DiscoverÀ contre-courant, le podcast des mères audacieuses124/S2 – Vivre pleinement malgré la maladie : le parcours d’une Maman Digital nomade en devenir
124/S2 – Vivre pleinement malgré la maladie : le parcours d’une Maman Digital nomade en devenir

124/S2 – Vivre pleinement malgré la maladie : le parcours d’une Maman Digital nomade en devenir

Update: 2025-07-16
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Description

👉 Pouvons-nous vivre à contre-courant même avec une maladie invisible ?

Aurélie, 1 enfant, ingénieure agroalimentaire de formation, et après la découverte d’un SED hypermobile, a du réduire considérablement son activité de salariée. Mais plutôt que de subir, Aurélie a décidé de se réinventer pour créer un nouveau projet plus aligné avec ses capacités. Elle a embrassé l’entreprenariat en devenant la fondatrice de Lili Créa Design.

Petite, elle se voyait chanteuse, danseuse, cavalière, pianiste, pâtissière, artiste… Elle était surtout pleine de vie et s’imaginait comme cette femme solaire, en talons hauts, toujours bien coiffée, maquillée, ultra-féminine, forte…

Mais très tôt, son corps a commencé à envoyer des signaux, et le diagnostic tombe : "Vous avez un SED hypermobile."

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos, est une maladie rare et génétique. Une maladie sans traitement curatif, encore mal connue, souvent sous-diagnostiquée et qui ne se voit pas.

Aurélie a traversé toutes les phases : colère, peur, déni, tristesse, résilience. Il a fallu choisir, s’écouter, aménager sa vie pour ne pas s’effondrer. Le handicap t’apprend à prioriser, à dire non.

Professionnellement, Aurélie a revu ses ambitions et ses façons de travailler. Elle s’est formée pour créer Lili Créa Design, un métier qui respecte son rythme, son corps, et ses valeurs. Une vie pleine de sens, d’amour, et d’alignement. Sa maladie lui a offert une forme de liberté, celle de construire une vie et un business à son rythme. Elle vit moins vite, mais plus intensément.

Aurélie est  toujours en mouvement avec une douleur omniprésente. Mais plus elle occupe son esprit, plus elle détourne son cerveau de cette douleur constante. C’est sa force ! 💪

👉Qu’est ce que le nomadisme digital peut nous apporter ?

Avec son mari et son fils, Aurélie a parcouru un chemin de résilience de 11 mois en Europe. Elle a trouvé une forme de liberté profonde. La liberté de vivre alignée, en famille, de faire des choix forts, et de montrer à son fils que même avec un handicap, tout reste possible avec courage, adaptation, amour… ✨

Sa maladie ne la freine pas, loin de la ! Elle envisage de repartir très bientôt. Et pour ça, elle construit une activité, 100% digitale, pensée pour suivre son mode de vie : souple, adaptable, mais toujours professionnelle et impactante. En remodelant son activité, petit à petit, elle pose les fondations d’une activité nomade et pérenne.

Retenons le message fort d’Aurélie destiné aux mamans qui vivent avec des limites, visibles ou invisibles : « Tu as le droit de rêver. Tu as le droit de créer. Tu as le droit de vouloir l’indépendance, même si ton corps te freine parfois. […] Ce que tu transmets à ton enfant, la résilience, l’amour, la vérité, l’adaptabilité , ce sont des cadeaux inestimables. On peut être une maman différente, et une femme libre. On peut vivre avec des freins… et avancer quand même. » 💕

 

⏯️Ecoutez l’épisode en entier, vous découvrirez que nous pouvons voyager, entreprendre, apprendre… tout en écoutant son corps et ses limites ! 💕

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Nathalie - La Tribu Digitale