Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause
Description
Diese Folge ist ein persönliches Gespräch zwischen Lena und Christina, der Mutter
von Clara. Clara lebt mit Epidermolysis bullosa und die Familie begleitet sie durch
den Alltag mit der Erkrankung. Christina erzählt, wie ein Tag bei ihnen beginnt,
wie Verbände, Schmerzen und Erschöpfung Teil des Lebens wurden, aber auch,
wie Routinen, Unterstützung von außen und kleine, stille Momente Kraft geben.
Und sie spricht über das, was vielen Familien wichtig ist: Clara ein möglichst
normales Leben zu ermöglichen, mit eigenen Entscheidungen, Interessen und
Zukunftswegen. Schritt für Schritt. Und wir dürfen zuhören. Eine Folge über
Verbundenheit, Verantwortung und das, was man nur versteht, wenn man es
selbst erlebt.
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