EP06 認識泡泡龍小孩 ft. 塔塔的奇幻旅程
Update: 2023-04-27
Description
📣 本集為現場採訪錄製,音質上有不完美的地方,請多多包涵
因為愛唱歌親子演唱會的關係,我們認識了泡泡龍小孩塔塔,第一次看見他時,小小的他躺在推車裡,全家人陪伴著一起看演出,媽媽邊唱歌邊溫柔地和他說話。
這一集,我們邀請塔塔的媽媽-小兔,來聊聊什麼是泡泡龍症?泡泡龍小孩該如何照護?小兔也分享養育塔塔和他的哥哥牧牧,以音樂陪伴他們的心路歷程。
小兔說:「歌一直在唱,愛一直都在」。從她的言談之間,我感受到面對脆弱的生命時,那股強大的愛。這次訪談,我學到了很多很多。
育兒原本就不是一件容易的事,罕病兒童的家長,更需要付出數倍的心力來照護、教養孩子,希望透過這集,可以讓更多人認識泡泡龍症。
備註:遺傳性表皮分解性水疱症,俗稱泡泡龍。
✍ 本集大綱
★ 01:11 什麼是泡泡龍小孩?該如何照護?
★ 07:29 如何應用音樂治療在小小孩身上
★ 11:18 塔塔一家的親子演唱會體驗
★ 17:44 永不結束的「塔塔的奇幻旅程」
★ 20:06 〈數星星〉音樂欣賞
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