👉 La cagnotte pour soutenir Marie

Comment concilier parentalité et une vie marquée par un handicap invisible notamment lorsque la fatigue chronique et les douleurs nous obligent à lever le pied ?

Marie vit avec une forme sévère de la maladie de Lyme depuis plusieurs années. Ses douleurs chroniques et sa fatigue chronique l'obligent à ajuster son quotidien et à revoir ses priorités. La maladie de Lyme l'a amenée à cesser de travailler, vivant aujourd'hui avec sa fille grâce au RSA et à ses économies. Cette situation est une source de frustration, car son invalidité liée à la maladie de Lyme l'empêche de participer activement à la vie de sa fille. Marie évoque longuement l'énergie que lui demandent les actions les plus simples, sa peine de ne pas pouvoir réaliser certaines activités avec sa fille mais aussi la manière dont elles ont renforcé leur relation autrement.

La maladie de Lyme, causée par une piqûre de tique, peut évoluer lentement et devenir profondément incapacitante car elle affecte de nombreux aspects de la vie quotidienne. Les personnes atteintes souffrent souvent de fatigue chronique, de douleurs chroniques, ainsi que de troubles cognitifs et d’étourdissements.

Dans cet épisode, Marie partage son expérience et les difficultés liées à la reconnaissance et au traitement de la maladie de Lyme en France. Si la maladie de Lyme fait l'objet de bons dispositifs de prévention, sa prise en charge demeure imprafaite. En effet, les dispositifs de dépistage et les traitement proposés ne permettent pour le moment pas de répondre aux formes sévères de la pathologie. Par ailleurs, la maladie de Lyme n'est pas reconnue comme une Affection Longue Durée (ALD) : les traitements, hospitalisations ou soins de confort ne sont pas pris en charge par l'Assurance maladie, pouvant renforcer des situations de précarité, comme c'est le cas pour Marie.

Nous évoquons également dans l'épisode comment Marie cohabite avec un handicap invisible. Marie évoque comment elle organise son temps pour ne pas se surcharger et respecter les limites imposées par son corps, l'importance du soutien de son entourage, son rapport à la maladie qui évolue vers une plus grande acceptation.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.