La spondylarthrite ankylosante est-elle compatible avec la pratique de sports extrêmes ? La rencontre avec Carole m'a permis de répondre par la positive, à condition de faire attention à ses limites.

Pour ce troisième épisode de lanomalie, je vous propose de rencontrer Carole, qui vit depuis son adolescence avec une spondylarthrite ankylosante. Il s'agit d'une maladie inflammatoire chronique dont les symptômes consistent en des douleurs quotidiennes intenses au niveau des articulations et, de fait, des mouvements limités.

180.000 personnes sont touchées par cette pathologie en France, c’est loin d’être un petit sujet !

Carole est une ancienne collègue à moi : ni elle ni moi n'avions évoqué, lorsque nous travaillions ensemble, nos problèmes de santé respectifs. Je suis donc particulièrement touchée qu'elle m'ait contactée pour échanger sur sa spondylarthrite ankylosante, avec laquelle elle vit depuis l'adolescence.

Avec Carole, nous avons évoqué des sujets structurants sur l’expérience de la maladie :

• La frustration de ne pas pouvoir réaliser certaines actions, due à la douleur

• Le fait de se créer une carapace, pour ne pas évoquer sa pathologie ou son handicap

• Les difficultés induites par une maladie chronique et des symptômes quotidiens

• La volonté de se dépasser, pour garder le contrôle sur le reste

• L’importance du sport pour se réapproprier son corps et se vider la tête

• La difficulté d'évoquer des sujets relatifs à la santé ou à un handicap invisible, dans un contexte professionnel

• Le binôme patient / médecin, essentiel pour affronter sereinement les choses

• La mise en place d'un traitement adapté, qui peut prendre du temps.

Carole se révèle au cours de l’enregistrement, partageant ses colères, sa détermination et sa sensibilité. J’espère que cet épisode vous touchera autant qu’il m’a émue.

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