Maladie rare - Diagnostiquer une Dysplasie Fibreuse des Os
Description
3ème épisode / 5, de la série sur les Dysplasies fibreuses.
Episode 3 : Maladie rare - Diagnostiquer une Dysplasie Fibreuse des Os
Invitée :
Dr Aicha Ltaief-Boudrigua, radiologue, praticien hospitalier au sein du service d'imagerie médicale et interventionnelle de l'hôpital Edouard Herriot à Lyon, membre du Groupe de Travail de l'actualisation du PNDS sur les dysplasies fibreuses des os et le syndrome de McCune-Albright.
1️⃣ Dans quelles conditions les patients atteints de dysplasies fibreuses des os sont-ils adressés en radiologie ? [0’32 – 1’26]
✔️ Découverte fortuite de lésions monostotiques : fréquemment dans les os longs, les côtes, le rachis et le crâne, plus rarement sur fracture pathologique.
✔️ Patients adressés pour suivi radiologique.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-dysplasie-fibreuse-des-os-dfo/
2️⃣ Quels examens de première intention sont réalisés en radiologie ? [1’27– 2’03]
✔️ Radiographie standard (face et profil),
✔️ Scintigraphie osseuse (recherche d’autres localisations),
✔️Scanner centré et/ou IRM injectée (architecture de la lésion).
3️⃣ Quelles sont les caractéristiques radiologiques des lésions de dysplasie fibreuse ? [2’04 -5’14]
✔️ Lésions centrales, allongées.
✔️ Aspect radiologique variable (discrètes à volumineuses),
✔️ Formes spécifiques : dysplasie fibrocartilagineuse dans les os longs, distribution hémimédullaire ou métamérique,
4️⃣ Quels diagnostics différentiels écarter ? [5’15 – 6’54]
✔️ Dysplasies fibreuses polyostotiques : myélome multiple, métastases osseuses, chondromes multiples, neurofibromatose,
✔️ Dysplasies fibreuses monostotiques : dysplasie ostéofibreuse, granulome de réparation, hémangiome, kyste, lésions malignes.
✔️ Localisations crâniofaciales : chérubisme, granulomes de réparation, ostéite mandibulaire aseptique (SAPHO), hémangiomes, maladie de Paget, lésions ostéofibreuses.
5️⃣ Comment s’intègre le radiologue dans le parcours de soins des patients atteints de DFO ? [6’55 – 8’51]
✔️ Pose du diagnostic par imagerie,
✔️ Recherche de fissures ou fractures en cas de douleur osseuse,
✔️ Suspicion de compression nerveuse osseuse, de dégénérescence sarcomateuse,
✔️ Suivi des lésions à risque de complications.
6️⃣ Quel suivi radiologique proposer aux patients concernés ? [8’52 – 10’15]
✔️ Suivi annuel pour les lésions stables, suivi étroit en cas de douleurs inhabituelles, de lésion évolutive ou d’atteintes maxillo-faciales,
✔️ Localisations crâniofaciales : suivi ophtalmologique semestriel en cas de risque de sténose du canal optique.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.
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