die Standard ist. Die Identität von Autistinnen ist demgegenüber nicht selbstverständlich. Sie werden selten in dieser als absolut gesetzten Weltsicht und Kultur gesehen, höchstens vielleicht als „exotische“ Wesen mit besonderen Fähigkeiten. Bis zum Verstehen ist es noch ein sehr weiter Weg. Ich glaube, wir befinden uns in dem Anfang einer emanzipatorischen Bewegung: Der Abnabelung, der Freimachung der autistischen Menschen von dem nicht-autistischen Blick auf sie als die „Anderen“, die nicht als autonome Wesen betrachtet werden. Die nicht-autistischen Menschen sind die Subjekte, die autistischen Menschen die Objekte, die auf einen Subtypus des Menschen reduziert werden. Die vielen Stimmen von Autistinnen erheben sich gegen diese selbstverständliche Vorstellung der nicht-autistischen Welt. Sie bringen sie nicht ins Wanken, aber sie rütteln gehörig an ihrer Selbstverständlichkeit. Sie beginnen, die Definitionsmacht über sich selbst an sich zu reißen, entrümpeln ihr Gehirn von dem defizitären Bild, das die nicht-autistische Gesellschaft versucht, ihnen einzupflanzen. Da werden sie nicht stehen bleiben. Selbstbestimmung und Sichtbarkeit sind die Schlagworte.
Darüber hinaus ist meine Identität jedoch nicht nur autistisch. Mich macht noch mehr aus, mich hat vieles geprägt. Das, was man „Heimat“ nennen mag, ist mir verloren gegangen, ist mir weggebrochen (worden). Und so habe ich mich wie in einem Tunnel auf mein autistisches Sein gestürzt, sah nach der späten Diagnose darin meine Rettung. Aber ich wurde nicht gerettet.
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Dr Camilla Pang (2020): Explaining Humans. What Science Can Teach Us about Life and Relationships. [o.O.]: Viking, S. 25.
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"... sondern sie entwickelte vielmehr auch eine kritische Haltung zur Pathologisierung des Anders-Seins." (J. Dachez)
Mademoiselle Caroline / Julie Dachez (2016): La différence invisible. [o.O.]: Éditions Delcourt, S. 175.
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Sittah, in: Ulrike Geist (Hrsg.) (2017): Mit einem anderen Blick. Zur geistigen Dimension des Autismus. Frankfurt am Main: Info3-Verlagsgesellschaft, vorderer Klappentext.
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