罕见病日对话导演罗宗汉Ro，他为“隐形群体”拍了一支好 MV｜HIPHOPE FM 024
Description
朋友们好，欢迎回到「嘻望HIPHOPE」旗下的官方播客节目 HIPHOPE FM！
前段时间，我们留意到了一支特别的MV《对不起，我尽力了》；这支作品由导演罗宗汉Ro 和于意Yee 联合芒果V基金发起，邀请了多位罕见病人士共同参与。与传统的公益宣传曲不同，《对不起，我尽力了》并没有从号召关怀弱势群体的宏大角度叙事，而是通过更能引发共鸣的真实情感表达，展现了罕见病人们生活的起伏与人的韧性。
主创团队相信，公益不应是一种与生活脱节的抽象概念，公益应是多去关注自己身边需要帮助的人，并为他们做些力所能及的事。正如他们所说：“我们本都是在同一片天空下努力生活和生存的人，尽管努力未必总能得到预期的回报，但每个人的存在本身就是值得珍惜的。”
本期节目我们邀请到《对不起，我尽力了》主创之一、曾做客「视觉大赏」的导演罗宗汉Ro，与我们分享了这支 MV 的背后的故事。播客上线的当天恰逢国际罕见病日，希望今天的内容能成为一个小小的窗口，让大家对罕见病有更多的关注和理解。
本期「馅料」
01:19 决定与特殊群体联合创作的机缘巧合
03:42 “用生命在唱歌”：音乐对于呼吸道疾病患者，既是生存训练也可能致命
06:05 自费拍摄幕后：超预期的配合，你只需要多一点耐心
09:04 罕见病群体的不同“美丽代号”
13:55 取名《对不起，我尽力了》的初衷：对抗外界期待，坦然接纳“尽力即圆满”
15:39 罕见病人士和大众之间隐形的“高墙”
19:06 走近罕见病人士，首先请打破“心墙”
22:31 作为一个创作者来说，这次经历收获了什么？
27:57 罕见病的现实困境：国内超7000种罕见病，2000万患者多为“隐形人”
30:44 作为普通人，我们能怎么帮到他们？
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