Entre las quince fotografías que forman parte de la exposición ‘La mirada del paciente’, una de las más conmovedoras es la de Ionan Inchusta, un joven navarro con síndrome de Down y síndrome de West, retratado en blanco y negro junto a su hermana Ainhoa, que le sostiene las manos mientras ambos se iluminan bajo un rayo de sol.

La imagen, tomada por su familia, está acompañada por un texto de la futbolista Virginia Torrecilla: “Aunque no lo sepamos, las personas tenemos un gran poder curativo. A veces, con solo estar, es suficiente.”

Ese “estar” resume la vida de Izaskun, su madre, y de Ainhoa, su hermana, que acompañaron a Julia Otero en el [[LINK:INTERNO|||Article|||68f4bc8956e3120007b880f9|||programa especial de ‘Julia en la Onda’]] emitido desde Pamplona con motivo de la exposición impulsada por Cinfa.

Te das cuenta de todo lo que no va a ser

“No te voy a engañar, al principio cuesta mucho”, reconocía Izaskun, la madre de Ionan. “Cuando nació, te das cuenta de todo lo que no va a ser. Vas al parque y no puede ir a los columpios, porque Ionan tardó casi cuatro años en sentarse. Entonces empiezas a apartarte y a darte cuenta de lo que no va a ser… pero ahí es donde tienes que luchar para no ponerte tú misma los límites”.

Ionan, que hoy tiene 19 años, fue diagnosticado con dos síndromes graves que comprometían gravemente su esperanza de vida. “Primero nos daban un año, luego dos, luego cuatro... Y así hasta que rompió todos los pronósticos. Durante mucho tiempo pensábamos que cada cumpleaños sería el último. Ahora sabemos que no: que son los siguientes, y a por otros”, contaba emocionada Izaskun.

En estos años, Ionan ha pasado 47 veces por quirófano, sobre todo por problemas de visión. “Ahora ya no ve nada, ha perdido completamente la vista, pero sabe perfectamente dónde está. Tiene una comprensión muy buena y nos reconoce a todos solo con tocarnos”.

Un lenguaje propio para comunicarse

Entre madre, hija y hermano han desarrollado una forma única de comunicarse. “Tenemos un lenguaje propio. Ainhoa le toca y él sabe quién es. A cada uno nos hace un gesto distinto, es como un código solo nuestro”, explican. “A veces no hace falta hablar, basta con estar”, añadía Izaskun, retomando el mensaje que acompaña su fotografía en la exposición.

Ainhoa, de 21 años, estudia Ingeniería Informática y Matemáticas en Logroño y es una joven tan brillante como madura. “Siempre ha sido así. No recuerdo el momento en que fui consciente de lo que le pasaba a mi hermano; simplemente ha formado parte de nuestra vida”, contaba con serenidad.

Su madre la escucha con orgullo: “Tenemos tres hijos, cada uno muy distinto, pero todos una joya. Ainhoa ha salido con una sensibilidad extraordinaria, y eso también es gracias a Ionan”.

“No renuncias: ganas más de lo que dejas atrás”

Julia Otero le planteó si, en cierto modo, su vida también se ha visto condicionada por las necesidades familiares. Ainhoa respondió sin dudar:

“Se puede ver como que renuncias a cosas, pero al final te das cuenta de que ganas mucho más de lo que dejas atrás. Aprendes a mirar la vida de otra forma, y eso te da mucho más de lo que te quita”.

Esa madurez se refleja también en su manera de vivir y de acompañar: “Ionan está siempre ahí. Cuando estoy fuera, hablamos por teléfono y acaba dándome besos al auricular. Te comunicas como puedes, pero siempre encuentras la manera”.

Un día a día lleno de música, humor y fuerza

El día de Ionan comienza con música. “Es muy dormilón, cuenta su madre entre risas. A las ocho le pongo la playlist del Alexa… y empieza el día con alegría”. Luego va al centro de educación especial Isterria, donde hace actividades, y por la tarde disfruta con batucada y piscina, sus dos pasiones.

“Es un chipirón, dice Izaskun, riéndose. “En casa siempre intentamos ver la botella medio llena. Hay que darle alegría a la vida, porque si no, no tiraríamos. Él es quien mejor guarda mis secretos, mi confesor. Si no fuera por ellos, muchas veces no tendría fuerzas ni para levantarme”.

Una historia que viajó por Europa

Ionan también ha sido protagonista de una historia extraordinaria: un Interraíl inclusivo de 21 días por Europa junto a Ainhoa y su prima Leire, dentro del programa europeo Discover EU Inclusión.

“Ellas prepararon el proyecto durante un año entero, explica Izaskun. Y cuando llegó la hora, nos fuimos: Ginebra, museos, el CERN…”.

Ainhoa recuerda el momento con emoción: “Cuando llegamos al CERN, Jonan se bajó de la silla y empezó a tocar las exposiciones y a hacer experimentos. No nos lo podíamos creer. Fue como Disneyland para él”.

La esperanza siempre está ahí

A punto de cerrar la conversación con Julia Otero, Izaskun quiso dejar un mensaje que resume el espíritu de toda la exposición:

“Que nadie pierda la esperanza. Momentos grises hay siempre, y en Pamplona más que en ningún sitio, pero la luz al final del camino se ve. Hay que luchar, unirse y disfrutar de lo que tenemos, porque lo malo siempre llega. Y cuando llegue, que nos pille viviendo”.

La familia vive en La Raya, un pequeño pueblo navarro de apenas sesenta habitantes. “Nos fuimos allí porque Ionan hacía ruido y queríamos un sitio sin vecinos cerca. La acogida fue tan buena que ya no pensamos movernos. Aquí estamos felices”, contaba Izaskun, cerrando la entrevista con una sonrisa.