EP. 16 - Voces de Fortaleza: Mi Hijo Fue Seleccionado Para Recibir Terapia Génica
Update: 2024-04-15
Description
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En esta segunda entrega de Voces de Fortaleza, serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán, conversamos con María Colón, mamá Duchenne del pequeño Adrián, que junto con su padres y su hermanito viajaron desde Puerto Rico a Texas a recibir la terapia génica conocida como Elevidys, un tratamiento nuevo pero ya aprobado por la FDA del gobierno de Estados Unidos para pacientes con Duchenne. Al día de la grabación de este episodio, el pequeño Adrián recibió la terapia recientemente y su madre nos cuenta de primera mano como se dió esta oportunidad que muchas más familias anhelan y como ha sido la experiencia para ellos.
Para seguir paso a paso cómo la familia ha ido documentando el proceso de Adrián, los pueden buscar en redes sociales como: adrian_mateo_duchenne_hero
Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/
Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/
Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/
Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=es
Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast.
Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
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