5^ème épisode / 5, de la série sur la DFO.

Episode 5 : Maladie rare - Vivre avec une Dysplasie Fibreuse des Os.

Invités :

Madame Putoto et son fils Bastien, atteint d’une dysplasie fibreuse des os.

1️⃣   Qu'appelle-t-on dysplasies fibreuses des os ? [0’23 – 0’53]

✔️ Maladie rare des os, caractérisée par la formation de tissu anormal à la place de l'os normal.

✔️ Manifestations : atteinte de plusieurs os, douleurs, déformations, fractures fréquentes.

Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-dysplasie-fibreuse-des-os-dfo/

2️⃣   Quelles sont les circonstances de découverte de la DFO ? [0’54 – 1’36]

✔️ Boiterie à 4 ans, lésions osseuses confirmées à la radio.

✔️ Diagnostic confirmé par biopsie.

3️⃣   Quelle prise en charge a été proposée ? [1’36 –2’10]

✔️ Orientation vers le centre de référence pour un suivi multidisciplinaire,

✔️ Suivi annuel avec hospitalisations de 24 heures pour les contrôles.

✔️ Chirurgie pour renforcer les fémurs

✔️ Suivi ophtalmologique en raison d'une atteinte crânienne pouvant affecter le nerf optique.

4️⃣   Comment Bastien vit-il avec cette maladie rare ? [2’11 – 2’26]

5️⃣   Quelles adaptations ont été mises en place ? [2’27 – 3’40]

✔️ Sur conseil médical, élimination de certains sports (sports collectifs, de contact, trampoline).

✔️Orientation vers des sports moins traumatisants, dans une démarche d’adaptation plutôt que d’interdiction.

6️⃣   Quelles mesures pour l'entourage scolaire ? [3’41 – 4 ’23]

✔️ Informer les enseignants à chaque rentrée scolaire, la maladie étant mal connue.

✔️ Table ronde avec l'équipe pédagogique lors du passage au collège.

7️⃣   À qui s'adresser pour parler de sa maladie ? [4’24 – 4 ’39]

8️⃣   Pourquoi témoigner sur RARE à l’écoute ? [4’40 – 5 ’19]

✔️ Témoigner pour soutenir les familles, leur rappeler qu'elles ne sont pas seules, et transmettre un message d'espoir.

9️⃣   Quels messages pour les jeunes patients dans la même situation ? [5’20 – 6 ’08]

✔️ Vivre pleinement en s'adaptant aux douleurs, profiter de la vie et des proches sans se concentrer sur la maladie.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.

Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.

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