DiscoverGO好的爸媽EP 21-陪伴異位性皮膚炎孩子的心路歷程
EP 21-陪伴異位性皮膚炎孩子的心路歷程

EP 21-陪伴異位性皮膚炎孩子的心路歷程

Update: 2025-08-07
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Description

網路上有許多照顧異膚的醫療知識,但鮮少有父母現身聊聊陪病的過程,本集由范和偲倩、尼尼這對爸媽來聊聊一路照顧大女兒異膚的心路歷程,希望能陪伴到正在照顧異膚孩子的父母,在照顧孩子的路上,我們不孤單。

🍎分享發病的時間點,回想當年可能的誘發因子

🍎無論想嘗試什麼,都可以在求醫的過程,找到一個信賴的醫師,一起討論所有生活大小事的調整

🍎夫妻如何在陪病的過程中,看向同一目標,相互打氣

🍎飲食限制上的陪伴,尋找替代品滿足孩子

🍎心理上的照顧不能少,看見孩子的需求,多給出愛的身體接觸

🍎尼偲分享陪伴異膚孩子的心裡話,在過程中做得最對,以及希望自己還能做得更好的事

分享一段Gabor博士的一段話:
「自體免疫疾病,有80%會發生在女性身上,這些女性有四個顯著的特徵:

1.她們傾向於將他人的情感需求放在自己的需求之上。
2.她們更認同自己的義務、角色和責任,而非關注自己的需求。
3.她們通常非常友善,也就是壓抑了憤怒。
4.她們相信自己要為別人的感受負責。」

在敏感的孩子身上,或多或少能夠預見這些特質,多問問自己是否看見了孩子給我們的愛,並且告訴他「爸爸媽媽有看見喔!你做得很好,謝謝你。」

最後,在陪病的過程,別忘記病人也是在整體照護裡的一環,把病人能夠一起行動的方法納入照護的環節,共同建立照護身體的觀念,病人的自主性也是很重要的喔!

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MandyChen&偲倩& 范