رادیو مرز ۴۳ - مبتلا به اماس
Update: 2022-06-13502
Description
فاصلهای که بیماری اماس بین مبتلایان و دیگران به وجود میآورد.
موسیقی تیتراژ: گروه کلی
موسیقی متن: Cattle, Sunshine - Telecasted
عکس از rrrroza
Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.
Top Podcasts
The Best New Comedy Podcast Right Now – June 2024The Best News Podcast Right Now – June 2024The Best New Business Podcast Right Now – June 2024The Best New Sports Podcast Right Now – June 2024The Best New True Crime Podcast Right Now – June 2024The Best New Joe Rogan Experience Podcast Right Now – June 20The Best New Dan Bongino Show Podcast Right Now – June 20The Best New Mark Levin Podcast – June 2024
In Channel
مرضیه جون لطفا راجب صرع هم یک گفتگو بذارید من به شخصه نیاز دارم به شنیدن و حرف زدن دربارهاش تا بدونم افراد دیگهای که این شرایط من رو دارن چجوری باهاش برخورد میکنن هم خودشون و هم اطرافیانشون
ممنونم از شما مرضیه ی زحمتکش و مهمونای خوبتون،که ما رو با دنیای ام اس اشنا کردین،این قضیه ممکنه برای هر کسی پیش بیاد و شما خیلی قشنگ ما رو باهاش اشنا کردین.باز هم منتظر اپیزودهای خوبت هستیم مرضیه جان.🙏💐
حالم از همه اسن چرندیات از نقاب زوری رو صورت از لس شدن پام از گرفتن سردرد پلاسمافریز همه و همه متنفرم حالم بهم میخوره کاش اماس یه تاریخ مرگ میداد....
خسته نباشید
❤🧡
مرضیه جان درباره زرتشتی ها و یارسان هم اپیزود بسازید لطفا
❤️
آرامش مژگان:::)
درود،واقعا سپاسگزارم برای ساخت این اپیزود،خیلی لازم دارم به یه همصحبت که درک کنه در این مورد که با شنیدن این اپیزود تا حدودی شبیه به صحبت کردن بود.موفق باشید.🌹
👌
من خودم اماس دارم و من رو به اینجا رسوند که در مورد بیماریها و تجربه زیسته بیماران و با درمانگران گفتوگو میکنم به نام پادکست سیمرغ. ۶ اپیزود از اماس کار کردم تجربه زیسته متفاوتی میشنویم و با روانشناس، فیزیوتراپ و متخصص مغز و اعصاب گفتوگو کردم تا نگاه درستی از بیماریها داشته باشیم. از اوتیسم و سرطان و.... هم گفتم. خیلی خوشحال میشم پادکست سیمرغ رو هم بشنوید.
یادمه یکی از دوستام به این بیماری مبتلا شده بود و میترسید بهم بگه که مبادا رفاقتمون دخشهدار بشه. بهش گفتم ببین تو رفیقمی. منم یه نقصی دارم ولی قرار نیست بینمون فاصله بندازه. شاید از اون روز حتی صمیمیتر شدیم. مثل خواهر بودیم و هستیم. و با عرض معذرت از دو خانم راوی ابتدای اپیزود، منی که به میسوفونیا دچارم نتونستم صحبتهاشونو گوش بدم و زدم جلو.
۲۳ سالم بود مبتلا شدم. خودم معتقدم فشارهای عصبی و افسردگی حاد عاملش بود چون یک ازدواج خیلی بد داشتم. بعد از اون هم هر بار حمله داشتم بخاطر یک تنش یا استرس شدید بوده. من یک مدت یک ساله توی یک دفترچه مودم رو یادداشت می کردم و روزهایی که خستگی زیاد سراغم میامد رو علامت میزدم. به طور شگفت آوری دیدم تمام خستگی های من روز بعد از یک روز عصبانی شدن یا استرس داشتن بوده. اصلا به این نیت این کارو نکرده بودم و یه روز با ورق زدن دفترچم یهو کشفش کردم. بعد از ۱۷ سال مطمئنم آرامش حرف اول در درمان رو میزنه
من چهل سالمه و از بیست و سه سالگی ام اس دارم. تا به کسی نگم هیچ کس متوجه نمیشه اصلا مشکلی هست. تنها چالش زندگیم خستگیه
ممنونم مرضیه جان .
وای چقدر ادمهای خوبی هستن و چقدر خوب تونستن بپذیرن حتما که دوران سختیه این بیماری و هربیماری دیگه نباید باعث بشه دیدمون نسبت به ادمها عوض بشه؛ترهم نکنیم و… امیدوارم همه سلامت باشن🙏🏻🙏🏻
منم سال ۹۶ دوست پسرم که ۳ سال با هم در ارتباط بودیم و تو همون سال قصد ازدواج داشتیم متوجه شد ام اس دارم چون تو خانواده این بیماری رو داشتن و کاملا آشنا بود،و اولین حمله من از پاهام بود سنگینی و بی حسی شروع شد و تا زیر سینم رسید ولی با کورتون تراپی کم کم التهاب پام برطرف شد،ما تو همون سال عقد کردیم و الان ۶ سال از ازدواجمون گذشته و به گفته خودش صد بار هم برگردم عقب همین انتخاب رو میکردم 😁😁البته واقعا خدارو شکر میکنم از این بابت سختی ها م مشکلات رو با کمک هم حل میکنیم،از اون موقع چند حمله خفیف داشتم و هفته ایی سینووکس مصرف میکنم و داروهای آرامبخش روزانه،ولی بابت مصرف سینووکس سردرد های شدیدی همییشه دارم ولی راضی به مصرف داروی خوراکی نشدم چون به نظرم جذب خوراکی شاید کمتر باشه و شاید تغییر دارو ریسک باشه، موضوع دیگه من با کمک یوگا واقعا از نظر روحی و جسمی رشد کردم سالهای اول اصلا تعادل نداشتم به شدت سنگینی پاهام خسته کننده بود و لرزش بدن داشتم اما با تکرار و تمرین الان کاملا در یوگا توانمند هستم و کلاس های پیشرفته میرم،اول باید پذیرفت و بعد باید دنبال راه حل رفت به هر حال اتفاقی که پیش اومد
واقعا مرسی که به این بیماری پرداختین چون منم بیست سالمه و تازه فهمیدم CISدارم و با اکثر این چالش ها چه از نظر روحی چه جسمی مواجه شدم و برام سخت ترین بخشش تزریق های یک روز درمیونه که راهکاری ک براش پیدا کردم اینه ک من ی شب درمیون با تی سلم ک منو از هر کسی بهتر میشناسه قرار دارم
تو زندگیم اینقدر پیش نیومده بود ، یه پادکست رو هی قطع کنم برم ، یه اب به دست و صورت ام بزنم بعد دوباره بیام گوش بدم واقعا خیلی این اپیزود احساسات من رو برانگیخته کرد ( تا حدی میشه گفت جریحه دار شدم ) ولی عالی ، به همه توصیه میکنم برای نزدیک شدن به مفهوم کلمه « انسان » این اپیزود رو گوش بدید
اصلا اینقدر حالم گرفته شد ، مجبور شدم تو ۳ روز به صورت تیکه های ۲۰ دقیقه ای ببینم ، امیدوارم این عزیزان کماکان بتوانند از زندگی شان لذت ببرند 🥺❤️