„Odhaduje sa, že až 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Pritom až 70% ľudí so zriedkavou chorobou žije na hranici chudoby.“ (Zdroj: sazch.sk). Aký je život so zriedkavou chorobou? Každodenné výzvy, finančné nároky liečby, nedostatky v systéme sociálnej podpory či iné potreby pacientov? Viktória Lancošová sa o sociálnom dopade zriedkavých chorôb na život pacientov rozprávala s Jankou Francúzovou, zdravotnou sestričkou na dialýze a zároveň pacientkou so systémovým lupusom, chronickým autoimunitným ochorením. Janka prostredníctvom vlastného príbehu opisuje ťažkosti s diagnostikou, náročnosť každodenného fungovania a psychické dopady života so zriedkavou chorobou. Ponúka unikátny pohľad na prekonávanie náročných výziev s mimoriadnym optimizmom a bojovnosťou a empatiu a porozumenie voči pacientom. Jej príbeh zároveň zdôrazňuje potrebu osvety a otvorenej komunikácie o zriedkavých chorobách a poukazuje na dôležitosť podpory z okolia pacientov.

EV 157/23/EPP| 5. ročník | epizóda 07/2025