Dare voce alle malattie rare: raccontarle, informare, coinvolgere
Update: 2025-02-20
Description
La comunicazione gioca un ruolo fondamentale nel mondo delle malattie rare, dove la scarsa informazione può incidere profondamente sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. In questa videointervista, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), racconta le sfide di chi si occupa di divulgazione in questo ambito. Tradurre un linguaggio scientifico e burocratico complesso in informazioni accessibili e affidabili è essenziale per garantire ai pazienti strumenti utili a orientarsi nel percorso di diagnosi e cura. L’evoluzione della comunicazione sanitaria, con il digitale e i social media, ha reso ancora più cruciale il bilanciamento tra rapidità della divulgazione e rigore scientifico. OMaR si impegna a garantire continuità, approfondimento e precisione, contrastando la disinformazione e valorizzando la conoscenza. Un esempio concreto è il Premio OMaR, che da oltre un decennio incentiva giornalisti e comunicatori a trattare questi temi con accuratezza e sensibilità.
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