Tisíce dětí s těžkým mentálním či kombinovaným postižením v září nenastoupily do školy a zůstávají doma. A proč? Protože je školy neumí nebo nechtějí přijmout. I o tom pro FocusOn.cz mluvily Dagmar Herrmannová, zakladatelka a ředitelka Smiling Crocodile, Klára Šimáčková Laurenčíková, zmocněnkyně vlády pro lidská práva, a Lenka Helena Koenigsmark, podnikatelka, filantropka a matka devítiletého chlapce s těžkým kombinovaným postižením.
Děti s těžkými handicapy zůstávají mimo systém

Podle Kláry Šimáčkové Laurenčíkové je situace jednoznačným selháním státu. „Nedokážeme naplňovat základní práva, která dětem deklaruje školský zákon… děti zejména s těmi těžšími handicapy zůstávají mimo systém,“ říká. Monitoring kapacit prakticky neexistuje a ministerstva ani kraje nemají detailní přehled o tom, kde chybí místa, kde se tvoří čekací listiny a kde děti zůstávají doma nedobrovolně. „Hovoří se o tisících dětí, které jsou nuceně doma na domácím vzdělávání, protože v jejich regionu nebyla žádná škola ochotná nebo schopná je přijmout,“ dodává. 

A když systém dítě odmítne, zdaleka to nepostihuje jen jeho. Dopad je lavinový, zasáhne celou rodinu – ekonomicky, psychicky, sociálně. Lenka Helena Koenigsmark o tom mluví se směsí humoru, který je nepostradatelnou výbavou pečujícího rodiče, a syrové upřímnosti, kterou si málokdo dovolí. „Mít dítě na vozíku, to je jako druhá nebo třetí hypotéka, protože je to drahý. Stát vás opravdu nepodporuje v tom, že si všechno doplácíte sami.“ Její slova nevyvolávají lítost, ale respekt k rodinám, které bojují o každý den normálního života.

Přiznává, že právě ekonomický tlak je jen jedním z mnoha. Existuje ještě ten druhý, těžší: psychická zátěž, která dokáže rodiny semlít během pár let. Rodiny se z 90 % rozpadnou. „Musíte si čistě pragmaticky říct, kdo zůstane doma,“ popisuje. V jejich případě zůstal doma manžel. A i když z okolí slyšel obdiv, společensky se prakticky propadl. „Společensky jako by zmizel. Přestal být vnímán skrze svou profesi a schopnosti, najednou byl ‚jen’ ten pečující.“ Táto věta vystihuje bolestnou realitu: být pečujícím znamená být zároveň obdivovaným i neviditelným.

Dagmar Herrmannová upozorňuje, že dopady jsou mnohem hlubší, než si většina lidí dokáže představit. „Když dítě zůstane mimo systém, tak to znamená, že zůstává doma. Rodiče nemají zkušenosti, nemají pomůcky, nemají možnost vzdělávat dítě, a to se nerozvíjí tak, jak by mělo,“ vysvětluje. Velmi často končí rodiče v psychiatrické péči a sourozenci v roli tzv. „skleněných dětí“ – jsou nenápadné, nechtějí přidělávat starosti, potichu ustupují potřebám postiženého sourozence a samy trpí.

Jak funguje místo, kde děti dostanou to, co jinde chybí

Přitom řešení existuje – a Dagmar Herrmannová ho už jedenáct let každodenně buduje ve Smiling Crocodile. Její centrum je zcela unikátní v tom, že poskytuje komplexní péči, která jinde chybí: vzdělávání, ranou péči, 13 druhů terapií, podporu při paliativní péči, práci se sourozenci, programy pro rodiny i služby, které pomáhají dětem zvládat chronickou bolest. „Děti u nás mohou být od osmi do čtyř. Mají zabezpečeno úplně všechno. Rodič si dítě vyzvedne a může být doma jen v roli rodiče,“ říká. Je to věta, která pro většinu lidí zní banálně, ale pro rodiče těchto dětí představuje svobodu, kterou roky nepoznali.

Důraz kladou na komunikaci – protože největší frustrace těchto dětí vzniká právě z toho, že nerozumíme jejich potřebám. „Řada dětí neumí vyjádřit, co potřebuje, a bez možnosti komunikace se dostávají do extrémní frustrace, která se pak může projevit agresivitou či dokonce sebepoškozováním,“ popisuje. Smiling Crocodile proto učí alternativním způsobům komunikace a pomáhá dětem zvládat emoce, což následně vede k výraznému zlepšení kvality života celé rodiny.