病人明明有意识、有判断，为什么常常变成不能做主的那个人？家属口中的“为你好”，为什么常常变成病人的痛苦？为什么关于安宁疗护，大家看到的总是温情故事，但真实的需求却被遮住了？

这期节目，是我、柱子哥和郭艳汝主任的一次非常坦诚的对话。我们聊的不是那些被粉饰过的临终故事，而是癌症晚期患者每天的疼痛、呕吐、失眠的现实以及真实世界的安宁疗护。听完之后，也许会重新思考什么叫“尊重生命”。

本期参与

/ 嘉宾 / 柱子哥  郭艳汝医生

/ 制作 / 出雲 

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💬病人的声音去哪了？

02:54  生病后，我更想去看世界的死亡文化

05:33  当我开始写疼痛日记

10:47  会议里，为什么总没有患者的声音？

17:44  被怼的那些事儿

①你为什么不多吃点？②为什么不吃点止吐药？③为什么不早点睡觉？④怎么还敢喝奶茶？⑤打营养针不就好了？⑥插鼻饲管就行？⑦多喝水？⑧漱口怎么办？

😮‍💨都在用力，却谁都不满意

25:23  一个拒绝造瘘的 53 岁病人

29:11  为什么有时家属认为要尽力，病人却更痛苦？

31:58  让家属亲自体验插管

34:42  当病人成为孤岛，即使清醒也无法做主

40:31  为什么中国立法这么难？

🛏️理想的安宁＆现实的病房

47:46  在谈安乐死之前，我们要先推动这些事

50:07  真实世界的安宁疗护：漂亮故事太多，问题解决太少

57:38  我宁愿只舒服三天，也不要这样活十天

01:07:18  镇痛不是“装一根管子”就完事

01:14:31  止痛药的副作用，像开盲盒

🍁关于生命的议题

01:25:03  医学判断和人生选择，谁说了算？

01:29:29  安宁医生，也是弱势群体

01:31:40  世事不必有我，但我愿为理想世界投票

🎙️主播

• 柱子哥：一个在互联网上真实完整记录自己从28岁开始抗癌到35岁人生的普通人，关注肿瘤末期患者的生命关怀、体察衰老和晚期老人身心照护、推崇安宁疗护理念，坚信「普通人得了癌症以后依旧可以拥有璀璨人生」。（微博：@一只狗腿子柱子哥/微信公众号：@一只柱柱柱柱子哥 和@一只狗腿子柱子哥）
• 郭艳汝：中山大学附属第七医院  主任医师
• 李治中（菠萝🍍）：杜克大学癌症生物学博士，北京大学药学院客座教授（微信公众号@菠萝因子）

制作 |  出雲

🎵BGM

If I Die Young - The Band Perry

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