013. Única en España: síndrome de Down y fisura labiopalatina en la misma historia
Description
El 29% de las fisuras labiopalatinas son sindrómicas.
Pero encontrarse con fisura y síndrome de Down en el mismo bebé es casi un caso clínico. En su grupo de apoyo, no hay otra madre como ella.
Elena es maestra, madre de tres y especialista en adaptarse. Supo que Álvaro vendría con síndrome de Down en la semana 12. Supo de la fisura en la semana 20. Lo que no sabía era todo lo que vendría después: un parto sin epidural, ingresos largos, sonda, citomegalovirus, escapes por la nariz, máquinas alquiladas, pezoneras rescatadas, lactancia diferida, silencios profesionales… y un instinto claro.
Entre protocolos que no contemplaban su caso y una tribu que tuvo que buscar sola, Elena lo consiguió.
Este episodio es una historia real de lo poco probable.
De cuando la evidencia no basta.
De cómo una madre sin mapa puede abrir camino.
Y de lo que ocurre cuando el deseo de alimentar se vuelve fuerza, y resistencia, y memoria.
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