DiscoverДети как детиБуллезный эпидермолиз
Буллезный эпидермолиз

Буллезный эпидермолиз

Update: 2021-09-011
Share

Description

Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение.

Кажется, что с таким диагнозом — буллезным эпидермолизом — жить непросто и больно (в прямом смысле). Но на самом деле все не так страшно. Главное — знать, что делать, считает мама девочки-бабочки Валентина Щербакова. Ее дочь Даша играет на фортепиано, мечтает о карьере переводчицы и не боится говорить о своей болезни. Валентина рассказывает о переезде из Хабаровска в Москву, фонде «Дети-бабочки», разнице между жалостью и поддержкой, стигматизации и умении веселиться.

Comments (1)

Lena Chiocciola

Какая потрясающая героиня, столько оптимизма, прямо заряжаешься её энергией.

Sep 10th
Reply
00:00
00:00
x

0.5x

0.8x

1.0x

1.25x

1.5x

2.0x

3.0x

Sleep Timer

Off

End of Episode

5 Minutes

10 Minutes

15 Minutes

30 Minutes

45 Minutes

60 Minutes

120 Minutes

Буллезный эпидермолиз

Буллезный эпидермолиз

Терменвокс