Февруари, поради бројот на своите денови, е редок месец. Токму затоа е прогласен за месец на ретките болести. Но секоја дијагноза значи една човечка судбина, и најмалку една животна приказна.
Ова е Ивана, која е многу повеќе отколку нејзината болест. Всушност, од нејзиниот став за животот можат да учат и многумина кои се здрави. За списокот нешта кои треба да ги направи секој човек за да знае дека живеел со полни гради. И кои не треба да се одложуваат.

Забелешка: „Обични луѓе“ е подкаст наменет за слушање. Во него е вграден голем труд за монтирање, музичка илустрација и течна аудио нарација. Транскриптот е наменет само како помошно средство, особено доколку архивските материјали се со понизок квалитет. Во сите други случаи ве поттикнуваме да ги слушате, а не да ги читате епизодите. Ви благодариме.

С3Е1 – Транскрипт

Mузика
Nina Simone – “Feeling Good”

Илина
Ивана ја запознав кога беше моја студентка на Институтот за етнологија и антропологија. Не знаев ништо за неа, исто како и за другите студенти од нејзината генерација, тазе излезени од средношколските клупи. Беше редовна и внимателна, но постојано кашлаше.
Во еден момент, изнервирана од постојаните прекини, ја прекорив.
„Ивана, ако не си ок, па немој да доаѓаш додека не оздравиш“.
Ме погледна без лутина, и најсмирено рече – „Професорке, не се секирајте, мојата болест е поинаква“.
Кога дознав дека боледува од цистична фиброза и дека кашлањето е еден од симптомите, се засрамив. Во текот на студирањето имав прилика и да ѝ се извинам, но и седејќи на клупите пред долната зграда на ПМФ, да дознаам повеќе, и за ретката Ивана и за нејзината ретка болест.

(Common People)

Јас сум Илина Јакимовска. Оваа прва епизода од третата сезона на подкастот Обични луѓе ја емитуваме во февруари, кој традиционално е Месец на ретките болести. Но тоа е само повод. Вистинската причина е животната приказна на Ивана, од која и здравите, и оние со нарушено здравје, можат многу да научат.

Ивана

Родена сум во Прилеп девеес прва година, во јули сум родена, така да детството ми помина во Прилеп. Моите си живеат во Прилеп сѐ уште. Јас патувам, номад сум сега, Скопје, Прилеп зависи кој како најди работа. Детството во глобала ми беше како на секое нормално здраво дете, немав некои поголеми потешкотии да речам во однос на трчање, на некои активности… како сите други деца можев со исто темпо да ги следам и игрите шо се играа на улица, по цел ден бевме излезени, лето, зима, со снег, со прскање со вода во лето… Така да немав да речам некои поголеми здравствени проблеми тогаш, освен нормално контролите шо морав да ги прам во Скопје.

Илина
Обидувајќи се да сфатам каква болест е Це-еф како што скратено се нарекува, наидов на интересен текст објавен во стручно медицинско списание. Во него се вели дека иако самата болест била препознаена дури во 1938, тоа не значи дека таа претходно не постоела. Децата низ светот веројатно боледувале од неа уште од древни времиња, но нивниот многу краток животен век бил толкуван како последица на други несреќи и болести. Во средниот век постоела и поговорка: „Тешко на детето чие чело е солено кога ќе го бациш“. И денес, еден од тестовите за утврдување на присуството на цистична фиброза е токму со одредување на количеството сол во потта.

Ивана
Првите симптоми мене ми се јавени уште како бебе. Сум имала некои проблеми со столицата, така моите сфатиле дека нешто не е во ред со мене и почнале оттогаш испитувањата по болници… Прво нормално во примарна здравствена установа, матични лекари, после до Клиника се стасало и до дијагнозата цистична фиброза. Обично кај пациентите кои се како мали откријани со CF, како јас што сум била на два месеци кога сум имала, се јавуваат проблеми најчесто со столицата и покрај внесувањето на храна, бебето да не се развива добро во килажа, во раст и така. Така да тие биле првите симптоми и после следувало процес на тестирања со потен тест тоа го викаат, тоа значи дека се проверуваат хлоридите во потта и ако се покажи дека во потта има голем број на соли тогаш станува збор за… најчесто за цистична фиброза односно за дете болно со CF. После та дијагноза нормално следуват постојани контроли, надгледување на детето затоа што станува збор за болест која си има многу последици зато шо е и прогресивна болест, состојба и животозагрозувачка и постојана. Не можи… не можи да се лекува нормално и мултисистемска.

Илина
Повеќето родители на ваквата дијагноза би реагирале со страв, забрани и прекумерна заштита. Но оние на Ивана одлучиле да следат поинаква логика.

Ивана
Така да детството некако… од мала мојте ме научија да бидам спортски активна, мислам дека то беше многу добро за мене и во делот на социјализација посебно, но и во делот да стекнам ете така некој да речам имунитет, да не ме држат како во стаклено ѕвоно или нешто туку да се мешам и со други деца. Од три и пол години почнав да скијам, татко ми пошто е и професор по спорт некако ми беа форсирани тие работи, да одам на некој спортски активности. Од три години исто почнав и со пливање, мислам дека и на четири години Прилепското езеро го имам препливано, така да во делот на спортот бев многу активна. Бев исто така запишана на гимнастика, возев ролери, еден куп така спортски активности што ме одржуваа во добра физичка здравствена состојба и мислам дека тоа допринесе и за денес на мои триесе години да бидам да речам со колку можи добро здравје, на некој начин.

Илина
Цистична фиброза е генетско нарушување, а се наследува само ако двајцата родители се носители на дефектниот ЦФ ген. Тоа не значи дека тие се болни, но затоа е висок процентот на веројатноста да биде болно нивното дете.

Ивана
Баш поентата на цистична фиброза е двајцата родители да имаат мутиран CF ген. То значи дека… постојат над две илјади мутации на тој ген и секое дете добива по една различна мутација од двајцата родители. Има пациенти кои родителите му имале иста мутација на генот па имаат пример дупла делта F 508 таа е една од почестите мутации кај пациентите со цистична фиброза, така што кај секој пациент мора наследувањето да биди од двата родители по еден дефектен ген. Меѓутоа и двајцата родители да имаат еден дефектен ген дваесет и пет посто шансите да добијат здраво дете се исто како и дваесет и пет посто шансите да добијат и болно дете или пеесет посто да добијат дете кое би било здраво но би било носител на генот. Така да јас сум од тие двајс пет посто (се смее).

Болеста е релативно да речам нова, не се знаело порано за цистична фиброза толку многу, така што дури и да имало некои предци да речам со CF не би знаеле. Дури и моите родители кога им кажале за цистична фиброза толку биле слаби информациите за болеста, толку многу малку се знаело шо немале од каде да се информираат, да стапат во контакт со други пациенти шо биле повозрасни. Еве во Македонија конкретно највозрасниот пациент е четириесет и нешто години.

Илина
Фактот дека ЦФ е наследна болест е голем хендикеп за планирање родителство, па оттаму болните до скоро ретко се решавале на ваков чекор. Но генетските тестови, како и раниот скрининг во текот на бременоста, сега им даваат храброст на младите парови да го сторат тоа.

<figure class="aligncenter size-large"><figcaption>Jaсмина Пелтековска со семејството</figcaption></figure>

Ивана
Сега првпат во Македонија имавме баш пациентка со цистична фиброза, девојка која… жена во суштина, која го роди првото бепче и бебето е здраво бидејќи таткото не е… сопругот на девојката со CF не е носител на ниеден ген. Тоа значи дека бебето е најверојатно само носител и е сосема здраво. Така да, да, ја и мојот сопруг ако решиме да имаме дете можи најпрво би го провериле него преку МАНУ преку крвна анализа дали е тој носител на генот и потоа да, да видиме дали има шанси да имаме здраво воопшто дете или… бидејќи тој ако е носител на генот педесет… седумдес пет посто би биле колку што знам шансите детето да е болно и дваесет и пет посто да е носител.
Илина
Формирањето семејство и имањето потомство се деликатни и интимни теми и за здравите. Но Ивана нема проблем да ни раскаже за тоа како почнала нејзината врска со сегашниот сопруг, и како тој ја прифатил реалноста на животот со човек со ретка болест.

<figure class="aligncenter size-large"><figcaption>„Еко свадбата“ на Ивана и Дамјан</figcaption></figure>

Ивана
Ние со Дамјан се знајме… во исто друштво практично бевме, така да пред да бидиме во врска бевме осум години другари од исто друштво. После тоа почнавме врска четири години, па еве сега во брак сме мислам три години, од две и осумнајста… Четири годинава (се смее). Четири години брак, четири години врска, осум години другари. Така да во друштвото мое сите знаеја дека имам цистична фиброза и можи никогаш не беше така конкретно зборувано – јас имам цистична фиброза, ама не знам како јавна тајна