MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

🔗 Zum begleitenden Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/318-masterarbeit-preview 🧠 Worum geht's in dieser Folge? In dieser kurzen Spezialfolge gebe ich einen ersten Einblick in die wissenschaftliche Auswertung der großen MS-Perspektive Podcast-Umfrage – ohne jedoch bereits detaillierte Ergebnisse zu verraten, da aktuell eine Fachpublikation vorbereitet wird. Du erfährst: Warum ich die Umfrage durchgeführt habe Welche Fragestellungen mich besonders interessiert haben Erste, vorsichtig formulierte Eindrücke aus der Analyse Wie es mit der Forschung weitergeht Und ein herzliches Dankeschön an alle Teilnehmenden 📌 Inhalt der Folge Warum ich die Umfrage gestartet habe Was mich besonders interessiert hat Erste Eindrücke aus der Auswertung Wie es weitergeht (z. B. geplante internationale Umfrage) Ein großes Dankeschön an euch Was du tun kannst, um MS-Wissen weiter zu verbreiten Podcast-Tipps 🎧 Podcast-Empfehlungen 🔹 MS-Videocast aus dem MS-Zentrum Dresden Live jeden 1. Dienstag im Monat, 17 Uhr auf YouTube 👉 YouTube-Kanal ansehen Dazu: das humorvolle Format Dr. Quasselkopp & Dr. Färdsch 🔹 Reine Nervensache – MS & Neurologie verständlich erklärt Ein Projekt des Teams von Prof. Sven Meuth (Uniklinik Düsseldorf) 👉 Instagram-Kanal 👉 YouTube-Kanal 📬 Du willst nichts verpassen? Teile den Podcast mit anderen Abonniere den Newsletter auf www.ms-perspektive.de Mach beim nächsten Mal (wieder) bei der Umfrage mit – gemeinsam gestalten wir bessere MS-Kommunikation! --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Mehr zum Thema im Blogartikel: https://ms-perspektive.de/317-demokratie Demokratie entscheidet nicht nur über Gesetze – sie prägt auch unseren Alltag, unsere Chancen und unsere Möglichkeiten, mitzugestalten. Für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Multiple Sklerose bedeutet das: Sie kann den Unterschied machen zwischen Barrieren und echter Teilhabe. Im Gespräch mit Julia Karnahl von der Hertie-Stiftung beleuchten wir, warum Teilhabe immer ein demokratisches Thema ist, wie politische Bildung Türen öffnet und welche Wege es gibt, selbst aktiv zu werden – auch ohne Parteibuch. Themen im Überblick: Warum Demokratie mehr ist als Mehrheitsentscheidungen Was Teilhabe für Menschen mit MS praktisch bedeutet Wie Minderheitenschutz und Solidarität das Leben erleichtern können Politische Bildung: komplexe Themen verständlich erklärt Populismus und einfache Antworten – warum sie oft nicht halten, was sie versprechen Möglichkeiten, Einfluss zu nehmen – von Wahlen bis zu Bürgerinitiativen Mutmachende Beispiele für Engagement trotz gesundheitlicher Einschränkungen Warum Hoffnung ein wichtiger Antrieb für Veränderung ist Ein Gespräch, das nicht belehrt, sondern einlädt – zu neuen Perspektiven, praktischen Ideen und der Erkenntnis: Demokratie kann nur stark sein, wenn wir alle mitgestalten.

🔗 Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/316-regine-mispelkamp Beschreibung: Regine Mispelkamp ist Para-Dressurreiterin, Speakerin und MS-Patientin – und sie gehört zu den inspirierendsten Stimmen, wenn es um den Umgang mit chronischer Erkrankung, sportliche Ziele und mentale Stärke geht. In dieser Folge spricht sie über ihren Weg zur Diagnose Multiple Sklerose, die lange Phase des Verbergens, ihren Einstieg in den Para-Sport und den Moment, als sie bei den Paralympics auf dem Podium stand. Ein bewegendes Gespräch über Lebensfreude, Durchhaltevermögen und die Kraft der kleinen Schritte. Egal ob du selbst MS hast, jemanden kennst oder einfach Inspiration suchst – diese Folge wird dich berühren. 🗂️ Kapitelübersicht 00:00 Begrüßung & Vorstellung 02:14 Leben mit MS und erste Symptome 07:56 Therapiewahl & persönliche Erfahrungen 13:20 Emotionale Tiefpunkte & Wege daraus 15:30 Unterstützende Maßnahmen im Alltag 19:38 Der Weg zum Reitsport & zur Berufung 23:30 Einstieg in den Para-Sport & Klassifizierung 33:59 Paralympics: Emotionen & Highlights 36:35 Bedeutung von Team & Pferden 40:04 Training & körperliche Anpassungen 43:59 Tipps für körperliche Aktivität mit MS 45:40 Wünsche, Ziele & Höhenangst 47:05 Forschung & Zukunft der MS-Therapie 49:19 Blitzlichtrunde: Zitate & Empfehlungen 51:37 Rückblick & Botschaft an andere Betroffene 53:02 Wo findet man Regine online? 📌 Links & Empfehlungen aus dem Interview 🌐 Regine Mispelkamps Website: www.mispelkamp.com 📖 Buchempfehlung: Julia Gwinn – „Deinen eigenen Weg kannst nur du gehen“ 📚 Weitere Inhalte von Regine in Vorbereitung: Ihr eigenes Buch ist in Arbeit! 💡 Das Wichtigste in Kürze Diagnose MS: 2003 – Öffentlich gemacht erst 2018 Umgang mit Angst & Veränderung Einstieg in den Para-Dressursport trotz (oder gerade wegen) MS Paralympische Medaillengewinnerin & Pferdetrainerin mit Herz Tipps für mehr Lebensfreude trotz chronischer Erkrankung Authentische Einblicke & ehrliche Worte über das Leben mit MS --- Vielen Dank für das Interview und weiterhin viel Freude und Erfolg mit den Pferden.  Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

👉 Zum Blogartikel: ➡️ www.ms-perspektive.de/315-klinische-studien In dieser Folge erfährst du: 🔹 Warum klinische Studien eine echte Chance für Menschen mit MS, NMOSD und MOGAD sein können 🔹 Welche Ängste häufig bestehen – und wie gute Aufklärung helfen kann 🔹 Was die vfa-Umfrage über Studienbereitschaft zeigt 🔹 Welche Barrieren viele Betroffene abhalten – und wie man sie überwinden könnte 🔹 Was eine „gute klinische Studie“ ausmacht – aus Patient:innen-Sicht 🔹 Und wie du herausfinden kannst, ob eine Studie für dich infrage kommt Ich teile in dieser Folge auch meine eigenen Erfahrungen mit nicht-interventionellen Studien, was ich im Rahmen von EUPATI gelernt habe und wie ich heute auf das Thema blicke. Struktur der Folge: Warum klinische Studien wichtig sind Was die Zahlen wirklich bedeuten Gute Aufklärung – worauf es ankommt Vertrauen schaffen – wem wir glauben Emotionale Fragen & typische Sorgen Hürden & mögliche Lösungen Chancen für dich und andere Was gute Forschung leisten muss Fazit & erste Schritte für Interessierte 🔗 Nützlicher Prompt für deine eigene Recherche in der CTIS-Datenbank: Suche im öffentlichen Bereich der CTIS-Datenbank (https://www.ctis.ema.europa.eu) nach allen aktuell rekrutierenden klinischen Studien zur Multiplen Sklerose (MS) in Deutschland, Österreich oder der Schweiz. Gib mir bitte für jede Studie: – den Studientitel – eine kurze Beschreibung – die Studienphase (z. B. Phase 2 oder 3) – ob sie medikamentös oder beobachtend ist – die Zielgruppe (RRMS, SPMS, PPMS, PMS allgemein) – und den direkten Link zur jeweiligen Studienseite in der CTIS-Datenbank 💬 Du hast Fragen oder eigene Erfahrungen mit Studien gemacht? Dann schreib mir gern oder melde dich, wenn du im Podcast darüber sprechen möchtest. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

➡️ Zum Nachlesen & Weiterstöbern: Den kompletten Blogartikel zur Folge findest du hier: 👉 https://ms-perspektive.de/314-kamingespraech-stress 🔥 Inhalt dieser Folge Stress macht auch vor Menschen mit MS nicht halt – und manchmal hilft es einfach, offen drüber zu sprechen. In dieser Kamingesprächs-Folge erzählen Nele von Horsten und Nadja Birkenbach, wie Stress sie im Alltag erwischt – und wie sie trotzdem wieder zur Ruhe finden. Du erfährst u.a.: wie Nadja MRT-Tage stressfreier gestaltet warum Nele Musik, Journaling und Duftkerzen nutzt wie du Arzttermine clever bündeln kannst wieso Hilfe anzunehmen keine Schwäche ist und welche MS-Angebote dir wirklich weiterhelfen ✅ Erwähnte Tipps & Tools Bequeme Kleidung & Musik fürs MRT 🎧 Planung mit Plan B – auch im Kopf! 🗓️ Journaling & kleine Ruheinseln ✍️ aMStart & Patenprogramm als Unterstützung 🤝 MS-Zentren, DMSG & Kämpferherzen-Treffen als Community-Angebote 🧡 Sport, gutes Essen, Selbstfürsorge & Intimität als Stresskiller 🌿 📌 Links & Empfehlungen MS-Perspektive – Blogartikel zur Folge Patenprogramm – Begleitung von Mensch zu Mensch aMStart – Unterstützung rund um die Diagnose DMSG – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Kämpferherzen-Treffen 💬 Du bist nicht allein! Diese Folge ist für alle, die gerade struggeln – oder wissen wollen, was wirklich hilft. Schreib uns gerne deine Tipps oder Gedanken zur Folge – über Instagram, E-Mail oder direkt im Blogkommentar. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Dr. Emine Rabia Koç erklärt wie Depression den Umgang mit MS beeinflusst – und warum personalisierte Behandlung dabei so wichtig ist.   Hier kannst Du den Beitrag auch Nachlesen: https://ms-perspektive.de/313-dr-koc Heute spreche ich mit Dr. Emine Rabia Koç über das wichtige Zusammenspiel zwischen psychischer Gesundheit und der Versorgung von Patient:innen mit Multipler Sklerose, ein wichtiges Thema da Depression gehäuft auftritt. Als assoziierte Professorin an der medizinischen Fakultät der Uludağ Universität und engagierte Neurologin bringt Dr. Koç umfassendes Fachwissen und große Empathie in die MS-Community ein. In diesem Interview spricht Dr. Koç über die tiefgreifenden Auswirkungen psychischer Belastungen wie Depressionen und Angststörungen auf die MS-Therapie und das Wohlbefinden der Patient:innen. Von ihrem persönlichen Werdegang im Bereich der Neuroimmunologie bis hin zu praxisnahen Tipps für Patient:innen und Angehörige gibt Dr. Koç wertvolle Einblicke in die Bedeutung einer umfassenden Versorgung, die körperliche und seelische Aspekte gleichermaßen einbezieht. Das originale Interview wurde im September 2024 für den englischsprachigen MS-Perspektive Podcast „MS-Perspektive“ aufgenommen. In der Podcast-Folge spreche ich beide Parts selbst, basierend auf dem Transkript des Interviews. <\/path><\/svg>"},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Einleitung – Wer ist Emine Rabia Koç? Auswirkungen der COVID-19-Pandemie und Unterstützung für zukünftige Herausforderungen Psychische Belastungen bei MS verstehen Klinische Relevanz und therapeutische Bedeutung Best Practices und Empfehlungen Screening und Diagnostik Schnellfragen-Runde Abschied & Ausblick Einleitung – Wer ist Emine Rabia Koç? Vielen Dank für die Einladung. Ich bin Emine Rabia Koç, assoziierte Professorin an der Uludağ Universität, Fakultät für Medizin, Abteilung für Neurologie. Die Arbeit im Bereich der Neurologie ist eine Leidenschaft für mich. Bereits während meiner Facharztausbildung haben mich Neuroimmunologie und Autoimmunerkrankungen des Nervensystems besonders interessiert. Nach Abschluss meiner Ausbildung habe ich begonnen, in diesem Bereich zu arbeiten und zu forschen. Je mehr ich lernte, desto größer wurde meine Begeisterung. Deshalb habe ich mich entschieden, meine Fortbildung auf diesem Gebiet fortzusetzen. Seit 2022 bin ich Teilnehmerin des MS-Masterprogramms, das in Partnerschaft mit der Universität Dresden und der European Charcot MS Foundation organisiert wird. Außerdem bin ich Botschafterin der Sumaira Foundation, die sich weltweit für Menschen mit NMOSD und MOGAD einsetzt. Ich versuche, mein Leben in einem guten Gleichgewicht zu halten. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Die Zeit mit ihnen ist für mich besonders wertvoll. In meiner Freizeit gehe ich gerne in der Natur spazieren, schwimme, fahre Fahrrad, lese Bücher und entdecke neue Orte und Kulturen. Wie und wo kann man deine Arbeit und Forschung weiterverfolgen? Wer sich für meine Arbeit interessiert, findet Informationen auf der Website meiner Universität sowie auf meinen Social-Media-Kanälen. Ich teile regelmäßig Beiträge und Erkenntnisse auf LinkedIn (Emine Rabia Koç) und Instagram (drkocrabia) und tausche mich dort gerne mit der MS-Community aus. Bleiben wir in Kontakt – denn nur durch Austausch und Zusammenarbeit kommen wir weiter. Universität’s Website LinkedIn (Emine Rabia Koç) Instagram(drkocrabia)  --- Vielen Dank an Dr. Emine Rabia Koç für die offenen Einblicke in die Verbindung von psychischer Gesundheit und MS – und für ihr Engagement für bessere Versorgung und Lebensqualität für Patient:innen weltweit. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

📖 👉 Direkt zum Blogartikel: https://ms-perspektive.de/312-susanne 🧭 Worum geht’s in dieser Folge? Susanne Melanie Schmid erhielt 2024 die Diagnose Multiple Sklerose – nach mehr als zehn Jahren mit Symptomen ohne Erklärung. In diesem Gespräch berichtet sie offen und ehrlich, wie sie mit ihrer MS lebt, welche Rolle Achtsamkeit und Bewegung für sie spielen, warum sie sich an der TheMay50K Challenge beteiligt hat und was sie mit ihrer Arbeit als Trauerrednerin und MBSR-Trainerin bewirken möchte. Susanne zeigt, dass ein Leben mit MS nicht das Ende von Aktivität und Lebensfreude bedeutet – im Gegenteil: Für sie war die Diagnose auch ein Wendepunkt zu mehr Klarheit, Selbstbestimmung und Verbundenheit. 🔗 Wichtige Links aus der Folge 📄 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/312-susanne 👟 TheMay50K Challenge: https://www.themay50k.de/ 🧘‍♀️ Susannes Website: https://www.susanne-melanie-schmid.de 👤 Susanne Melanie Schmid auf LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/susanne-melanie-schmid/ ⚰️ Netzwerk Bohana (Trauer & Abschied): https://www.bohana.de 🧠 YouTube-Kanal von Dr. Quasselkopp & Dr. Färdsch (Gehirnflüsterer): https://www.youtube.com/results?search_query=dr.+quasselkopp+dr.+färdsch 🏋️‍♀️ Online-Funktionstraining der DMSG:https://www.dmsg.de/funktionstraining 💬 Zitat von Susanne Melanie Schmid „Leben ist jetzt. Mach’s dir schön – egal, wo du bist.“ 💡 Positive Botschaft dieser Folge Auch wenn der Weg zur Diagnose lang war, hat Susanne für sich Wege gefunden, mit der MS selbstbestimmt und offen zu leben. Achtsamkeit, kreative Therapien, gute Netzwerke und der Mut, Dinge zu verändern, geben ihr heute Kraft und Perspektive. Ihre klare Botschaft: Du bist nicht allein – und du kannst jeden Tag etwas tun, das dir gut tut. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

📖 Zum Nachlesen: Das vollständige Interview auf Deutsch findest du im Blog unter: 👉 https://ms-perspektive.de/311-crys In dieser Folge spreche ich mit Crystal (Crys) Bedoya, einer US-amerikanischen Journalistin, Aktivistin und Latina der ersten Generation, die im Alter von nur 11 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhielt. Mit 13 erlebte sie ihren schwersten Schub – eine komplette Lähmung vom Hals abwärts. Durch intensive Reha, viel Geduld und die starke Unterstützung ihrer Mutter und Familie kämpfte sie sich zurück. Doch auch heute ist MS ein ständiger Begleiter – mit sichtbaren und vor allem unsichtbaren Symptomen. 🧡 Dieses Interview wurde ursprünglich auf Englisch geführt. Ein herzliches Dankeschön an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast unterstützt hat – und damit auch die Veröffentlichung der deutschen Übersetzung möglich gemacht hat. 🗣️ Themen dieser Folge: Crys’ Diagnose mit 11 Jahren und ihr schwerer Schub mit 13 Wie es ist, als junge Latina in den USA mit einer chronischen Erkrankung aufzuwachsen Die Herausforderung, Informationen zu MS auf Spanisch zu finden Unsichtbare Symptome wie Fatigue, Brain Fog und Schwindel Warum sie sich heute öffentlich über Social Media engagiert Wie sie anderen jungen Betroffenen Mut machen will Ihre Vision für eine inklusivere Aufklärung und mehr Sichtbarkeit 📱 Folge Crys auf Social Media: Instagram: @crystalbedoya TikTok: @crystalbedoya Twitter/X: @crystalbedoya_ Facebook: @crysbedoya YouTube: @CrystalBedoya Vielen Dank, Crys, dass du deine bisherige Reise mit uns geteilt und Inhalte für Menschen erstellt hast, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie du. Ich hoffe, dass das Leben noch viele schöne Dinge für dich bereithält und deine Stärke mit wunderbaren Menschen und Erfahrungen belohnt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

📖 Das vollständige Interview kannst du hier nachlesen: 👉 https://ms-perspektive.de/310-tania-pilz Wie lebt es sich mit MS als junge Frau mit internationalem Hintergrund in Österreich? Wie kämpft man für Sichtbarkeit, mentale Gesundheit und mehr Inklusion – mit Herz, Kreativität und einer klaren Stimme? In dieser Folge spreche ich mit Tania Pilz – MS-Aktivistin, Illustratorin und Gründerin der Internationalen MS-Community Austria. Sie nimmt uns mit auf ihre bewegende persönliche Reise: 💬 Wie sie ihre Diagnose erlebte 🧠 Warum mentale Gesundheit genauso wichtig ist wie körperliche 🎨 Wie ihr das Zeichnen geholfen hat, mit der MS umzugehen 🌍 Warum Repräsentation mehr ist als ein Wort 🤝 Und was wir als Community voneinander lernen können Tania teilt ehrlich, tiefgründig und inspirierend ihre Erfahrungen, Rückschläge – und was ihr geholfen hat, wieder aufzublühen. Diese Folge ist für alle, die selbst betroffen sind, Angehörige begleiten oder einfach mehr über ein Leben mit MS erfahren möchten. Eine Einladung zum Zuhören, Mitfühlen und Weiterdenken. 📌 Inhalt dieser Folge: 00:00 Vorstellung – Wer ist Tania Pilz? 04:20 Die Diagnose und erste Erfahrungen 11:35 Therapieentscheidungen 17:50 Berufliche und private Veränderungen 22:45 Der tiefste Punkt mit MS – und der Weg heraus 29:40 Hilfe annehmen – ein unterschätzter Kraftakt 33:00 Gründung der Internationalen MS-Community Austria 38:20 Repräsentation & Vielfalt in der MS-Welt 43:30 Kreativer Ausdruck durch Kunst: Army of Ants 47:00 Wünsche und Ziele 52:10 Blitzlicht-Runde 58:00 Verabschiedung 📲 Mehr über Tania Pilz erfährst du hier: 🎨 Instagram-Profil (Illustrationen & MS-Aktivismus): @army_of_ants_ 🌍 Young People’s Network der EMSP: @eumsyouth 💼 LinkedIn: Tania Pilz auf LinkedIn 📌 Wenn dir die Folge gefallen hat: Teile sie gerne mit anderen Betroffenen, Freund:innen oder Fachpersonen – und lass eine Bewertung da. Damit hilfst du uns, wichtige Stimmen wie die von Tania sichtbarer zu machen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

👉 Blogbeitrag zur Folge: https://www.ms-perspektive.de/309-gavin-giovannoni Kurzbeschreibung: In Folge 309 spreche ich mit Prof. Gavin Giovannoni, einem der weltweit führenden Experten für Multiple Sklerose, über das Konzept der "schwelenden MS" (smouldering MS). Prof. Giovannoni erklärt, warum traditionelle Klassifikationen wie RRMS, SPMS und PPMS zunehmend in Frage gestellt werden und wie ein neues Verständnis von MS zu besseren Therapien führen kann. Das Interview wurde ursprünglich auf Englisch geführt und liegt hier in deutscher Übersetzung vor. Highlights der Episode: Wer ist Prof. Gavin Giovannoni? Was genau bedeutet "schwelende MS"? Warum Entzündung nicht gleich Entzündung ist Welche Rolle spielen Mikroglia, B-Zellen und Plasmazellen? Wie beeinflussen Schlaf, Infektionen und soziales Umfeld den Verlauf? Warum der Begriff "gutartige MS" problematisch ist Welche neuen Therapien könnten bald zur Verfügung stehen? Der Einfluss von Lebensstil, Diät und mentaler Gesundheit Warum Patientenwissen, Selbstmanagement und Empowerment entscheidend sind Wie neue Biomarker und MRT-Techniken helfen können Zielgruppe: Menschen mit MS, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und alle, die sich für moderne MS-Forschung und patientenzentrierte Versorgung interessieren. Verlinkungen: MS Selfie Newsletter (Substack): https://msselfie.substack.com MS Perspektive: https://www.ms-perspektive.de Kapitelmarken / Inhaltsverzeichnis: Vorstellung von Prof. Giovannoni Was ist schwelende MS? Mechanismen & Herausforderungen bei der Diagnose Warum Begriffe wie RRMS/SPMS/PPMS überholt sind Aktuelle und künftige Therapiestrategien Einfluss von Lebensstil, Schlaf & sozialen Faktoren Patientenaufklärung & gemeinsame Entscheidungsfindung Schnellfragerunde Abschied & motivierende Worte Hinweis: Diese Folge basiert auf der Übersetzung eines englischsprachigen Interviews mit Prof. Gavin Giovannoni. Jetzt reinhören und mehr erfahren – für ein selbstbestimmtes Leben mit MS. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

👉 Zum Nachlesen: Das vollständige Interview mit Dr. Adriana Casallas Vanegas gibt es auch als Blogbeitrag – inklusive weiterführender Informationen und Hintergrunddaten: Hier geht’s zum Blogartikel 📌 Hinweis: Diese Folge ist eine deutsche Übersetzung des ursprünglich englischsprachigen Interviews, das im Juli 2024 geführt wurde. Ein herzlicher Dank geht an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen MS-Perspektive Podcast unterstützt hat und diese Übersetzung ermöglicht hat. 🧠 Inhalt der Folge In dieser Folge spricht die kolumbianische Neurologin Dr. Adriana Casallas Vanegas über die Versorgung von Menschen mit MS in Kolumbien. Sie gibt spannende Einblicke in: die Entwicklung der MS-Prävalenz in Kolumbien das kolumbianische Gesundheitssystem und spezielle Herausforderungen für MS-Patient:innen kulturelle Besonderheiten und Stigmata, mit denen MS-Betroffene konfrontiert sind ihre persönliche Motivation, sich auf demyelinisierende Erkrankungen zu spezialisieren ihre Arbeit mit Patient:innen mit MS, NMOSD und MOGAD ihr Masterstudium bei der European Charcot Foundation und ihre Vision für mehr Chancengleichheit in der MS-Forschung 👩‍⚕️ Über die Gesprächspartnerin Dr. Adriana Casallas Vanegas ist Neurologin aus Kolumbien und spezialisiert auf demyelinisierende Erkrankungen. Sie lebt nahe Bogotá, hat in Spanien und Mexiko studiert, ist Fellow der European Charcot Foundation und bald Stipendiatin von ECTRIMS am CEMCAT in Barcelona. 🔎 Themen der Folge Wie verbreitet ist MS in Kolumbien? Wo finden Betroffene Unterstützung? Welche Rolle spielen Kultur, Herkunft und Aufklärung in der Versorgung? Was braucht es für eine bessere Lebensqualität bei MS in Lateinamerika? Wie können wir mehr Frauen in Führungspositionen der MS-Forschung bringen? 📱 Adriana online folgen: Instagram: @dracasallasneurologia X/Twitter: @acv_adri 🎧 Jetzt reinhören – und mehr über MS-Versorgung im globalen Süden lernen! --- Vielen Dank an Adriana für ihr Engagement und ihren Einsatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit MS in Kolumbien. Bis bald und versuche, das Beste aus deinem Leben zu machen, Nele Für weitere Informationen und positive Gedanken abonniere meinen kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht aller bisher veröffentlichten Podcast-Folgen.

In dieser Folge spricht Lori Schneider darüber, wie sie sich nach ihrer Diagnose mit Multipler Sklerose (MS) entschieden hat, ihre Träume nicht aufzugeben – sondern sie erst recht zu verwirklichen. Lori bestieg als erste Frau mit MS alle Seven Summits, darunter den Mount Everest, und fand durch das Bergsteigen nicht nur körperliche, sondern auch mentale Stärke zurück. Im Gespräch teilt Lori ihre persönliche MS-Geschichte, ihre Bewältigungsstrategien, ihre Motivation und warum es sich lohnt, trotz einer MS-Diagnose große Träume zu verfolgen. Hier gelangst Du zum Blogartikel mit dem Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/307-lori-schneider ✨ Highlights dieser Folge: Loris Weg von der MS-Diagnose bis zum Everest-Gipfel Warum Abenteuer ein Weg zu Selbstvertrauen und innerer Heilung sein können Ihre Botschaft an Menschen mit MS: Gib deine Träume nicht auf! Tipps zu Selbstfürsorge, Bewegung und mentaler Stärke Ihre Besteigung des Kilimandscharo gemeinsam mit anderen MS- und Parkinson-Betroffenen 🔗 Erwähnte Links: Loris Website Lori per E-Mail kontaktieren: Lori@ETAdventure.com World MS Day National MS Society (USA) European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) 🎧 Hinweis: Dieses Interview wurde im September 2023 ursprünglich auf Englisch geführt und im Juni 2025 übersetzt und eingesprochen. Danke für die Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung, die den Aufbau des englischsprachigen Podcast ermöglicht hat. 📩 Du willst keine Folge mehr verpassen? Dann abonniere den Podcast und teile ihn mit Menschen, die von Loris Geschichte inspiriert werden könnten. Bis bald und versuche, das Beste aus deinem Leben zu machen, Nele Für weitere Informationen und positive Gedanken abonniere meinen kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht aller bisher veröffentlichten Podcast-Folgen.

Worum geht's in dieser Folge? Heute nehme ich Dich mit auf eine ganz besondere Reise – im Gespräch mit Dr. Sara Samadzadeh. Sie ist Neurologin, Forscherin und Brückenbauerin zwischen Kontinenten, Kulturen und Fachbereichen. Sara engagiert sich weltweit für Menschen mit MS und NMO: als Präsidentin der European Charcot Foundation Young Investigators und als Botschafterin der Sumaira Foundation für den Iran. Sie setzt sich für schnellere Diagnosen, gezielte Aufklärung und die Förderung junger Forschender ein – insbesondere von Frauen. Außerdem hat sie gemeinsam mit anderen Botschafter:innen die „NMOG Movement“ ins Leben gerufen: Ziel ist es, jeden Tag eine gesunde Aktivität zu machen – und das über Social Media zu teilen, um andere zu inspirieren. 👉 Mehr zur Initiative „Everyday Wellness“ Den vollständigen Blogbeitrag zum Nachlesen findest du hier: https://ms-perspektive.de/306-sara-samadzadeh Im Interview erfährst Du: 🔹 Wie Saras Weg von Teheran über Süddeutschland bis nach Berlin und Dänemark verlief 🔹 Warum ihre Mutter eine zentrale Rolle für ihren Karriereweg spielte 🔹 Was die Young Investigators machen – und wie Du mit Forschung etwas bewegen kannst 🔹 Wie durch internationale Netzwerke neue Diagnostikmethoden in den Iran kommen 🔹 Warum NMOSD und MOGAD dringend mehr Aufmerksamkeit brauchen 🔹 Welche Hürden es für Patient:innen in Ländern wie dem Iran gibt – und wie sie überwunden werden können 🔹 Warum spezialisierte Ärzt:innen so wichtig für eine gute Betreuung sind 🔹 Wie durch Forschungspartnerschaften, Fortbildung und Spendenaktionen echte Veränderung entsteht 🔹 Welche Visionen Sara für die Zukunft der MS- und NMO-Forschung hat – Stichwort: personalisierte Medizin 💡 Hinweis: Das Originalinterview war auf Englisch – Du hörst hier die deutsche Übersetzung. Danke an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung für die Unterstützung. 💬 Schnellfragen-Runde: 🗣️ „Für mich sind MS und NMO… Herausforderungen, die mich motivieren, mich mit voller Kraft für Forschung und Patient:innen einzusetzen.“ 🌍 Saras Wünsche für die nächsten 5 Jahre: – Mehr personalisierte Therapien – Weltweite Verfügbarkeit moderner Behandlungen – Stärkere Einbindung von Patient:innen in klinische Studien 🔗 Weiterführende Links: European Charcot Foundation Young Investigators: https://www.charcot-ms.org/career-advancement Sumaira Foundation (Englisch): sumairafoundation.org LinkedIn-Profil von Dr. Sara Samadzadeh: linkedin.com/in/sara-samadzadeh https://www.researchgate.net/profile/Sara-Samadzadeh https://scholar.google.com/citations?user=FeK7rcsAAAAJ&hl=en X (Twitter): Sara Samadzadeh (@SaraSamsS20Ss) Instagram: Sara.leia.sam  🎧 Jetzt reinhören – und inspirieren lassen. Wenn Dir die Folge gefallen hat, freue ich mich über eine Bewertung oder wenn Du sie weiterempfiehlst. Und denk dran, bleib so aktiv und positiv wie möglich, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

🎧 Podcast #305: MS-Versorgung in der Türkei – Ein Fachgespräch mit Dr. Meral Seferoğlu 📖 Zum Blogbeitrag: Hier geht's zum ausführlichen Beitrag In dieser Episode spreche ich mit Dr. Meral Seferoğlu, einer engagierten Neurologin aus Bursa, Türkei, die sich seit vielen Jahren auf die Behandlung von Multipler Sklerose (MS) spezialisiert hat. Dieses Gespräch bietet nicht nur medizinische Einblicke, sondern auch kulturelle Perspektiven auf das Leben mit MS in der Türkei – ein Thema, das für viele türkischstämmige Menschen im deutschsprachigen Raum von besonderer Bedeutung ist. Wir sprechen über: 🔹 ihren beruflichen Werdegang und den Aufbau einer eigenen MS-Klinik 🔹 die Versorgungsstrukturen und Therapiemöglichkeiten in der Türkei 🔹 kulturelle Unterschiede, Stigmata und Missverständnisse im Umgang mit MS 🔹 die Rolle von Familie, Patientenorganisationen und sozialen Netzwerken 🔹 ihre Erfahrungen im internationalen Masterprogramm Multiple Sclerosis Management der Charcot Foundation 🔹 und ihre ganz persönliche Botschaft an alle Menschen mit MS. 💡 Ein Gespräch voller wertvoller Impulse – für Patient:innen, Angehörige und Fachkräfte gleichermaßen. 🗂 Kapitelübersicht 00:00 – Intro & Vorstellung 03:20 – MS in der Türkei: Prävalenz und Bewusstsein 10:40 – Zugang zu Behandlungen und Unterstützungsdiensten 17:15 – Kulturelle Besonderheiten und Herausforderungen 25:30 – Rolle von Familie und sozialen Netzwerken 32:00 – Weiterbildung: Das Charcot-MS-Programm 40:00 – Schnellfragerunde & Ausblick 45:00 – Kontakt & Abschlussworte 📱 Kontakt & Links Dr. Meral Seferoğlu bei Instagram & LinkedIn MS-Klinikteam: @MSYolculugum auf Instagram 🎙 Das Interview wurde aus dem Englischen übersetzt. Herzlichen Dank an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung für die Unterstützung. 👉 Jetzt reinhören und mehr erfahren über die MS-Versorgung in einem Land, das oft übersehen wird – aber viel zu bieten hat! 🔗 Zum Blogbeitrag

MS-Patientin Corinna berichtet 2021 und 2025 über ihre Therapie, ihren Verlauf, ihren Job, das Bogenschießen und ihre Liebe zu Pferden. Auf meinem Blog findest Du die Kurzform vom Erfahrungsbericht von Corinna zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-079-interview-mit-ms-patientin-corinna-peppercrumb MS-Patientin Corinna alias @peppercrumb ist zurück im Podcast – vier Jahre nach unserem ersten Gespräch im Frühjahr 2021 (Folge #79). In diesem Update aus Mai 2025 berichtet sie offen und eindrucksvoll von ihrem Weg mit MS: von der Erstdiagnose und mehreren Therapiewechseln. Aktuell ist sie sehr zufrieden mit ihrer Immuntherapie, die ihr neue Lebensqualität schenkt. Corinna spricht über einen unerwarteten Schub, ihre Strategie, mit Rückschlägen umzugehen, sowie ihre ganz persönliche Erfolgsformel: Bewegung, Ernährung, Eigenverantwortung und mentale Stärke. Sie erzählt, wie Zumba, Krafttraining und Bogenschießen nicht nur ihren Körper, sondern auch ihre Psyche stärken – selbst nach einem Knochenbruch oder an schweren Tagen. Beruflich ist sie nicht nur wieder in Vollzeit zurück, sondern wurde auch zur Präsidentin des internationalen Bogensportverbands gewählt – als erste Frau überhaupt. Ein inspirierendes Zeichen dafür, dass Leben mit MS aktiv, kraftvoll und selbstbestimmt möglich ist. 🎧 Am Anfang des Podcasts und Artikels findest Du das neue Update gefolgt vom Originalinterview von 2021 (Folge #79) – beide Zeitabschnitte geben spannende Einblicke in Corinnas bewegenden Weg. 👉 Außerdem findest du im Blogartikel hilfreiche Podcast-Empfehlungen zu den Themen Sport und MS, u. a. mit Dr. Jens Bansi (HIT-Training) und Prof. Zimmer (Immunsystem & Bewegung). Inhaltsverzeichnis Update Mai 2025 Interview April 2021 Corinna ist auf Instagram als @Peppercrumb und auf Facebook mit ihrem realen Namen Corinna Franz zu finden. --- Vielen Dank, liebe Corinna, für deinen offenen und inspirierenden Bericht. Und nochmal ganz herzlichen Glückwunsch zur Wahl als Präsidentin des internationalen Bogensportverbands – gerade als Frau in einem solchen Amt ist das eine starke Leistung. Wichtiger Hinweis zur individuellen Therapie: Bitte bedenkt: Die von Corinna geschilderten Erfahrungen mit Medikamenten sind sehr individuell. Was bei ihr nicht gut wirkte, kann bei anderen Patient:innen sehr wohl helfen. Die Wahl der Therapie sollte immer gemeinsam mit Ärzt:innen getroffen werden, abgestimmt auf den eigenen Gesundheitszustand, Begleiterkrankungen und mögliche Risiken. Podcast-Folgen zum Thema Sport und MS – unbedingt hörenswert: (Hier kannst du die Links im Blogartikel setzen) Folge mit Dr. Jens Bansi zu High-Intensity-Training (HIT): → Wissenschaftlich belegt, dass intensives Intervalltraining MS-Symptome wie Fatigue positiv beeinflussen kann. Bitte nur unter professioneller Anleitung! Folge mit Professor Zimmer zu Sport & MS & Immunsystem: → Erklärt die Effekte von Ausdauer- und Krafttraining auf den Krankheitsverlauf. --- Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.